Böyle bir ilaç var ama herkes için değil. Birincil ilerleyici multipl skleroz (MS) tedavisinde kullanılan ilaçla bir yıllık tedavi 200.000'e mal oluyor. MS hastası genç bir Varşova avukatı olan Wiktor Czeszejko-Sochacki, ilacın geri ödeme listesine dahil edilmesi için mücadele ediyor.
"Ya sarhoş ya da ..."
"... daha güçlü bir şey alıyor ya da hasta" - diye merak etti Wiktor'un ebeveynleri oğullarının dengesiz yürüyüşüne bakarak. 1999'du, lise mezuniyeti yaklaşıyordu ve Wiktor'un bacakları o kadar zayıftı ki, dengesini daha sık kaybediyordu. Ancak, "suçlu" uyuşturucu değildi. Manyetik rezonans görüntüsü, Wiktor'un beyninde (tam olarak beyincikte) gösterildi - bacakların ve kas durumunun uygun koordinasyonundan sorumlu yerlerde bulunan multipl sklerozun (MS) 5 enflamasyon odağı.
Ayrıca Okuyun: Diyet Multipl Sklerozu İyileştirir mi? Skleroz diyetiyle ilgili gerçekler ve mitler ... Multipl Skleroz (MS): nedenleri, türleri, semptomları, tedavisi
- Birincil progresif MS hastası olduğumu duydum ve kayıtsızlıkla anladım - diyor Wiktor. - O kadar çok şey biliyordum ki bir çeşit nörolojik hastalıktı, ama o zamanlar hiç ilgilenmedim. Sonra düşündüm: ne için? Sonuçta şimdiye kadar yaptığım her şeyi yapabilirdim. Sadece koşmak daha kötüydü. Ama koşmayı hiç sevmedim, bu yüzden - biraz pişmanlık. Ayrıca, MS hastası anneme bakıyordum ve düşündüm: beyninde 100 milyon inflamatuar odak var ve normal yürüyor, sanırım bir şekilde "daha az hastayım"?
Vücut kendini yok ettiğinde
Multipl skleroz (Latin skleroz multipleksinden MS), bağışıklık sistemi hücrelerinin kendi sinir sistemi yapılarına saldırdığı ve aslında sinirlerin miyelin kılıfını tahrip ettiği kronik, otoimmün bir nörolojik hastalıktır. Sonuç olarak, sinirlerin yapısı ve işlevi zarar görür. Enflamasyon farklı yerlerde meydana geldiğinden, MS farklı zamanlarda farklı klinik semptomlara sahiptir.
Hastaların çoğunda sözde Tekrarlayan-düzelen MS, alevlenme dönemleri (şiddeti hafif ila yürüyememe arasında değişen) ve hastalık kısmen veya tamamen düzeldiğinde gerileme ile karakterize edilir. Her alevlenmeden sonra hasta giderek daha fazla sakat kalır. Birkaç yıl sonra nüksler azalır, ancak hasta artık bağımsız olarak işlev göremez. Hastalığın bu ikinci aşaması, ikincil ilerleyen form olarak adlandırılır.
Üçüncü tip MS, tam olarak Wiktor'un muzdarip olduğu türdür: birincil aşamalı. Terim, hastaların nüks göstermediği, ancak zamanla kötüleşen ve sakatlığa yol açan hemen nörolojik semptomlar geliştirdiği anlamına gelir. Uzmanlara göre tedavisi çok zor olduğu için MS'in en şiddetli şeklidir.
Bastondan bebek arabasına
Varşova Üniversitesi Hukuk ve İdare Fakültesi'ndeki çalışmalarının ilk yıllarında, Wiktor şaşırtıcı bir şekilde yoluna devam etti, ancak yine de ayakları üzerinde. - Doktorlar daha fazla iltihap çıkmaması için kendimi iyileştirmem gerektiğini söylediler. Bu yüzden interferon ve steroid almaya başladım - diyor Wiktor.
2003 yılında Wiktor, hastalığın ilk aşamalarında MS gelişimini engelleyen 1 doz mitoksantron almak için İsviçre'ye gitti. Neden 1 doz? - Çünkü bu ilaç ömür boyu sadece bir kez alınır. Başka bir itiraf ölümle sonuçlanabilir - Wiktor açıklıyor.
"İsviçre tedavisi" aslında o kadar iyi sonuçlar getirdi ki, Wiktor neredeyse 5 yıl boyunca MS hastası olduğunu unuttu. Ancak, hastalık "uyku" döneminden sonra geri döndüğünde, giderek artan bir hızla Wiktor'un organizmasını ilhak etmeye başladı. Yeni iltihaplanma odakları yoktu, ancak eskiler giderek daha fazla "tahribat" yapmaya başladı. Üç kez kök hücrelerin implantasyonu dahil olmak üzere yeni ilaçlar ve tedaviler işe yaramadı. Wiktor artık kendi başına hareket edemiyordu. Onu destekleyen yardımcı ekipman hızla daha istikrarlı hale geldi.
- Önce bir baston, sonra bir yürüteç kullandım - bir balkon ve zona aldığımda ve her hareket acıya neden olduğunda, tekerlekli sandalyeye geçmekten başka çarem yoktu - diyor Wiktor ve ... anıları bir an duraklatıyor ... - Bir dakika bekler misin? - diye soruyor - Birazdan daha fazla konuşacağız, sadece tekerlekli sandalyeden yatağa geçmem gerekiyor. Çabucak yoruldum… - Wiktor'u uyarıyor.
Tekerlekli sandalyeye geçtiğinizde ...
Wiktor 38 yaşında. 6 yıl önce tekerlekli sandalyeye geçti ama bir gecede değil. Bu değişimin ani oluşuyla travma yaşamadı çünkü yavaş yavaş oldu. Şu anda, Wiktor yarı aktif bir tekerlekli sandalye kullanmaktadır. Ellerim tamamen aktif bir tekerlekli sandalye için çok zayıf. Onun üzerinde tek başıma yürüyemem. Sahip olduğum kişi tam olarak yeteneklerime göre uyarlandı. Örneğin, daha yüksek bir koltuk arkalığına sahiptir. Önemli çünkü dengemi koruyamıyorum. Daha yüksek sırtlık olmasaydı, tekerlekli sandalyeden çabucak düşerdim - diye açıklıyor Wiktor.
Kaslarını MS için en iyi durumda tutmak için, Wiktor her gün antrenman yapıyor. Pazartesiden cumaya bir fizyoterapistle ve sadece hafta sonları. Egzersiz ayrıca spastik spastik kas kasılmalarının sayısını azaltmasına yardımcı olur. Tıpkı… - Tamam, itiraf edeceğim: Sigara içiyorum. Nikotin kasları gevşetir. Sadece siz bilirsiniz, tekerlekli sandalyede hareket eden biri için, "pipoya çıkmak", tıpkı diğer birçok, genellikle basit, günlük aktiviteler gibi tam bir lojistik işlemdir - Wiktor gülüyor.
Wiktor'un elinde kavrama refleksi vardır (sabah "başlangıçta" biraz daha zayıftır), böylece yemeği kendi başına halledebilir, ancak - kendisi şaka yaptığı gibi - ağzına kadar ağır bir bardağa dökülen çay kesinlikle dökülürdü. Yıkanmak için yardıma ihtiyacı var: bir fizyoterapist ya da genellikle onunla temizlik yapan kız arkadaşı. Wiktor'un nörojenik mesane ile bir problemi yok, bu yüzden kateter kullanmıyor. Tuvalette birinin tuvaleti değiştirmesine yardım etmesi gerekiyor. Geceleri partnerini uyandırmamak için sadece "ördek" kullanır.
- Arkadaşlarla böyle toplantılarda aniden dışarı atlamayacağım - diyor Wiktor. - Çünkü önce engelli insanların ihtiyaçlarına uygun bir yer bulmalıyım, sonra beni oraya götürecek ve beni oraya getirecek biri, çünkü tek başıma araba süremem. Beni arabaya bindirmeniz, emniyet kemerlerini bağlamanız ve sonra beni bırakmanız gerekiyor - diyor Wiktor.
Her zamanki "sinema gezisi" bile bir sorundur. - Bu özel bölgede "tekerlekli sandalye kullanıcıları" için ekranın hemen önünde oturmak istemiyorum çünkü tam olarak göremiyorum ve başımı yırtıp omurgam ağrıyor. Bu yüzden biraz daha uzak bir yer arıyorum ama yan tarafta, tuvalete gitmek istediğimde çıkarken sorun yaşamamak için, mesela Wiktor diyor.
Hareketlilik sorunları olan avukat
Polonya'da kesintisiz 25 derece C olsaydı, Wiktor en iyisini yapardı. Bunun nedeni, bu grupta organizmaları sıcaklık dahil hava koşullarındaki değişikliklere şiddetli tepki veren MS'li insanlar olmasıdır. İtalya, İspanya, Fransa'nın güneyi - bunlar, MS'in neredeyse bulunmadığı Avrupa bölgeleridir. Vücudun daha fazla D vitamini üretmesine neden olan ısı ve güneş tarafından tercih edilir, MS için faydalıdır. yanı sıra aile ve mesleki durum. Wiktor Polonya'da sevgiyle tutulmuş, sevgili 5 yaşındaki kızı hala "Babamın neden hasta bacakları var" ve profesyonel bir işi hala anlamıyor.
Wiktor Czeszejko-Sochacki bir avukattır. SM, Varşova Üniversitesi'nden mezun olmasını ve hukuk alanında doktorasını aldığı Paris II Panthéon - Assas Üniversitesi'nden Fransız, Avrupa ve uluslararası ticaret hukuku alanlarında hukuk derecelerini almasını engellemedi. Medeni hukuk, ticaret, iflas, telif hakkı, medya, internet ve yabancılar hukuku alanlarında uzmanlaşmıştır.
Wiktor kendi hukuk firmasını yönetiyor ve başkalarıyla işbirliği yapıyor, ancak hastalığı nedeniyle bu bir başka lojistik zorluk. Birincisi, avukatlar çoğu vakayı müşterileriyle yüz yüze görüşerek, genellikle ofis dışında, müvekkilinin binasında veya şehir dışında ele alır. Wiktor mobil değildir, bu nedenle genellikle bu gereksinimlere uyum sağlayamaz.
- Ayrıca bir ofiste 7-8 saat yalnız çalışamam. Ara sıra çocuk arabasından çıkmam, uzanmam ya da sadece tuvaleti kullanmam gerekiyor. Bu yüzden çoğunlukla evde çalışıyorum - açıklıyor Wiktor. Günün titiz bir şekilde planlanması, sosyal aktivitelere de dahil olmasına izin verir. Ve bir şey özellikle Wiktor için önemlidir. Bu hakkında…
... MS 5.000 kişiyi kurtarabilecek bir ilaç
Wiktor şanslı. O, halihazırda (damla yoluyla) 3/4 doz ocrelizumab almıştır. Bu denir B lenfositlerinin yüzeyindeki bir proteine bağlanan ve sinir miyelini yok etmelerini önleyen bir monoklonal antikor.
Ocrelizumab, MS tedavisinde kullanılır: birincil ilerleyen ve tekrarlayan düzelme. Bununla birlikte, tüm hastalar bu ilacı karşılayamaz. Yıllık tedavi maliyeti 200.000 PLN'dir.
Wiktor, Sağlık Bakanlığı'nın görüşüne göre multipl sklerozdan muzdarip kişiler adına çalışan sivil toplum kuruluşlarını, geri ödenen ilaçlar listesine ocrelizumab'ı eklemesi gerektiği konusunda desteklemektedir. Ortaklaşa Hasta Hakları Ombudsmanının desteğini istediler, bakanlığa binlerce hasta tarafından imzalanmış itirazlar gönderdiler, ilaç geri ödemesiyle ilgili birkaç parlamento sorusu vardı - şimdiye kadar boşuna. Bakan hala tereddüt ediyor ve bir sonraki geri ödeme listesinin açıklanması yakında geliyor.
- Sayın Bakan, ilaç pahalı, ama fena değil. Ne de olsa, SM nedeniyle özürlü olan, çalışamayan ve sosyal yardımlardan yararlanmak zorunda kalan 5.000 kişi için devlet bütçesinin yıllık yaşam maliyeti daha yüksektir. Özellikle MS sözde 20 ila 40 yaş arası gençleri etkilediği için üretken, profesyonel olarak aktif ve devlet bütçesini vergileriyle dolduruyor. Sayın Bakan, imzanızdan biri devlet masraflarını hafifletebilir ve birkaç bin kişiye sağlık ve normal yaşam için bir şans verebilir - Wiktor temyiz ediyor.
