Bu çalışmadan çıkarılabilecek ana sonuçlardan biri, 60'ı İspanyolca olmak üzere toplam 1.200 kişinin katıldığı bir ankete dayanarak, hastalıktan kaynaklanan en önemli psikososyal değişikliklerin esas olarak fiziksel problemlerden kaynaklandığıdır. bunu gerektirir. "40 yaşın üzerindeki hastaların% 90'ının günlük olarak kronik ağrı çektiği ve% 73'ünün esas olarak kanamanın neden olduğu eklem tutulumu nedeniyle ciddi hareketlilik sorunları yaşadığı tahmin edilmektedir. İspanya'da, bu yaşın üzerindeki hastalar bir ila üç etkilenen ekleme sahiptir ve toplam protezlerin yan kuruluşlarıdır, "diyor Madrid'deki La Paz Hastanesi Hemostaz bölümünün başkanı Dr. Víctor Jiménez.
Jiménez'e göre, iki grup hemofili hastası vardır: prolifaksi alanlar ve isteğe bağlı olarak tedavi gören hastalar. "Profilaktik tedavi, kanamayı önlemek için haftada 3 veya 4 kez açık faktörünün tekrar tekrar uygulanmasından oluşur. Son 15 yıl içinde, bu profilaktik tedavi, çocuklara ve çocuklara benzer bir eklem sistemine sahip olan genç çocuklara yol açmıştır. Öte yandan, profilaksi almayan, eklemleri hasar görmüş 40 yaşın üzerindeki hastalara uygulanan talep üzerine tedavi vardır.Neyse ki, İspanya'da şu anda en ileri tedavilerimiz var bu hastalığa yaklaşım, bu hastaların nüfusun geri kalanına benzer bir yaşam beklentisi yaşamasına izin verdi. "
Kendi adına, Valencia'daki La Fe Hastanesinin Hematoloji Servisi Hemostaz ve Tromboz Birimi doktoru Dr. Felipe Querol ve HERO çalışmasının İspanya'daki koordinatörü, şu anda yaklaşımın sunduğu iki ana problem hakkında yorum yaptı. hastalığı. "Bir yandan, 40 yaşın üzerindeki hastalarda dejeneratif artropatinin yaygınlığı. Hepsinin, bunun genç bir kişi için ima ettiği her şeyden etkilenen birden fazla eklemi var. Bu anlamda, çalışma, örneğin, Katılımcıların% 42'si hastalık nedeniyle işini bırakmak zorunda kaldı.
Aşırı korumalı çocuklar
İkinci sorun, profilaktik tedavi verilen çocuklar ve gençlerle ilgilidir. Çoğunlukla (ebeveynlerin% 68'i bunu tanır) tedavi ile rahatsız olan aşırı korumalı çocuklardır (aslında ergenlikte bağlılık eksikliği vardır) ve hayal kırıklığı hissi sıktır futbol oynamak gibi bazı aktiviteler yapamamak. "
Dr. Querol için, ebeveynleri, öğretmenleri ve toplumu genel olarak bu hastalığın üzerinde hala var olan damgalamayı ortadan kaldırmak için ima ettiği gerçeklik hakkında eğitmek önemlidir.
Bu anlamda, İspanyol Hemofili Federasyonunu (FEDHEMO) temsil eden Daniel García, hemofilinin, örneğin diyabet gibi sosyal düzeyde normalleştirilmesi gerektiğine dikkat çekti. "Sınırlı 40 yaşın üstündeki kişilerin durumlarını üstlenmelerine izin veren, psikososyal bir engel olarak yaşamasını engelleyen araçlara sahip olmaları için de çaba göstermeliyiz."
İspanya'da hemofili, % 20'si 20 yaşın altında olan yaklaşık 3.000 kişiyi etkilediği tahmin edilmektedir.
Kaynak: www.DiarioSalud.net
