Oncoindex - kansere karşı mücadelede hastaların yeni silahı

Alivia Vakfı, hastaları kansere karşı mücadelede yeni bir silahla donatıyor - Polonya devleti tarafından sunulan tedavinin mevcut tıbbi bilgilere göre yasal olarak garanti edilen tedaviden ne kadar farklı olduğu bilgisi. Bugün bu uçurum çok büyük - Oncoindex eksi 71 seviyesinde. Bu, Polonya devletinin kanser hastalarına olan kamu borcunun seviyesidir ve bunun sonucunda her yıl on binlerce Polonyalı erken ölür ve acı çeker.

Ülkemizdeki kanser vakalarının sayısı dramatik bir şekilde artıyor ve daha da hızlı artacak ve OECD verilerine göre, Polonya devleti kanser tedavisiyle zaten baş edemiyor - Polonya'da kanser ölüm oranı Rusya'dakinden daha yüksek ve kolorektal kanser tedavisinin etkinliği daha düşük. Türkiye'den 1. Alivia Vakfı'nın Mart 2017 tarihli raporu, analiz edilen 19 terapötik alandan sadece bir hastada mevcut tıbbi bilgilere uygun olarak tedavi edildiğini ve ilaçların% 70'inin Polonyalı hastalar tarafından kullanılamadığını veya bütçe sınırları nedeniyle bunların bulunabilirliğinin yapay olarak sınırlı olduğunu gösterdi. Dahası, Temmuz ayında tanıtılan meme kanseri tedavi standartları örneği, yetkililerin kararıyla tedavinin hala modern tıp bilgileriyle tutarsız olduğunu gösteriyor. Avrupa'nın son ülkelerinden biri olan Polonya, kanserle mücadele stratejisini tanımlayan bir belgeyi kabul etmedi. Polonyalı hastalar, mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda tedavi edilme hakkına (Hasta Hakları Yasasında öngörülen) sahiptir, ancak bu hükme uyduğuna dair kamuya açık bir gösterge yoktur. Her yıl on binlerce Polonyalı gereksiz yere ölse de, devlet Polonyalı kanser hastalarının ilaçlara erişiminde neyin değişmesi gerektiğini izlemez, böylece mevcut tıbbi bilgi durumuna göre tedavi edilirler ve sonuç olarak daha çoğunun iyileşme veya daha uzun yaşama şansı olur.

Oncoindex - Polonya'daki mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda onkolojik tedavilerin kullanılabilirlik düzeyini gösteren ilk portal.

Polonya devletinin hastalara borcu

“Polonya'daki hastalar, Hasta Hakları Yasası'nda yer alan mevcut tıbbi bilgilere göre tedavi haklarının uygulanıp uygulanmadığını bilmelidir. Devlet de, sunduğu tedavinin modern tıp bilgisinden ne kadar farklı olduğunu ve neyi değiştirmesi gerektiğini bilmelidir. Hastalara haklarının gerçekleştirilmesi ve daha uzun bir yaşam için verilen mücadelede, onları kesinlikle gerekli bir unsur olan bilgi ile donatarak yardım etmeye karar verdik. Bu nedenle Alivia Vakfı, Polonya'da onkolojik tedavilerin mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda kullanılabilirlik düzeyini gösteren ilk portal olan Oncoindex'i yarattı. Polonya'da 2015 ve 2017 yıllarında uyuşturucu bulunurluğuna ilişkin verileri iki kez yayınlamıştık, şimdi sürekli güncellenecek daha da hassas bir araç oluşturduk. Dizinin değeri www.oncoindex.org adresinden kontrol edilebilir ”- diyor Alivia Vakfı Başkanı Bartosz Poliński.

Oncoindex ne anlama geliyor? Basitçe söylemek gerekirse: eksi 100, hiçbir hasta için ilaç olmadığı anlamına gelir ve 0, her hastanın mevcut tıbbi bilgilere göre tedavi edilebileceği anlamına gelir. Sıfırın altındaki her Oncoindex değeri, tıbbi bilginin önleyebileceği gereksiz ölümlere, trajedilere neden olur.

Analiz, Polonya'daki kanser hastalarında en yaygın ölüm nedenleri olan ve toplam ölümlerin% 70'ini oluşturan 10 katı tümörü ve 10 hemato-onkolojik hastalığı (sekiz endikasyon dahilinde) kapsamaktadır. Hesaplamalarda kullanılan ölüm verileri, bir kamu nüfus sicili olan Ulusal Kanser Kayıt Merkezinden gelmektedir. Bununla birlikte, modern bilginin bir belirleyicisi olarak, en son ESMO standartları benimsenmiştir, yani Avrupa Klinik Onkoloji Derneği'nin en güncel tıbbi bilgi ve bilimsel araştırmaya dayanan terapötik önerileri. Daha da önemlisi, gösterge mevcut bilgi durumuyla gerçekten uyumlu bilgi sağlamak ve hem ESMO standartları hem de Polonya'daki geri ödeme listelerindeki değişiklikleri hesaba katmak için sürekli olarak (her 2-3 ayda bir) güncellenecektir. Alivia Vakfı tarafından görevlendirilen Oncoindex'in değeri, danışmanlık ve araştırma şirketi PEX PharmaSequence tarafından hesaplanmaktadır.

Bugün, Polonya'daki Oncoindex'in eksi 71 puanlık bir değeri var - bu, Polonya yasaları tarafından garanti edildiği üzere, onkolojik hastaların modern tıbbın izin verdiği şekilde tedavi edilmesi için göstergede 71 puan eksik olduğu anlamına geliyor.

Verileri farklı bir şekilde ifade etmek gerekirse - Polonya'daki kanser hastaları arasında en yüksek ölüm oranını toplayan alanların analizi, Kasım 2018 için durumun aşağıdaki gibi olduğunu gösteriyor:

• Mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda tedavi için önerilen ilaçların yalnızca% 17'si Polonyalı kanser hastalarına açıktır;
• ESMO tarafından önerilen ilaçların yarısı (% 50) Polonya'daki hastalar için tamamen mevcut değildir;
• İlaçların 1 / 3'ü (% 33) geri ödeniyor, ancak tıbbi gerekçeleri olmayan ve yalnızca bütçe kısıtlamalarından kaynaklanan ve Polonya'da ilaçları kullanabilen hasta sayısını önemli ölçüde azaltan sınırlamalarla!

"Eksi 71 puanlık Oncoindex değeri, Polonya devletinin kanser hastalarına olan kamu borcunun büyüklüğüdür, bu da hastaların ölümü veya iş göremezliği, işten ve akrabalarının dışlanması ve çoğu zaman devlet bütçesinden ödenen emekli maaşları ve aile yardımlarıyla sonuçlanır, ancak her şeyden önce hepsi büyük acı ve trajediye neden olur. Oncoindex'in tek tatmin edici seviyesi olduğu için indeks değerinin sıfıra indiğini görmek istiyoruz. Hasta Hakları Yasasında yer alan yasaya göre, her birimiz bunu hak ediyoruz. Bu gerçekten marjinal bir grup için sorun değil, dört kişiden biri kanser olacağız, bu yüzden hepimiz bununla ilgilenmeliyiz "- diyor genç bir onkoloji hastası olarak tedavisini yüzbinlerce harcamayla tek başına finanse etmek zorunda kalan Alivia Vakfı'nın başkan yardımcısı Agata Polińska zlotys.

Trenimiz gittikçe daha hızlı kalkıyor

Analizin uzun vadeli perspektifi ve endeksin sürekli güncellenmesi, aynı zamanda, eyaletin uyuşturucu politikasının eğilimlerinin gözlemlenmesine ve değerlendirilmesine de izin verecektir. Oncoindex endeksinin Mart 2017'den (-73) Temmuz 2018'e (-68) yükselen değeri, hastalara yeni tedavilerin tutarlı bir şekilde sağlanması sayesinde Polonya'daki durumun iyileşebileceğini gösterdi. Ne yazık ki, bu yılın Kasım ayında. Oncoindex'in değeri, bilimsel ilerleme ve uluslararası standartların güncellenmesi nedeniyle tekrar kötüleşti (-71). Onkoloji alanındaki tıp, daha hızlı ve daha hızlı gelişmekte ve daha iyi ve daha iyi tedavi seçenekleri sunmaktadır. Dünya çapında önemli ölçüde artan kanser vakaları ve yaklaşan "onkolojik tsunamiler", iyileşmeyi veya daha uzun süre hayatta kalmayı sağlayan artan sayıda ilaç olduğu anlamına gelir ve doktorlar, tedavi rejimlerini çok pahalı olmayan eski ilaçlara dayalı olarak değiştirmektedir (ancak çoğu zaman hala mevcut değildir) Polonya'da). Bu ne demek?

Bir metafor kullanmak gerekirse: mevcut tıbbi bilgiyi simgeleyen tren, zaten platformdan ayrılıyor. Polonya devleti ona yetişmeye çalışırsa, bunu treni takip eden bir adamla karşılaştırabiliriz. Doğru yönde ilerliyoruz, ancak trenle kovalayan arasındaki mesafe çok büyük - bu, Oncoindex'in eksi 71 puan düzeyinde negatif değerini gösteriyor ve Polonyalı hastaların dramatik durumuna dönüşüyor. Daha da kötüsü, bugün bu trenin hızlandığını ve daha da hızlı gideceğini biliyoruz - bilim adamları her ay yeni tedaviler geliştiriyor ve tedavi standartlarını güncelleyerek hastalara daha uzun yaşama şansı veriyor. Polonya devleti trene yetişmek için hemen bir strateji geliştirmezse, kovalayan ile araç arasındaki mesafe, yani Polonya'daki hastaların nasıl tedavi edildiği ile mevcut tıbbi bilginin izin verdiği arasındaki fark çok hızlı bir şekilde artacaktır. Ve bu, binlerce gereksiz ölüm, kamu parasıyla eğitilmiş daha fazla çalışan, erken ölecek veya devlet fonlarından ödenen emekli maaşı ile kalacak olan anne ve babalar, kız kardeşler, kuzenler vb.

Yorgan hiç de kısa değil

Kanser hastaları için tedavinin bulunmaması hakkındaki tartışmada, argüman defalarca para eksikliğinin bir engel olduğunu savundu. Öyleyse şu soruyu soruyoruz: Polonya devleti, her yıl tütün ve alkol ürünleri vergisinden devlet hazinesine aktarılan 30 milyar PLN'nin üzerindeki kanser hastalarının tedavisini neden finanse etmiyor? Akciğer kanseri vakalarının% 94'ünün bile nedeni olan ürün vergilerinden ve aynı zamanda diğerlerinden. Bu, NHF'nin kanser tedavisi için harcadığından beş kat, ilaç programları ve kemoterapi kataloğunun maliyetinden on kat daha fazla. Bir soru da ortaya çıkıyor: Polonya'nın AB'ye katılımından bu yana, bütçeye tütün yetiştiriciliği için yaklaşık 3 milyar sübvansiyon dahil ederken, hayat kurtaran ve yasal olarak garantili bir tedavi için para olmadığı argümanını hastalar nasıl anlayabilir? Hastalar ve aileleri hala bu cevapları bekliyor.

Değişiklikler gerekli

Oncoindex endeksinin bu tür belirsiz sonuçları nedeniyle, Alivia Vakfı, Polonyalı kanser hastalarının mevcut tıbbi bilgiler ve yürürlükteki yasalara uygun olarak tedavi edilmesini talep etmektedir: ilk olarak, kanserle mücadele için kapsamlı, ulusal bir strateji uygulayarak, ölüm oranını azaltmaya yol açan spesifik, ölçülebilir hedefler belirleyerek; ikinci olarak, yukarıda bahsedilen stratejinin uygulanmasını sağlayan ve sıfır Oncoindex değerine ulaşılmasını sağlayan mali kaynakların durumu tarafından derhal sağlanması; üçüncüsü, kansere karşı mücadeleyi devlet çapında, taraflar arası ve devletin uzun vadeli stratejik önceliği olarak kabul etmek. İndeks değerinin sıfıra düştüğünü görmek istiyoruz. Oncoindex'in tek tatmin edici değeri budur. Yasaya göre hepimiz bunu hak ediyoruz.

Ek bilgiler: www.oncoindex.org

Alivia Onkoloji Vakfı, 2010'dan beri Polonya'daki kanser hastalarına yardım ediyor. Kurucusu Bartosz Poliński - Agata'nın 3 yıl önce 28 yaşında ilerlemiş kanser teşhisi konan ağabeyi. O zamandan beri, hastaları ve yakınlarını zor durumlarda birlikte destekliyorlar ve sağlıklı insanları kanserle savaşmak için harekete geçiriyorlar. Vakıf, suçlamalarını zor onkolojik tedavi sürecinde proaktif olmaya teşvik eder - belirli bir vaka hakkında mümkün olduğunca fazla bilgi aramak ve doktorla birlikte tedavi hakkında kararlar almak. Alivia, hastalara kanserle savaşmaları için özel araçlar verir ve bilgi bulmalarına yardımcı olacak yollar önerir.

Kamu tarafından finanse edilmeyen tedavi için fon toplamalarına yardımcı oluyor: teşhis testleri, tıbbi konsültasyonlar, pansumanlar ve tedaviyle ilgili diğer masraflar. Alivia'nın muhtaçlar için yürüttüğü Kumbara Programı sayesinde bağış toplama mümkündür.

Vakıf ayrıca ücretsiz web siteleri de sunmaktadır: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl ve Prostowraka.pl Onlar sayesinde, hastalar bölgedeki en iyi onkoloji merkezini, güler yüzlü bir doktoru bulabilir, ücretsiz teşhis testleri için en kısa sırayı bulabilir ve kendileri için en uygun tedaviyi belirleyebilirler. Ayrıca, hem alivia.org.pl web sitesinde hem de Alivia'nın Facebook profilinde, dünyanın dört bir yanından onkolojik haberleri Lehçe olarak yayınlamaktadır.

Kanserle mücadelesi zor olan kanser hastalarına ve Polonya sağlık hizmetine yardım etmek istiyorsanız - vergi beyannamenize KRS numarası: 0000 358 654'ü girerek% 1'inizi Alivia'ya bağışlayın.

Daha fazla bilgi: www.alivia.org.pl