# KUPAPYTAŃ, modern terapiler alanında NCHZJ'li kişilerin bilgisi, erişilebilirliği ve deneyimi üzerine Polonyalı ilk hasta çalışmasıdır. Çalışma, iltihaplı bağırsak hastalıkları olan insanları bir araya getiren bir dernek olan "Łódź Meraklıları" tarafından oluşturuldu ve gerçekleştirildi.
İnflamatuar Bağırsak Hastalıkları (IBD), diğer bazı otoimmün hastalıklar gibi, gelişmiş toplumların hastalıkları olarak kabul edilir ve ciddi bir sosyal sorunu temsil eder. Polonya Jeoloji Derneği'nin verilerine dayanarak, Polonya'da 50.000'den fazla insanın iltihaplı bağırsak hastalıklarından muzdarip olduğu tahmin edilmektedir. 10-15 bin kişi dahil. Leśniowski hastalığı için - Crohn's ve 35-40 bin. Ülseratif Kolit için.
Çoğu genç, hastaların% 70'inden fazlası hayata yeni başlayan 35 yaşın altındaki insanlar: okumak, çalışmak, ilişkiye girmek, bir aile kurmak ve sosyal hayata katılmak istiyorlar. Ne yazık ki hastalık ve buna eşlik eden ağrı, ishal, ateş, mide-bağırsak kanaması gibi kansızlığa, yetersiz beslenmeye, vücut israfına ve çeşitli organlardan kaynaklanan komplikasyonlara yol açan semptomlar, çoğu zaman onları yaşamın birçok alanından dışlamaktadır.
Şimdiye kadar bu hastalıkların tedavisi veya önlenmesi yoktur, bu nedenle semptomları göz ardı etmemek, derhal uygun tanı koymak ve hastalığın evresine ve evresine uygun en kısa sürede semptomatik tedaviyi yapmak çok önemlidir. NCJ'li hastalar için en önemli şey, uzun süreli remisyona girmek ve mümkün olduğunca normal yaşamaktır. Çoğu durumda, geleneksel tedavi yardımcı olmamaktadır ve tek alternatif, monoklonal antikorlar grubundan modern anti-enflamatuar ilaçlardır. biyolojik tedavi. İlgili toplulukların çabalarına rağmen, NCJ'li hastaların modern tedavisine erişim Polonya'da sınırlıdır ve Avrupa standartlarından önemli ölçüde farklıdır.
Güvenilir bilgi yok
Hastalar arasında modern tedavilerin varlığına ilişkin farkındalık çok yüksek görünmektedir. - Biyolojik tedavi, NCHZI'li kişiler tarafından İnternette ve ayrıca hastalar için eğitim toplantıları sırasında tartışılan ana konulardan biridir. Hastalar biyolojik tedavi ile ilgili bilgi, deneyim ve semptom alışverişinde bulunurlar. Leśniowski-Crohn hastalığından etkilenen "Łódzcy Zapaleńcy" Derneği başkan yardımcısı Monika Leder-Jankowska, hepimizin nispeten normal çalışmamıza izin verebilecek tedaviler hakkında bilgi aradığını söylüyor. Bununla birlikte, uygulamanın gösterdiği gibi, bu tedaviler hakkında güvenilir bilgi yoktur ve modern tedavinin uygulandığı veya kullanıldığı kişilerin deneyimleri eksiktir ve bu nedenle hastalar için nesnel bir bilgi kaynağı oluşturamaz.
Sorunları kendi elimize alıyoruz
Modern terapiler (biyolojik terapiler) alanında NCJ'li hastaların bilgisi, mevcudiyeti ve deneyimine ilişkin # KUPAPYTAŃ çalışması fikri, bu konudaki hastaların devam eden tartışmalarına bir tepki olarak Dernekte doğdu; tedavi, hem özünün bilgisi hem de mevcut durumu
Polonya hâlâ yetersiz. Dahası, hastaların tedavinin kendisiyle ilgili artan endişelerinin - tedavisi ve etkileri ve kullanılabilirliğinin yanı sıra - tedaviyi alma koşulları veya çoğu durumda sorgulanabilir olan tedavinin sürekliliği garantisi şaşırtıcı değildir.
Yukarıdakiler göz önüne alındığında, anketteki soruların araştırma şirketi Open Pharma House'un yardımıyla "Łódzcy Zapaleńcy" Derneği'ni oluşturan hastalar ve projeyi temel bilgileriyle destekleyen gastroenterologlar tarafından geliştirilmiş olması son derece önemlidir. Bu, muayenenin en önemli, hastaların yaşamlarına en yakın ve en hayati sorunları teşhis etmeye yardımcı olurken, en yüksek maddi ve metodolojik seviyeyi korurken olduğuna inanmamızı sağlar.
Soruyoruz, araştırıyoruz ve değiştiriyoruz
Çalışmanın amacı, hastaların biyolojik terapi ile ilgili bilgi, deneyim ve beklentileri hakkındaki bilgileri düzenlemek ve açıklığa kavuşturmaktır.Son sonuç, hastaların modern tedavi yöntemlerine (terapi) daha kolay erişimi için NZCHJ topluluklarının daha fazla çabaları için önemli bir temel oluşturacak olan bir rapor şeklinde hastaların yanıtlarının geliştirilmesi olacaktır. biyolojik) Polonya'da.
- Pek çok tartışmaya dağılmış oldukları için duyulması zor hastaların sesini bir araya getireceğiz ve onları tek bir güçlü seste toplayacağız ve umarım tedavimize karar veren insanlarla ilgili toplulukların hala Avrupa standartlarından sapan konuşmalarına da yardımcı olacaktır. Hastaların tepkileri aynı zamanda ortak ihtiyaçlarımıza karşılık gelen faaliyetlerin en önemli yönlerini de belirleyecektir, ”diyor Ch. L-Ch.
Her katılımcı bir test raporu alacak. Ek olarak, çalışmanın ana sonuçları Łódź Zapaleńcy Derneği'nin web sitesinde, Birliğin haber bülteninde ve sosyal medyadaki iletişim de dahil olmak üzere modern iletişim kanalları kullanılarak yayınlanacaktır. Çalışmanın sonuçları ayrıca hastalar için eğitim toplantılarında ve tıbbi etkinliklerde sunulacak: kongreler, konferanslar vb.
ÖnemliÇevrimiçi anket formundaki çalışma, Polonya'nın her yerinden Crohn hastalığı ve Ülseratif Kolit muzdarip kişilere yöneliktir. Anket www.zapalency.org adresinde mevcuttur.
