İltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) olan hastalar topluluğunun ve "J-elita" Derneği'nin çağrısı, belediye ve poviat sakatlık karar ekiplerinin hakemlerinin genellikle hastalıklarının semptomlarını görmezden gelmesi nedeniyle yapıldı. Bu arada, tamamen bağımsız olarak yaşayabileceği düşünülen IBD'li kişiler, engelli kişilerin haklarını kullanamazlar. IBD'li hastalar için bu, rehabilitasyon ve sağlık durumlarına uygun bir iş bulma olasılığının sınırlanması veya yokluğu anlamına gelir.
- Öğrencilerimizin engelliliği ilk bakışta görünmez. Çoğunlukla genç insanlardır, akranlarından hiçbir farkı yoktur. "J-elita" Derneği başkanı ve Crohn hastalığı olan iki genç kızının annesi Agnieszka Gołębiewska, çok az insan hastalığının normal işleyişi sınırladığının farkında. - IBD'li hastalar genellikle bir parçayı veya tüm bağırsağı çıkarmak için düzinelerce hastanede yatış ve ciddi operasyonlar geçirir. Engellilik belgesi onlar için bir heves değil, hayatı kolaylaştıran bir zorunluluktur. İtirazımızın muhatapları ikna edeceğini umuyoruz. İshal nedeniyle günde birkaç kez tuvaleti kullanmanız gerektiğinde profesyonel faaliyet veya ders çalışmayı hayal etmek zordur.
Karın ağrısı, halsizlik ve ateşle birlikte kronik ishal (günde 20 dışkıya kadar) IBD'nin en yaygın semptomlarıdır. İltihaplı bağırsak hastalıkları arasında ülseratif kolit (UC) ve Crohn hastalığı (L-C) bulunur.
Her ikisi de semptomların daha hafif veya daha az şiddetli olduğu alevlenme ve remisyon dönemleri ile karakterize edilen kronik hastalıklardır Alevlenme dönemleri önceden tahmin edilemez ve aylar, yıllar ve hatta yıllar olabilir. Lazarski Üniversitesi Sağlık Yönetimi Enstitüsü tarafından hazırlanan "Beyaz Kitap" a göre, 2014 yılında UC'li hastalar ortalama 29 gün hastalık iznindeyken, ch. L-C yılda 32 gün.
Polonya'da IBD'li kaç hasta olduğuna dair kesin bir veri yoktur. Bunların 50.000 ila 100.000 arasında olabileceği tahmin edilmektedir. Yüzde 70'in üzerinde hastalar 35 yaşını geçmez ve hastalığın her dörtte biri bir çocuktur.
IBD'li hastalar için uygun engellilik derecesi neden bu kadar önemlidir? Örneğin, orta derece, ör. ek olarak 10 güne kadar tatil ve yedi saatlik bir çalışma günü, bu da hastaların profesyonel işleyişini önemli ölçüde kolaylaştırır. Hafif katman, bu tür nitelikler sağlamaz.
IBD ile ilgili kısıtlamalarla birlikte olumsuz bir karar (örneğin, hafif bir sakatlık olarak sınıflandırma veya son zamanlarda, derecenin orta dereceden hafif düzeye oldukça sık bir şekilde düşürülmesi), uygun istihdamı elde edememe ile eşdeğerdir. Bu, hastaları profesyonel dışlamaya mahkum eder ve onları sosyal refah faydalanıcıları alanına iter. Ayrıca, engellilerin istihdam ayrıcalıklarını (sağlığın iyileştirilmesini ve iyileştirilmesini sağlayan) kullanma olasılığını ve rehabilitasyon kampları için sübvansiyonları sınırlar.
Bilmeye değer"J-elita" Topluluğu (j-elita.org.pl), IBD ile mücadele eden çocukların ve hastaların ebeveynlerinin inisiyatifiyle 2005 yılında kurulmuş olup, bir kamu yararına kuruluştur. 2.5 binin üzerinde var. üye ve 13 ilde şubeleri bulunmaktadır. Diğerlerinin yanı sıra organize eder rehabilitasyon kampları ve hasta çocuklar ve ebeveynleri için konaklamalar, üç ayda bir "J-elita" yayınlar, kılavuzlar, kötü hasta kişilerin ilaç satın almalarına yardımcı olur ve IBD hastalarını tedavi eden tesisler tarafından ekipman satın almak için bağış yapar.