All.Can Polska girişimi bir rapor hazırladı: "Polonyalı hastalar onkolojik bakımı nasıl değerlendiriyor?" kanserden muzdarip Polonyalıların bir anketine dayanarak. Sonuçlar endişe vericidir: dörtte biri (% 25) tedavinin başlaması için (ilk teşhisten itibaren) 2 aydan fazla beklemiştir. Ankete katılanların yarısından fazlası (% 53) yeterli bilgi almadıklarını veya bakım ve tedavi ile ilgili verilen bilgileri anlayamadıklarını belirtti. Her on kişiden yedisi (% 69) ağrıyla başa çıkma konusunda yeterince bilgi almadıklarını ya da sadece ara sıra aldığını düşünüyordu ...
Son on yılda kanser bakımında önemli ilerlemeler kaydedildi. Kanser insidansı arttıkça, dünya çapındaki hükümetler ve sağlık sistemleri hastalar için yeterli bakımı sağlayacak çözümler üzerinde çalışıyor. Kanser bakımı konusundaki tartışmada, sağlık sistemlerinin etkinliği ve teşhis ve tedavinin mevcudiyeti son derece önemlidir.
Ne yazık ki, bir onkoloji bakım sisteminin değeri ve etkinliği düşünüldüğünde hastanın bakış açısı çok nadiren dikkate alınır. Bu arada, onkolojik bakımın fiziksel, duygusal ve zihinsel sağlık da dahil olmak üzere sağlıklarını nasıl etkilediğini tam olarak değerlendirebilen hastalar.
All.Can Kanser Hastası Anketi, bakım sistemindeki önemli eksikliklerin meydana geldiği alanları belirlemeye yardımcı olmak için tasarlanmıştır.
Sorular, kanser bakımının kalitesinin, hastalıkla ilgili mali yönlerin yanı sıra doktorlar, hemşireler, psikologlar, fizyoterapistler, beslenme uzmanlarından alınan destekle ilgiliydi.
ve hasta kuruluşları.
Sonuçları bildir
1135 dahil olmak üzere 10 ülkeden (Avustralya, Belçika, Fransa, İspanya, Kanada, Polonya, İsveç, Amerika Birleşik Devletleri, İngiltere, İtalya) yaklaşık 4.000 kişi "Hasta sonuçlarını iyileştirme, etkililik değerlendirmesi" anketine katıldı %) Polonya'dan hastalardı.
Bu, bu çalışmayı hastaların kanser tedavisinin kalitesi hakkındaki görüşlerini anlamak için tasarlanmış en büyük uluslararası çalışmalardan biri yapar. Anket Haziran-Kasım 2018 arasında toplandı.
Uluslararası sonuçlara ilişkin rapor Temmuz 2019'da yayınlandı. Bugün sonuçlar, Polonyalı yanıtlayıcıların yanıtları ile birlikte All.Can Yönlendirme Grubu üyeleri ve çalışmaya katılan hasta örgütleri tarafından geliştirilen sonuçlar ve öneriler temelinde sunulmaktadır.
Çalışmanın temel bulguları 4 alanı kapsamaktadır:
1. Tanı ve tedavi alanı
- Polonyalı yanıt verenlerin dörtte birinden fazlası (% 27) başka bir hastalık olarak kanser teşhisi aldı - başlangıçta veya tekrar tekrar.
- İşyeri hekimleri tarafından yapılan muayenelerde hastaların sadece% 2'sinde kanser teşhisi konmuştur.
- Kanserli sekiz kişiden biri (% 12) teşhis için üç ila altı ay beklemek zorunda kaldı (ilk ziyaretten bir doktora, kanserin neden olduğu bir sağlık sorunu için yardım istemek).
- Yanıt verenlerin dörtte biri (% 25) tedavinin başlaması için (ilk tanıdan itibaren) 2 aydan fazla bekledi.
- Katılımcıların üçte ikisi (% 63), geri ödemesiz tedavi veya Polonya'daki diğer merkezlerde bulunan tedavi dahil olmak üzere olası kanser tedavi seçenekleri hakkında yeterli bilgi almadıklarını belirtti. Ankete katılanların% 14'ü tedavi seçenekleri hakkında yeterli bilgi aldıklarını düşünüyordu.
2. Mali masraflar
- Polonyalı yanıt verenlerin neredeyse yarısı (% 48) onkolojik bakımlarının bir kısmı için ödeme yaptıklarını bildirdi.
- Ankete katılanların% 63'ü ek ilaç ve fayda satın almaları gerektiğini söyledi.
- % 43'ü işe devamsızlık nedeniyle maddi kayıp yaşadı.
3. Verimsizlik
- Polonyalı yanıt verenlerin dörtte birinden fazlası (% 27), yan etkilerin tedavi sürecinin etkinliğini en önemli ölçüde azalttığını belirtmiştir.
- Polonyalı yanıt verenlerin% 18'i, hastalığın psikolojik yönleriyle baş etmeyi tedavi sürecinin etkililiğini azaltmada en etkili faktör olarak görmüştür.
4. Destek ve bilgiye erişim
- Katılımcıların yarısından fazlası, yeterli bilgi almadıklarını (% 31'e kadar) veya bakım ve tedavi ile ilgili verilen bilgileri anlayamadıklarını (% 22) belirtmiştir.
- Katılımcıların yarısına göre (% 50), tedavi sırasında kanser tedavisini destekleyen diğer uzmanlara (yani diyetisyenler, fizyoterapistler veya psikologlar) erişimleri yoktu.
- Hastaların% 41'i, tedavi gördükleri tesisin personelinden psikolojik destek görmedi.
- Hastaların% 35'i tedavinin yan etkileriyle başa çıkmak için hiçbir zaman yeterli desteği almamıştır.
- Her on kişiden yedisi (% 69) ağrıyla başa çıkma konusunda yeterli bilgi almadıklarını veya ağrıya ara sıra geldiğini hissetti.
- Ankete katılanların dörtte üçü (% 75), hastalıklarında kendilerini destekleyebilecek hasta grupları ve hayır kurumları hakkında herhangi bir bilgi almadı.
Etkililik sonuçları arasında, ankete katılanların dörtte birinden fazlasının (% 27) başka bir hastalık olarak teşhis edildiği ve katılımcıların dörtte birinin (% 25) teşhis tarihinden itibaren iki aydan uzun süre tedavi için beklediği bilgisi .
- İlk teşhisten tedavinin başlamasına kadar geçen süre genellikle tedavinin başarısı ve hasta prognozu için kritiktir. Bu nedenle, hastanın yolunu kısaltabilecek eylemler - hem teşhis sürecinin kendisi hem de buna dayalı terapi seçimi ve tedavinin uygulanması açısından çok önemlidir. - dedi prof. Adam Maciejczyk, Polonya Onkoloji Derneği Başkanı, Herkes Can Polska Yönlendirme Grubu üyesi.
- Son yıllarda Polonya onkolojisinde modern tedavilere artan erişim de dahil olmak üzere birçok olumlu değişiklik olmasına rağmen, hastalık hala hastanın bütçesi ve akrabaları üzerinde ciddi bir yük taşıyor - vurguladı All.Can Direksiyon Grubu Başkanı Szymon Chrostowski Polonya.
- Beklemekten kaçınmak veya NHF tarafından sağlanmayan bakım ve tedaviye erişmek için hastalar, testler ve diğer hizmetler için cepten ödeme yapmayı seçerler. Bu, hastanın genellikle mesleki faaliyetini durdurmaya zorlandığı ve bu nedenle daha az mali kaynağa sahip olduğu durumdur. Bu nedenle, onkolojik bakım sistemindeki mevcut araçları optimize etmek çok önemlidir, çünkü kalite açısından kötü gerçekleştirilen testlerin tekrarının ortadan kaldırılması bile belirli tasarruflar sağlayabilir. Sonuç olarak, hastanın bakımı için kendi cebinden ödeme yapma ihtiyacının daha iyi dağıtılması ve ortadan kaldırılması - diye ekliyor.
Tedavi alanında temel bilgi yok
All.Can anketine katılanlar ayrıca, teşhis ve tedavi sürecinin terapinin etkinliğini azaltan birçok unsuruna işaret ettiler.
- Hastalıkta tedavi ve bakımla ilgili deneyimlerin genel bir analizini yaparken, yanıt verenlerin% 27'si tedavinin etkinliğinin tedavinin yan etkileriyle nasıl başa çıkılacağı konusundaki bilgi eksikliğinden etkilendiğini belirtti. - Polonya Hasta Örgütleri Birliği Başkanı, All.Can Polska Yönlendirme Grubu üyesi Beata Ambroziewicz ekledi - Görünüşleri, tedavinin durdurulması gerektiği anlamına gelmek zorunda değil. Bununla birlikte, meydana gelmeleri durumunda nelerin alınabileceği ve alınması gerektiğine dair bilgi eksikliği ve belirsizlik, tedavinin genel değerlendirmesi ve güvenlik duygusu üzerinde olumsuz bir etkiye sahiptir. Ek olarak, durum, psikolojik yardım kullanma olasılığı hakkında erişim veya bilgi eksikliği nedeniyle daha da kötüleşmektedir. Kuşkusuz bu, terapinin nihai etkisine dönüşebilir.
Bilgi eksikliği diğer konular için de geçerlidir. Ankete katılan on kişiden yedisi (% 69), ağrıyla başa çıkma konusunda yeterli bilgi almadıklarını veya yalnızca ara sıra aldıklarını belirtti.
Terapi sırasında yanıt verenlerin yarısının, tedavi sürecinde hastaları destekleyen diğer uzmanlara - diyetisyenler, fizyoterapistler veya psikologlar - erişimi yoktu.
Hastaya, geri ödemesiz veya başka merkezlerde mevcut olanlar dahil, olası tedavi yöntemleri hakkında anlaşılır bir şekilde bilgilendirilip bilgilendirilmediği sorulduğunda, yanıt verenlerin% 63'ü olumsuz yanıt verdi.
- Ağrıyla nasıl başa çıkılacağına dair bilgi eksikliğine verilen bu kadar yüksek yanıt yüzdesi son derece endişe vericidir. Grup üyesi Polonya Onkolojik Hastalar Koalisyonu Başkanı Krystyna Wechmann, kanser hastalıklarında çoğu zaman muazzam, tahammülü zor olan ve yaşam kalitesini önemli ölçüde düşüren ağrı oluştuğunda ne yapılacağına dair açıkça bilgi verilmeden hiçbir hasta ofisten ayrılmamalıdır. All.Can Polska'nın yönlendirilmesi. - Bilgilendirmenin anlaşılır bir şekilde sağlanması gerektiğini bilinçli olarak söylüyorum - çünkü ankete katılanların% 50'den fazlası sağlık personeli tarafından kendilerine sağlanan bakım ve tedaviye ilişkin bilgileri tamamen veya kısmen anlamadıklarını söylediler. Ve bu anlayış olmadan, hasta ile doktor arasındaki iyi işbirliğinden bahsetmek zordur, bu da yine terapinin başarısı anlamına gelir. Bu nedenle doktor veya hemşire, hastanın kendisine verilen bilgileri anladığından emin olmalıdır. Onkolojik hastalara ve yakınlarına bakan tüm insanlar için uygun eğitimin verilmesi haklıdır.
Ek olarak, hasta dernekleri hakkındaki bilgiler, hastalar ve yakınları için daha erişilebilir hale getirilmelidir. Ankete katılanların dörtte üçü, hastalıkları durumunda destek sağlayabilecek hasta grupları veya yardım kuruluşları hakkında herhangi bir bilgi almadı. Yukarıdakileri akılda tutarak, her tesisin hasta dernekleri tarafından bakılacak eğitim ve bilgilendirme materyalleri için kolayca erişilebilir bir alana sahip olmasını sağlamaya değer.
Sıradaki ne?
- All.Can Polska raporu "Polonyalı hastaların onkolojik bakımı nasıl değerlendirdiği" raporu Sağlık Bakanlığı, Ulusal Sağlık Fonu ve yeni dönemin Parlamento ve Senato Sağlık Komisyonu üyelerine teslim edilecek. Sonuçları, sonuçları ve önerileri ile klinisyenlere ve hasta derneklerinin temsilcilerine ulaşmak istiyoruz. Szymon Chrostowski, hastaların bakımıyla ilgili tüm tarafların değerli bir diyaloğuna ve sonuç olarak hastanın kalitesini gerçekten artıracak eylemlerin uygulanmasına güveniyoruz.
