Ulusal Nadir Hastalık Planı geliştirilecek, ancak gecikmeli

2 milyondan fazla insanda nadir görülen hastalıklardan biri var. Hastalar yaklaşık on yıldır uygun tıbbi bakıma erişim arayışında olsalar da, durumları hala Avrupa'daki en zor durumlardan biridir. Hastalar hala uzmanlara erişimde sorun yaşıyor, yıllarca hastalık arıyorlar. Teşhisi konulsa bile çoğunun tedavi şansı yok ya da ülkemiz dışında aramak zorunda kalıyor. Şimdi bu değişebilir. Sağlık Bakanlığı, Nadir Hastalıklar Ulusal Planı çalışmalarının son aşamada olduğunu ve sonuçlandırılmasına yaklaşık 2 ay kaldığını açıkladı.

Nadir Hastalıklar Günü konferansı sırasında hasta topluluğu ve Sağlık Bakanlığı, Polonya'da nadir hastalıklardan etkilenen 2 milyondan fazla insanın durumundaki iyileşmeyi tartıştı. Uzmanlar bugüne kadar 7.000'den fazla nadir hastalık tespit ettiler. Hasta dernekleri, tıbbi yardımın önünü açarak, uygun bir teşhis için bekleme yıllarını azaltabilecek sınırlı sayıdaki tarama programlarına dikkat etmeye devam ediyor.

Şubat 2016'da Sağlık Bakanlığı, planın 2017'den itibaren uygulanabilmesi için yıl sonuna kadar kabul edileceğini açıkladı. Ancak bakanlık, programın gecikmeli olarak oluşturulacağını kabul ediyor.

Hastaların ihtiyaçları, profesyonel yardım alabilecekleri referans merkezlerinin ve belirli hastalık oluşumlarında uzmanlaşmış doktorların belirlenmesi ile de ilgilidir. Aynı zamanda, Polonya'daki nadir hastalıklar için tıbbi bakımda yer alan doktorlar, hastalar ve organizasyon birimleri için bir bilgi tabanı olacak nadir bir hastalık sicilinin oluşturulması çağrılarıyla da ilişkilidir.Sağlık Bakan Yardımcısı Krzysztof Łanda ile yapılan görüşmede hastalar, hem hastalar hem de doktorlar için nadir hastalıklar konusunda eğitim ihtiyacına da işaret ettiler. Bu alanda uzmanlar olmadan hastaların etkili tedavisinden bahsetmek zordur.

- Nadir hastalık eğitimi, hastaların yaşam kalitesi üzerinde doğrudan etkiye sahiptir. Bununla birlikte, temel ihtiyaç hala tedaviye erişimdir. Ayrıca, Avrupa Birliği'nde pazarlanmak üzere onaylanan ilaçların listesinin nasıl hızla genişlediğini görebiliriz - şu anda 200'ün üzerinde tedavidir. 2020'nin sonunda bu listenin ikiye katlanması bekleniyor. Polonya artık yetim ilaçlara erişim açısından Avrupa'da son sırada olamaz. Geçen yıl, geri ödemeye 11 tedavi dahil edildi - ve biz hastalar bunu görebiliyoruz. Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu'nun başkan yardımcısı Stanisław Maćkowiak, ekonomik gelişme ile Polonya'da mevcut genişleyen tedavi yelpazesi arasında net bir ilişki gözlemlemeliyiz.

Yeni tedavilerin geliştirilmesi, şimdiye kadar sadece hastalığın etkilerini hafifletmeye güvenebilen hastalar için bir fırsattır. Polonya'daki hastaların vurguladığı gibi, nadir hastalıklara eşitlikçi bir yaklaşıma, yani bu hastalıklarla mücadele eden insanlar için fırsat eşitliği perspektifine ihtiyaç vardır. Sağlık Bakanlığı, Nadir Hastalıklar Ulusal Planı çalışmalarının uzun sürdüğünü kabul etmesine rağmen, tıbbi ve sosyal bakımı sistematik hale getiren belgenin son hazırlık aşamasında olduğunu ve sonuçlandırılmasına yaklaşık 2 ay kaldı.

- Ayrıca Avrupa Birliği'nde onaylanan uyuşturucu listesinin nasıl hızla genişlediğini görüyoruz - şu anda 200'ün üzerinde tedavidir. Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu'nun başkan yardımcısı Stanisław Maćkowiak, 2020'nin sonunda bu listenin ikiye katlanması bekleniyor.

- Bu projenin nihayet Bakanlar Kurulu tarafından kabul edilecek yasal bir kanun olarak işlenmesini istiyoruz. Sağlık Bakanlığı Uyuşturucu Politikası Dairesi'nden Kamila Malinowska, ilk çeyreğin sonunda bu projenin Bakanlar Kurulu gündemine alınmasını, Sağlık Bakanlığı'na iletilmesini, iç istişarelerde değerlendirilerek ve ardından dış istişarelerde bulunarak Başbakanlık Kançılaryasına iletilmesini istiyoruz.

Ulusal Plan taslağı da, tüm AB üye ülkelerinin 2013 yılı sonuna kadar böyle bir belge geliştirmesini tavsiye eden Avrupa Komisyonu tarafından onaylanacak. Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasına göre, belgenin yıl sonuna kadar onaylanması gerekiyor. Ne yazık ki, Ulusal Plan'da sunulan varsayım, Polonya sağlık hizmetinin gerçeklerine uyarlanacak bir uygulama planının hazırlanmasını gerektirecektir.

İlaç teknolojilerine acil erişim konusunda harekete geçin

İlaç teknolojilerine acil erişim yasası yakın zamanda hazırlanmış ve hükümet tarafından halihazırda onaylanmıştır.

- Yasa, şu ana kadar Polonya hukukunda bulunmayan olasılıklar sunuyor - hükmü, Sağlık Bakanının, Polonya'da mevcut olmasalar bile, hedef ithalatta merkezi prosedürde kayıtlı ilaçları geri ödeyebileceğini söylüyor. Tabii ki, böyle bir prosedür daha fazla değerlendirmeye tabidir - ilaç etkili, güvenli olmalı ve kullanımını haklı göstermeliyiz. Yasaya göre, çok pahalı tedaviler durumunda, ilaç üreticisi ile konuşmak mümkün olacak - bugün bu tür tedavileri finanse etmek için böyle bir yasal dayanak veya dayanak yok, ancak bu yasa yürürlüğe girdiğinde ve bence yakında gerçekleşecek, böyle yasal bir temel Will - dedi Sağlık Bakan Yardımcısı Krzysztof Łanda.

Yasaya göre, çok pahalı tedaviler durumunda, ilaç üreticisi ile konuşmak mümkün olacak - bugün bu tür tedavileri finanse etmek için böyle bir yasal dayanak veya dayanak yok, ancak bu yasa yürürlüğe girdiğinde ve bence yakında gerçekleşecek, böyle yasal bir temel Will - dedi Sağlık Bakan Yardımcısı Krzysztof Łanda.

Yasa, Sağlık Bakanının tedavi sağlamasına, belirli bir hastalık varlığına sahip hastaların benzersiz ve bireysel ihtiyaçlarına cevap vermesine yardımcı olacak yasal dayanak olacaktır. Şu anda Polonya'da faaliyet gösteren ilaçların hedef ithalatı, kendisi tarafından sağlanan başvuruya göre yalnızca belirli bir kişi için yapılmaktadır. Kanunun yürürlüğe girmesiyle bir hastaya tedavi sağlanması, aynı durumdaki diğer hastaların tedaviye erişiminin önünü açmaktadır. Tıbbi hizmetlere ve teknolojilere eşit erişim sağlayan Polonya Cumhuriyeti Anayasasına uygun bir prosedür olacaktır.

Aynı zamanda, Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için referans ağları oluşturmaya çalışıyor. Hastaneleri belirli nadir hastalıklar veya hastalık gruplarıyla ilgilenen tıp merkezleri olarak onaylamak için bir yasa tasarısı hazırlandı. Merkezler, nadir hastalıkların demografik özelliklerine göre Polonya'da eşit bir şekilde dağıtılacaktır. Polonyalı hastalar, bazı nadir hastalıklarda uluslararası düzeyde bakımdan yararlanabilecekler. Bir AB ülkesinde belirli bir hastalıkta uzmanlaşmış bir merkez varsa, burası hastanın uzman yardımı alacağı yerdir.

- Kayıtlara ilişkin kanun taslağı çalışmaların son aşamasındadır. Kayıtlarla ilgili zor kanun taslağı şu anda tamamlanıyor. Günümüzde yeni kayıtlar oluşturmak oldukça zor. Merkezi sicillerin ve aynı zamanda yerel sicillerin oluşturulmasını teşvik etmek istiyoruz ve bunlar daha sonra birleşecektir, ancak sicilleri kanunda tutmaya yönelik iyi uygulama ilkelerini kesinlikle tanıtacağız. Bakan Yardımcısı Krzysztof Łanda, bu ekibin bu eylemle ilgili çalışmaları şimdiden tamamlanıyor, sanırım yaklaşık 2 ay daha sürecek.

Klinik araştırmalarla ilgili yasa tasarısı üzerinde çalışmalar da devam ediyor

- Polonya'da, diyelim ki deneysel terapilere veya nadir hastalıklarda umut veren terapilere erişimi de içeren ticari olmayan araştırmaları teşvik etmek istiyoruz. Şimdiye kadar, tıbbi teknolojiler söz konusu olduğunda, Polonya'da bir boşluk var, klinik araştırmalar için bir bütçeye ihtiyacımız var ve umarım böyle bir bütçe yakında ortaya çıkacaktır - Bakan Yardımcısı Krzysztof Łanda, ekliyor.

Sağlık Bakanı himayesinde bu yıl ilk kez Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları yapıldı.

- Sağlık Bakanlığı'nın çok önemli bir hasta grubu ve ailelerinin nadir hastalıklardan etkilendiğini fark etmesini takdir ediyoruz. Bu hasta grubunun sorunlarını fark etmenin getirdiği bağlılığın pratik çözümlere dönüşeceğini umuyoruz. Ulusal Nadir Hastalıklar Terapisi Forumu başkanı Mirosław Zieliński, on yıl içinde değil, ama şimdi, yüzlerce aile sevdiklerinin hayatı ve sağlığı için başarısızlıkla mücadele ederken - diyor.

Sağlık Bakanlığı'nda nadir hastalıklar için ulusal bir plan geliştiriliyor

Kaynak: newsrm.tv