Multipl miyelom, kötü huylu bir kan tümörüdür. Modern tedavi sayesinde kronik bir hastalık haline geldi, ancak Polonya'da değil. Ülkemizde hastalar, hastalığın ileri evresinde bile yan etki ve komplikasyonlardan uzak, daha uzun yaşam şansı veren yenilikçi ilaçlara ulaşamamaktadır. Bu nedenle birçok hasta erken ölür.
Polonya'da yaklaşık 10 bin olduğu tahmin edilmektedir. multipl miyelomlu insanlar ve uzmanlar bu sayının artmaya devam edeceğini söylüyor.
Son bir düzine yıl içinde, bu kanseri yavaş yavaş kronik bir hastalık haline getiren modern ilaçlar ortaya çıktı ve hastalar 20 yıl öncesine göre beş kat daha uzun yaşayabilirler.
Bununla birlikte, Polonya'da multipl miyelomlu hastalar hala yenilikçi tedavilere erişemiyor, bu nedenle çoğu erken ölüyor.
Multipl miyelomlu hastaların hala modern ilaçlara erişimi yok
Hastalık ilk belirlendiğinde genellikle kontrol altındadır. Ancak zamanla kanser, daha önce uygulanan ilaçlara dirençli hale geldiği için geri gelebilir. Daha sonra ikinci tedavi hattındaki ilaç kullanılır ve bir sonraki nüksetmeden sonra - üçüncüden vb. Bu şekilde, doktorlar hastanın en uzun ömrü için savaşır.
Polonya Miyelom Konsorsiyumu başkanı Dr. Dominik Dytfeld, Polonya Miyelom Konsorsiyumunun başkanı Dr. Polonya ". - ABD ve AB'de ruhsatlı ve ruhsatlı altı yeni ilacın hiçbiri ülkemizde geri ödenmiyor - uzman vurguluyor.
Bu nedenle, Polonyalı hastalar, hastalık tekrar ortaya çıktığında ve önceki tedavi rejimlerine dirençli hale geldiğinde iyi tedavi seçeneklerine sahip değildir.
- Modern ilaçlar sadece hastaların ömrünü uzatmakla kalmaz, aynı zamanda yaşam kalitesini de iyileştirir - prof. Lublin Tıp Üniversitesi'nde Bağımsız Deneysel Hematoloji Laboratuvarı başkanı Iwona Hus.
- Şimdilik, bu hastalıkta modern tedavilere erişimde diğerlerinin on yıl gerisindeyiz. Ve Batı Avrupa'nın zengin ülkelerini kastetmiyorum, ancak hastaların pomalidomid ve daratumumab geri ödemesinden yararlandığı Romanya, hastalarımıza hala ulaşamıyor - uzman vurguladı.
Bu ilaçlarla tedavi ayda birkaç bin zlotiye mal oluyor. Çok az hasta böyle bir masrafı karşılayabilir.
Bilmeye değerMultipl miyelom, uzun yıllar boyunca belirgin semptomlar olmaksızın gelişebilen sinsi bir kan kanseridir.En yaygın olanları kemik ağrısı, patolojik kırıklar, anemi, halsizlik, yorgunluk ve daha sık görülen enfeksiyonlardır.
Hastalık genellikle çok geç teşhis edilir ve bu da tedavinin etkinliğine dönüşür. Ek olarak, tümör dirençlidir ve sıklıkla tekrar eder.
Miyelom teşhisi ortalama olarak 70 yaşın üzerindeki hastalarda konur. Ancak bu, kanserin sadece yaşlıları etkilediği anlamına gelmez. Orta yaşlı hasta sayısı fazla değilse de çoktur.
Carita - Live with Myeloma Foundation'dan Beata Białkowska. Hastalıkla mücadele eden bir hastanın itirazı
Multipl miyelom - hasta geçmişiWeb sitemizi reklam göstererek geliştiriyoruz.
Reklamları engelleyerek değerli içerik oluşturmamıza izin vermiyorsunuz.
AdBlock'u devre dışı bırakın ve sayfayı yenileyin.
Hastalar yaşamak ve çalışmak ister
Carita - Live with Myeloma Foundation'dan Beata Białkowska, miyelomla mücadele eden bir hasta, sadece uzun yaşamak değil, aynı zamanda emeklilikle çalışıp geçimini sağlayabilmek için yaşamak istediğini belirtiyor. Ve bu sadece modern bir tedavi sağlayabilir.
- İnsanlar, tedaviye erişimleri koşuluyla 25 yıla kadar miyelomla yaşayabilir - Carita Vakfı'ndan Anna Leoniuk - Live with Myeloma'yı vurguluyor.
- Ama her gün hastalığın geri geleceğini biliyorum. Bizim için ilaç olmadığını söyleyen bilgiler, multipl miyelomlu hastalar çok tatsız. Her gün uyuşturucu olmadan ne kadar süre çalışabileceğimizi merak ediyoruz - diye ekliyor Beata Białkowska.
- Sadece geçen yılın Kasım ayından itibaren. Carita Vakfı'ndan miyelom hastası Anna Leoniuk, bu nedenle birkaç düzine insan öldü - Live with Myeloma. - Her gün bir sonraki kişi olacağım korkusuyla uyanıyorum. - Miyelom ilaçlara dirençli hale gelir, bu nedenle her yeni nüks, yeni ilaçların uygulanmasını gerektirir. Uyuşturucudan uyuşturucuya yaşıyoruz - Leoniuk ekliyor.
Polonya'da multipl miyeloma için üç ilaç hala geri ödeme bekliyor.
Kadın, kendisine yardımcı olabilecek ilaçların geliştirildiğinin farkındadır, ancak hala geri ödeme kapsamında olmadığı için mevcut değildir. Onu mahvediyor. - Güçlü opioid ağrı kesiciler kullanıyorum. Profesyonel olarak hareketsizim ve zayıflıyorum. Ve işe geri dönmek, normal çalışabilmek istiyorum. Bu ilaç olmadan, acı ve ıstırap içinde yavaş yavaş ölmeye mahkum olacağım - vurguluyor Anna Leoniuk.
Carita'dan Anna Leoniuk - Szpiczakiem Vakfı ile Yaşa. "Uyuşturucudan ilaca kadar yaşıyoruz"
Multipl miyelom - hasta bir hastanın durumuWeb sitemizi reklam göstererek geliştiriyoruz.
Reklamları engelleyerek değerli içerik oluşturmamıza izin vermiyorsunuz.
AdBlock'u devre dışı bırakın ve sayfayı yenileyin.
Bilmeye değerBirinci basamak hekimi, miyelomun erken teşhisinde önemli bir rol oynar. Morfoloji, idrar tahlili ve ESR olmak üzere üç testin sonuçlarına dikkat etmelidir. Herhangi bir aile hekimliği doktoru bu testleri isteyebilir.
Polonyalı Miyeloma Grubu, Polonya'daki 38 merkezden 140 doktoru davet ettiği "Polonya'da multipl miyelomun erken teşhisi" adlı bir pilot program oluşturdu. Programın bir parçası olarak, temel ESR ve CRP (kan kreatinin seviyesi) testleri yapılan 900'den fazla kişi muayene edildi.
Bazı hastalarda endişe verici sonuçlar alınması durumunda, multipl miyelom oluşumunu gösterebilecek ek bir immünofiksasyon testi yapılmıştır. Ancak, nihai teşhisi koyan hematologdur - prof. Giannopoulos.
.jpg)
