- Wojciech, sedef hastalığım olduğu için utanıyor musun ve yürüyüşümün orantısız olması - 11 yaşındaki oğluma soruyorum. - Anne, asla! - diye bağırır - Sen dünyadaki en güzel kadınsın. Kocam beni sıcak bir şekilde takip ediyor ve başını salladı: Doğru tatlım. O haklı, Uğur Böceği ... Düğün gününden beri benimle böyle konuşuyor. Acaba hala adımı hatırlıyor mu merak ediyorum.
Benim adım Anna. 29 yaşındayım ve Opole bölgesindeki Biała komününde, Prężyna köyünde yaşıyorum. Zaten Tomasz'ın kocası ve Wojciech'in oğluyla tanıştınız. Bu iki beyefendi hayatıma girmeden önce, diğer misafirler ona geldi. Ve onları davet etmemiş olsam da, sonsuza dek benimle kalacaklarına alışmam gerekiyordu. Her şey sırayla…
Black, neden koşmuyorsun ...?
Sağlıklı doğdum ve ilkokula kadar böyle saklandım. Enerjiyle doluyordum ve fazlalığını sporda boşaltıyordum. Masa tenisi oynamayı ve uzun mesafeler koşmayı severdim. Koyu saçlı, esmer tenli - Kısa sürede "Siyah" takma adını kazandım. - Koşuyorsun Siyah, koşuyorsun! Beden eğitimi öğretmenim bile koşu parkurunun kenarında durduktan sonra bağırdı.
Ortaokulda baş dönmesi ve bayılma beni "yakaladı". Doktorlar bunun normal olduğunu söyledi çünkü ben büyüyorum. Sonunda beni Nysa'daki çocuk hastanesine götürsünler, EKG çekip Holter'a bağlamaları için iki kez bayıldım. Ancak herhangi bir anormalliğe işaret etmeyen araştırmanın sonuçları, sadece haklı olduklarına dair inançlarını doğruladı. Ortopedi cerrahı, kol ve bacak kaslarımın, özellikle de ayağı tuhaf bir şekilde aşağıya inen sol kasımın zayıfladığını söylediğimde benim için daha çok endişelendi. Sol bacağımda Aşil tendiniti olduğunu, alçıya koyduğumu, diz eklemine enjeksiyonlar emrettiğini ve bir PE muafiyeti yazdığını belirtti. Sadece güvenlik için, çünkü hala her çabanın peşindeyim - yere gidin! Koşu bandı kayıtlarını unutmam gerekti.
Kafanın arkasında böyle bir nokta ...
Aniden ortaya çıktı, büyüyor ve kaşınıyordu. Dermatolog, ilk konsültasyon sırasında sedef hastalığının habercisi olabileceğinden şüphelendi. Bununla birlikte, hafif bir tedavi önerdi - hafif merhemler ve doğal içeriklere dayalı içme enjeksiyonları. Yardım etmedi. Yarım yıl sonra başımda ve dirseklerimde lekeler vardı. Zaten farklı olan dermatolog hastaneye kaldırılmaya karar verdi. Ve sonunda Kędzierzyn Koźle'deki hastaneye kaldırıldım. 15 yaşında bir çocuk olarak bölümdeki en genç bendim. Diğer hastalar bana bir kızım gibi davrandılar. Büyük hapları nasıl yutacaklarını ve saçlarınızı tüm bu merhem ve losyonlardan yağlı olarak nasıl yıkayacağınızı ve lekelerin görünmemesi için nasıl şekillendireceklerini öğrettiler. Çünkü saçımı belime kadar kestirmeme izin vermedim.
İki sorun için "hastanedeki annelerimin" hiçbir yolu yoktu. Ayaklarım o kadar zayıflıyordu ki, duş alırken veya kendimi lambalara maruz bırakırken üzerlerinde hafif parmak arası terlikler bile tutamadım. Bazı solaryumlar gibi ayakta duran bir tüptü. Güçlü ışınlarla onları rahatsız etmemek için içeri girmeniz ve gözlerinizi kapatmanız gerekiyordu. Ama gözlerimi kapatır kapatmaz hemen dengemi kaybettim. Böylece doktorlar bayıldığımı hatırladılar ve bazı nörolojik rahatsızlıklarım olduğunu keşfettiler - belki de labirent hasarlı. Belki ...
Karayipler'de Çinli kadın
Bir yıl sonra tekrar hastaneye "indim". Sonra nihayet cildimde ne "çiçek açtığı" ortaya çıktı. Plak sedef hastalığı duydum ve ne hakkında olduğunu bilmiyordum. 2006'ydı. İnternet henüz gelişiyordu, ona erişimim yoktu. Etrafımda sedef hastalığı olan hiç kimse yoktu. Beni korkutacak kimse yoktu, ama bana tavsiyede bulunacak da yoktu. Teşhisi sakince kabul ettim: hastalık gibi hastalık. Ama bu sürekli tedavilerden rahatsız oldum: cildin, lambaların yağlanması ve sağlıklı dokuyu değil sedef hastalığını yakması için dikkatlice cygnoline uygulaması. Döndükten sonra, bu prosedürlere devam ettim - çünkü mecburdum - ama düzensiz ve isteksizce.
Ve bu sedef hastalığından çok utanıyordum ... Okullarda - önce ortaokulda ve sonra lisede, kimse bende olduğunu bilmiyordu. Saçımı bir topuzun içine bağladım ve renkli pin'up kız eşarplarla tutturdum. Ellerimdeki lekeleri uzun kollularımın altına sakladım. Neyse ki, bacaklarım "duşlanmadı", bu yüzden şort giyebiliyordum. Ve hastanede çoğunlukla yaz veya kış tatillerinde tedavi gördüğüm ve oradan bronzlaşarak güzel bir bronzla döndüğüm için, insanlar ailemin beni Karayipler'e gönderdiğini dedikodu yaptılar. Hastaneden hemen sonra sedef hastalığı kayboldu. Ama biraz stres, enfeksiyon, soğuk algınlığı onların hemen geri dönmesi, kızarması, patlaması için yeterliydi.
O zamanlar spor ayakkabı dışında nadiren ayakkabı giyerdim ve topuklu ayakkabılar hayatımda sadece 2 kez. Ayaklarım gittikçe daha sarktı, dengesizleşti, kemerli ve yere düştü. Ayakları bağlı Çinli bir kadın gibi. Öne eğilerek yürüdüm, bacaklarımı bir leylek gibi "kırdım" ve onların üzerinde tökezledim. Testler - bilgisayarlı tomografi ve EEG - yine hiçbir şey göstermedi. - Özel şekillendirilmiş tabanlıklara sahip ortopedik ayakkabılar giymelisiniz ve her şey aynı hizaya gelecektir - dedi doktor. Bana polinöropati teşhisi koymak için, ama hiçbiri düşünmedi ...
Önerilen makale:
POLİNEUROPATLAR - nedenleri, türleri, semptomları ve tedavisiUğur böceği hamile
Müstakbel kocamla tanıştığımda 17 yaşındaydım. Ailesinin evini yeniliyordu. Hemen gözüme çarptı. Bir, diskoya ikinci ortak gezi. Üçüncü, dördüncü tarih. Birlikte olacağımız bilinene kadar ona sedef hastalığından bahsetmedim - eğer sonsuza kadar yapabilirsek. Onun tepkisinden korktuğum için mayo giyebilen kızları kıskanıyorum çünkü zaman zaman cildimde "bu tür lekeler beliriyor". Tomasz o zaman hiçbir şey cevaplamadı ... Ve ertesi gün şöyle dedi: Önemli değil Uğur Böceği.
Bugün ona sedef hastalığının ne olduğunu ve neyle ilişkili olduğunu açıklayanın Tomasz'ın büyükannesi olduğunu biliyorum. Ve benim için…? Selülitimiz, kırışıklıklarımız, lekelerimiz olsun ya da olmasın, birisinin bizi koşulsuz olarak sevdiğinden emin olmanın ne kadar önemli olduğunu biliyorsunuz. Ve zaten onlara sahipsek, onları saklamamıza gerek yok. 2008'de hamile kaldım. Evet, evet, doğru tahmin ettin - 18 yaşındaydım. Ailem daha sonra çok erken olduğundan şikayet etti. Bugün onlara ikinci bir torun vermeyebilirim, kader olduğunu söylüyorlar, olması gerekiyordu.
Fetüs normal şekilde gelişiyordu. Benim için daha kötüydü. Hamileliğimin başından beri kaslarım o kadar zayıftı ki yürüyemiyordum. Ayrıca önce hamilelik zehirlenmesi sonucu 45 kilo verdim, sonra 36 kilo aldım! Bu zayıf kaslar yüzünden hiç hareket etmedim ama kolumda hissettiğim şeyi yedim. Ayaklarım o kadar karışıktı ki, 8 aylık hamileyken iki kez düştüm. Neyse ki, Wojciech sağlıklı doğdu - Apgar ölçeğine göre 10 puan.
Lekeler saldırıyor
Çünkü biliyorsun, iki teori var. Birine göre sedef hastalığı hamilelikte geriler, diğerine göre ise en çok yağmur yağdığı zamandır. İşten çıkarılmadan kısa bir süre önce beni yıkadı ve her şeyi yaptı. Önce bacakları, sonra gövdeyi, sırtı, kafayı ve sonra benim için vücudun en önemli kısmını - göğüsler aldı. Değişiklikler o kadar acı vericiydi ki, Wojciech'i beslerken ağladım. Uzun zamandır steroid almayacağımı tartıştım, böylece sütümle birlikte olan küçüğün onları emmemesi için. Ancak, sedef hastalığı meme uçlarına o kadar saldırdı ki patlamaya başladılar ve beslenme sorunu kalmayınca burktum. Oğlumu ve kocamı anneme bıraktım ve kendim hastaneye gittim.
Hayatımın en uzun 2 haftasıydı. Psoriatik lezyonlar iyileşmek istemedi. Cygnolina göğüslerimin altındaki deriyi o kadar yaktı ki sütyen giyemedim. Vücudum ağrıyordu ama ailemi özlediğim için ruhum daha çok acıyordu. Bu, sondan bir önceki sedef hastalığında hastanede kalışımdı. Bu nedenle oraya en son 2012'de gitmiştim. O zamandan beri sedef hastalığı ile kendi başıma uğraşıyorum. Kendi yöntemlerim var: çok fazla aloe vera (taze ve jel), meşe kabuğu ve hint yağı. Ve yağlama, yağlama, yağlama ... Leylek ayaklarım için olmasa her şey yoluna girecek.
Kız hastalığı icat etti
Hayatım sıradan şeylerden geçti. Evi yenilemek ve oraya taşınmak ve sonra kendi çiftliğimi işletmek ve büyükannesi ve annesinin yardımı olmadan oğlumuza bakmak. Sedef hastalığı saldırmıyordu, bu yüzden kendimi güvende hissettim. Çok güvenli… Ama dolaşan bacaklarımın kontrolünü giderek daha fazla kaybediyordum.
Engebeli yüzeylerde, suda, karda, buzda yürümekten gittikçe daha fazla korkuyordum. Arabayı gittikçe daha zor sürüyordum çünkü sol ayağımla debriyaja düzgün bir şekilde basamıyordum. Wojciech'i bana istikrarlı bir destek sağlayan ve gittikçe daha az sıklıkla oğlumu kollarıma alan bebek arabalarına sürdüm. Karışık bacaklarımın tehlikeli bir şey olmadığını, babamdan almam gerektiğini, çünkü o da biraz farklı yürüdüğünü kendimi teselli ediyordum. Ortopedi cerrahı bana uygun ortopedik tabanlık giymek yerine hastalıklarımı icat ettiğimi bağırdığında, doktorlarla leylek yürüyüşüm hakkında konuşmayı bıraktım. Bugün daha iddialı olmam gerektiğini biliyorum ...
Merak etmeyin, artık çok güzel tekerlekli sandalyeler var ...
Merdivenlerden birkaç kez düştüm. En kötüsünü üç yıl önce kırdım. Tomasz işte, Wojciech okulda. Sırtım ve kalçam ağrıyor, merdivenlerden inmek için mücadele ettim. Kocam beni yalnız bırakmaktan korkuyordu. Keşke kendi evimde kendimi öldürmeseydim. Bir uzman aranmasını emretti.
İlk nöroloğu iyi hatırlamıyorum. Sadece sarkık ayaklarımın ve baş dönmesinin sedef hastalığıyla bir ilgisi olup olmadığını sordum. Birinin diğerine bağlanamayacağını ve doktor olduğu için bunu en iyi bildiğini bana homurdandı. Ayrıca yürüyemeyeceğim diye endişelenmeyin çünkü artık çok rahat tekerlekli sandalyeler yapıyorlar, bu yüzden ayaklarımdan daha iyi hareket edebiliyorum.
İkinci nöroloğun yaklaşımı tam yetkinliktir. Beni testlere yönlendirdi: vitamin eksiklikleri, Lyme hastalığı, çünkü keneler hayatımda birkaç kez beni ısırmıştı ve son olarak bir elektronörografik inceleme (ENG). İkincisi, tibial sinirlerime ve ileri tetraplejiye zarar verdiğimi gösterdi. Sebebini aradılar, benim için beyin omurilik sıvısını da aldılar, çünkü multipl sklerozdan şüphelendiler ama hiçbir şey MS'i işaret etmedi.
Solunum cihazını bekliyorum
Son tanı: ikinci hastalığım genetik olarak belirlenmiş aksonal-yıkıcı polinöropatidir. İlerici, tedavi şansı yok ... Ve hatta rehabilitasyon. Birçok fizyoterapisti aradım. Çoğu geri aramadı bile. Kimse karmaşık bir rehabilitasyona girmek istemedi. Çünkü hala zayıflayacak olan kaslarım aşırı yüklenemiyor, hareket ediyor olmalı. Bana yardım etmeye çalışan bir fizyoterapist vardı. Sadece 10 tedavi uyguladım: Beni en çok rahatsız eden bir manyetik alan ve lomber omurga için bir lazer. O zaman başka tedavi önerisi yok.
Şimdi nasıl? Ortezler sayesinde hareket ediyorum. Ayaklarımı ve bacak kaslarımı stabilize ediyorlar. Onlar sayesinde her adımda yanılmayarak yere inmiyorum. Bütün gün takıyorum. Geceleri ve evde olduğumda çıkarırım. El kaslarım da zayıflıyor. Hâlâ kavrama refleksim var ama su şişesini kendim açmayacağım.
Korkarım. Çaresiz, pasif ve başkalarına bağımlı olacağım bu zamandan korkuyorum. Solunum cihazının benim için nefes alacağı ve kalbimin daha yavaş atmaya başlayacağı zamandan korkuyorum. Korkarım ki bir gün vücudum bir bitkinin rüzgarda savurması gibi bükülecek. Çünkü her yerde kaslarımız var. Ne kadar hızlı olacak? Bilmiyorum. Prognoz değişir. Bir yıl içinde tekerlekli sandalyeye geçebilirim. Ben de sadece 60 yaşımdayken yapabilirim.
Kayakları giyerim ve hayatı kucaklarım
Bir daha asla iğne takmayacağım. Kocama sorduğumda, bu spor ayakkabılarla bu kadar az kadınsı olduğum için üzgün mü, gözlerindeki suçlamayı görebiliyorum: Bunu nasıl sorarsın tatlım? Hepinizi tüm ayakkabılarıyla seviyorum. Çocuğumun oğluna soruyorum: Wojciech ve bu kadar orantısız yürüdüğümde ve vücudumda lekeler olduğunda utanmıyor musun? Hareket ediyor ve bağırıyor: Hadi anne! Sonuçta dünyanın en güzel kadını sensin. Profesyonel bir sürücü olan baba, her gün beni en uzun rotadan bile arar, bir süre "gözündeki elma" ile konuşmak için. Annem güne ancak telefonda benden bir şeyler duyduğunda sakin bir şekilde başlıyor: Ben zaten ayaktayım anne ve her şeyi anlıyorum. Ve kardeşim, beni ortez takarken görünce, benim için kayak mevsiminin tüm yıl sürdüğünü söylüyor.
Sevdiklerim hastalığıma doğal olarak yaklaşıyor. Benim için üzülmüyorlar ve sadece gerektiğinde yardım ediyorlar. Basit sevgi dolu kabulleriyle kendimi güvende hissediyorum. Yabancılar daha kötü tepki verir… Bir keresinde bir ayakkabı mağazasında ayakkabıları denedim. Ortezi zorlukla çıkardım, ayağımı beceriksizce denediğim ayakkabının içine soktum. İlki uymadı. İkincisi - uymadı. Üçüncüsü de değil. Dördüncü olanı ölçmedim. - Pazarlamacı, - Tüm ayakkabılarımı benim için uzatırsan, daha sonra kimse benim için almaz - dedi. Aşağılandım ve şok oldum, ondan özür diledim ve ayrıldım ...
29 yaşındayım ve tedavisi olmayan iki hastalıkla yaşıyorum. Ev ve aileye ben bakarım. Çalışmıyor. Orta derecede sakatlık sertifikamda şu öneri yazılıydı: yalnızca korumalı koşullarda çalışın. Küçük mahallemizde bulamayacağım.Ama kendimi boşta hayal edemiyorum. Kocama bir iş yürütmede yardım ediyorum. Tüm belgeleri saklıyorum. Tomasz arka bahçede bir arı kovanı kurdu ve bunu bir şekilde orada yapmak istiyorum. Örneğin bal satmak veya bir web sitesi işletmek için. Kovanlarla veya arılarla hiçbir şey yapamam. Ama gördüğünüz gibi, ben ölümü bekleyecek şekilde yaşamayacağım!
