Dirseklerinizi masanın üstüne koyarak kitapların üzerinde kaç saat "dolaşıp" geçiriyorsunuz? Çok, ama testin yaklaşması kimin umurunda? Bundan sonra dirseklerinizdeki deriye kaç kez bakarsınız? Nadiren de olsa, onunla kim ilgilenir ki? Ve bu büyük bir hata! Ben de liseden mezun olurken dirseklerimi masaya sürdüğümü düşündüm. Ayrıca biraz krem sürmenin yeterli olacağını ve cildin pürüzsüz olacağını düşündüm. Ama değildi. Bu yüzden biraz merhem almak için dermatoloğa gittim. Ve ondan ciddi şekilde hasta olduğumu duydum ...
Sedef hastalığı hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Ebeveynler, üç kuşak öncesine kadar her iki taraftaki ailelerin sağlığını "filtrelediler", ancak hiçbir sedef hastalığı bulamadı. Dermatolog bana hastalığın ne olduğunu anlattı ama beni neyin beklediğinden tamamen habersizdim ... Sedef hastalığı ilk olarak dirseklerimde ortaya çıktı. Mekanik yaralara benzeyen sıyrıklardır. Sonra kafasına. Bir süredir bu tahrişlerin saç ağartıcısından kaynaklandığı yanılsamasına rağmen. Ve sonra her yerdeydi ... - eller, dizler, kulaklar, burun ...
İlk başta ağladım. Ama esas olarak bu sedef hastalığının kan bağışlamamı engelleyeceği için ve 18 yaşıma bastıktan sonra Fahri Bağışçı olmak istedim. Düşündüm: bana uyuşturucu verirlerse, lekeler, yaralar - her şey kaybolur. Uyuşturucu vardı, evet. Steroid, steroidal olmayan, nemlendirici krem. Ancak psoriatik cilt değişiklikleri, bazen solsa bile hiçbir zaman tamamen kaybolmadı.
Benden hoşlanmak istedim Haydi? Ve sen de yapma? Komplekslerim vardı. Burun çok büyük. Alın çok yüksek. Benim gibi telkari bir kız için fazla büyük bir büst. Ama sedef hastalığı başladığında daha büyük sorunlarım vardı. Hastalığı durdurmak için hangi ilaçları almalıyım? Giysilerin altındaki lekeler nasıl gizlenir? Ve insanlar onları fark ettiklerinde, onlara ne söyleyeceksiniz? Ailem ve erkek kardeşim sedef hastalığımı sakinleştirdi. Arkadaşlar ve tanıdıklar daha sonra öğrendi. Kendimi uzun süre açığa çıkarmak istemedim. Bir arkadaşım bir keresinde dirseğimin bir ejderhanın anüsüne benzediğini söylemişti ... Şaka olması gerekiyordu. O benim için değildi. Çok endişeliydim. Çünkü bu, hastalığın başlangıcı ve şiddetlenmesi oldu. Ve uzaylılar? Bana farklı baktıklarını görüyorum. Ama belki sedef hastalığından değil? Belki pembe saçlarım olduğu için ..?
Geri kalan günlerimde sedef hastalığının benimle olacağını ne zaman anladım? Krakow'daki Jagiellonian Üniversitesine kabul edildim. İki fakülte için: Amerikan Çalışmaları ve Uzak Doğu Çalışmaları - Çin modülü. . Hırslı, değil mi? İkinci yıl, biraz olsun bırakmam gerektiği ortaya çıktı. Çok çalıştım ve hala zaman baskısı altındayım. Az uyudum ve daha da az yedim. Genelde otobüsteyken. Ve elime ne düştü. Stres ve korkunç derecede kötü beslenme işlerini yaptı. Sedef yaraları iltihaplı, çatlamış ve kanamalıdır. Ne kadar güçlü? O kadar sert ki ellerimi hareket ettiremedim! Yarım yıl boyunca çok katı bir diyet uyguluyordum: tatlılar, laktoz, glüten ve işlenmiş yiyecekler yoktu. Derinin durumu steroidler olmadan düzeldi. Vücudun mesajı açıktı: Sevgili, bir ara ver, bir çalışma alanına karar ver ve bana saygı duy - stres yapma, iyi yemek ve yine de - güneşe çıkma, çünkü güneşteki bu lekeler senin için "çiçek açıyor". Ve bu ilk buluştu ...
Karar verdim: sedef hastalığı, sen olduğunu biliyorum, ama planlarımı mahvetmeyeceksin. Evet - Çok katı olmasa da diyetime devam edeceğim, ilaç alacağım ve sadece gerektiğinde güneşe çıkacağım. Ve stresten kurtulmak için hobime döneceğim. Cosplay'in ne olduğunu biliyor musun? Kostüm oynuyor. Temelde manga, anime, bilgisayar oyunları, peri masalları ve filmlerden karakterler için. Cosplay hareketinin kökenleri, çocukluğumdan beri ilgilendiğim Japon kültürüne dayanıyor. Cosplay kılıklarını kendim icat ettim. Ayrıca giysiler diktim, peruk yaptım, makyaj yaptım ve diğer karakterizasyon unsurlarını yaptım. Yüzünün yarısı yanmış bir karakter kılığında bir cosplay yarışmasına katılmaya karar verdim. Bu, "Avatar - Rüzgarın Son Lordu" filminin kahramanlarından biridir. Standı ellerim açığa çıkacak şekilde seçtim. Ve tahmin et ne oldu? Jüri üyeleri bu sedef hastalığı yamalarının da makyaj yapıp yapmadığını sordu. Ve bu ikinci buluştu. Ve sonra kaka ...
Sedef hastalığı forumuna bir koçluk yazısı yazdım. Cosplay, hastalığımla yüzleşmeme nasıl yardımcı oldu. Yazının altında çok sayıda yorum vardı. Bazıları beni kıskandı, bazıları alkışladı. Sonuçta, o kadar çok pozitif enerji aldım ki başka bir cosplay yarışmasına katıldım. Ve sadece kazanmakla kalmadım, uluslararası yarışmada da Polonya'yı temsil ettim. Daha sonra sosyal projelerin uygulanmasında gençleri destekleyen "Teoriden Çıkarılan" eğitim platformunun varlığını öğrendim. Ve bu üçüncü buluştu ...
Sedef hastalığının neden çirkin bir hastalık olduğu söyleniyor? Çünkü çok doğrudan, tıbbi olarak, çok korkutucu ...! Böyle bir tartışma, ait olduğum Uzak Doğu Bilim Kulübü'nün toplantısında ortaya çıktı. Sonunda, sedef hastalığının bizim için ne olduğunu göstermek için bir fikir doğdu - her gün bu hastalıkla yaşayan gençler. Eylem böyle doğdu ...
Neden bir "uğur böceği"? Çirkin görünen ve ilişkili olan sedef hastalığı adını kesmek için. Eylemin amacı: sedef hastalığını ve ona atfedilen cilt kusurlarını moda tarzında göstermek. Araç: stilize edilmiş fotoğraf oturumları. İlkini kendim yaptım ve ikincisi Krakow'daki Yaratıcı Fotoğrafçılık Okulu'ndan fotoğrafçılar tarafından yapıldı. Eylem, "Teoriden Çıktı" platformu çerçevesinde gerçekleştirildi. Fotoğrafları FB'ye yerleştirdik. İlk 17 Mart 2018. Etkisi? Vaov! Toplamda: 380.000 görüntüleme ve 2.200 beğeni. Eylemin etrafında bir "uğur böceği topluluğu" oluşmuştur. İnsanlar kendi fotoğraflarını çekmeye başladı ve onları eylem etiketiyle ayarladı. O kadar çok yorum vardı ki cevap yazmaya devam edemedim. Eylem 58 gün sürdü. Daha uzun sürerdi ama dünyanın her yerine gittik. Öğrenciler nasıl. Ama herkes bilincin kanatlarında, bizim sayemizde pek çok "uğur böceği" daha güçlü hale geldi.
.jpg)
