- Ne düşünüyordum? Yakında bitecek, öleceğim ve hepsi bu. Bir anda tüm dünyam çöktü. On üçüncü Cumaydı. Kesin olarak 13 Mart 2015. O zamandan beri bu gün benim için kötü mü? Hayır, batıl inançlı değilim - diyor Karolina Ceglarska. Beş yıldır yumuşak doku ve metastazlı kemik kanserinden muzdarip. Hikayesi, kendisinin de söylediği gibi, "acı, büyük mutluluk anlarıyla iç içe geçmiştir".
Bugün Pazar. Karolina, Cuma gününden beri Varşova'da kemoterapi görüyor. Bu başka bir döngüdür. Legnica yakınlarındaki Bieniowice'de yaşıyor. Varşova Çocuk ve Ergenler için Onkoloji ve Onkolojik Cerrahi Departmanında genellikle annesi ona eşlik ediyor. Bu kez erkek arkadaşı Tomek ilk iki gün onunla birlikteydi.
- Ona her şeyi göstermeliydim - onkolojik dünyamı. Eşyalarımı dolaba nasıl koyacağımı, çantayı nereye saklayacağımı söyle. Tepkisini merak ediyordum - Karolina mekanik olarak parmağındaki yüzüğe dokundu.
- Tom'dan bir nişan. Neden lacivert? Bu benim en sevdiğim renk. Bana okyanusu ve huzuru hatırlatıyor - Karolina bana yüzüğü gülümsemeyle gösteriyor.
Koltuk altlarında yumrular
2014 yılında başladı. Karolina daha sonra Wrocław Teknoloji Üniversitesi'ndeki eğitiminin ilk yılındaydı.
- İnşaat okudum. Arkadaşlarımla Wrocław'da yaşadım. Bir gün banyoda ayakta durduğumu ve aniden sol koltuk altımın altında ve kalçamda bir yumru hissettiğimi hatırlıyorum. Sol bacağım da biraz ağrıyordu. Antrenman sırasında kaslarımı zorladığımı sanıyordum. Yoğun bir şekilde egzersiz yaptım, bu yüzden acıyı görmezden geldim. Her zamanki gibi kendiliğinden geçeceğine ikna olmuştum - diyor.
Bununla birlikte, topaklar kaybolmadı ve bacak gittikçe daha fazla ağrıyordu. Karolina sonunda annesine rahatsızlıklarından bahsetmeye karar verdi.
- Korktu ve hemen doktora gitmemi söyledi. Ne arzum ne de zamanım vardı. Sonuçta sağlıklı, genç ve meşguldüm. Okudum, spor yaptım, seyahat ettim ve arkadaşlarımla tanıştım - hatırlıyor.
Dizindeki ağrı, özellikle geceleri onu rahatsız ediyordu, çünkü o zamanlar en şiddetliydi. Sonra bir ortopediste gitmeye karar verdi.
- Orada hiçbir şey olmadığı ortaya çıktı. Sürülebilir merhemler ve içmem için bir kolajen preparatı verildi. Ne biri ne de diğeri yardımcı olmadı. Acı devam etti, diyor. Bir ay sonra, bu sefer sağ koltuk altı altında başka bir yumru ortaya çıktı.
Karolina'nın ziyaret ettiği doktorlardan biri, koltuk altlarının altında ve kalçasında bulunan deri altı topaklardan biyopsi ve göğüs röntgeni istedi:
- Başka bir muayeneye gitmek zorunda olduğum için kızgındım. Kolejde ilk seansımı yaptım ve çok çalıştım. Araştırma değerli zaman aldı. Ama o zamanlar düşündüğüm gibi annem için yaptım.
Örnekler alındı ve Karolina, yarıyıl tatilinde arkadaşlarıyla Roma'ya gitti:
- Kanser olabileceğini ilk bilen, ailem öğrendi. Bana bundan bahsetmediler. Yolculuğumu mahvetmek istemediler. Roma'dan döndükten sonra doktorlar bana ek testler yaptırdılar. göğüs, kalça ve bacak tomografisi.
Karolina'ya metastazlı evre IV osteosarkom teşhisi kondu. - Birçoğu vardı - böbrekler, pankreas, akciğerler, lenf düğümleri ve deri altı dokular için - sayıyor.
Büyüme sıçraması ve genetik
Osteosarkom (Latin osteosarkom) genellikle gençlerde, özellikle de yoğun büyüme döneminde teşhis edilir. İstatistikler, Polonya'da yılda yaklaşık 80 kişinin bundan muzdarip olduğunu gösteriyor. Yüzde 80-90 kadar olduğu tahmin ediliyor. uzun kemiklerde osteosarkom gelişir.
Bu hastalığın nedenleri nelerdir? Birkaç hipotez olmasına rağmen bu sorunun net bir cevabı yoktur. Sözde dönemde kesinlikle ortaya çıkıyor bir büyüme sıçraması, yani kemik uzunluğunda hızlı bir artış. En yüksek insidans, insan yaşamının ikinci on yılıdır ve osteosarkomlar, büyüme kıkırdakları çevresinde gelişir.
Diğer bir faktör iyonlaştırıcı radyasyondur: radyasyona maruz kalan kemikler daha yüksek neoplastik işlem riskine maruz kalır. Emilen radyasyon dozu ile artar.
Genetik yatkınlık da osteosarkomların oluşumunda rol oynar. Mutasyonları bu kansere yakalanma riskini artırabilecek bilinen birkaç gen vardır.
Hangi semptomlar bir osteosarkomu gösterebilir? Belirli bir yerde yerleşmiş, genellikle geceleri ortaya çıkan ve sizi uykudan uyandıran, hastalıklı bölgeye komşu yumuşak dokuların şişmesiyle oluşan kemik ağrılarıdır. Gelişmiş bir tümör durumunda, bazen tümör çıplak gözle görülebilir. Diğer kanserlerin aksine, osteosarkomlar anemi, düşük dereceli ateş, kilo kaybı veya halsizlik gibi semptomlar üretmez.
Bu tür tümörler genellikle agresif ve çok yönlü yöntemlerle tedavi edilir - tümörlerin cerrahi olarak çıkarılması ve ek farmakolojik tedavi (kemoterapi). Erken teşhis, başarılı tedavi şansını artırır. Tanı anında yüzde 15 kadar olduğu tahmin ediliyor. hastalar zaten görüntüleme çalışmalarında görünür metastazlara sahiptir.
"Bütün dünyam çöktü"
- Ne düşünüyordum? Yakında bitecek, öleceğim ve hepsi bu. Bir anda tüm dünyam çöktü. On üçüncü Cumaydı. Kesin olarak 13 Mart 2015. O zamandan beri bu gün benim için kötü mü? Hayır, batıl inançlı değilim. Geriye dönüp baktığımda, onu iyi hatırlayabilirim bile - diyor Karolina.
O gün sinemaya bir arkadaşıyla randevusu vardı. - Gittim ama ona hastalıktan bahsetmedim. Sanırım hasta olduğumu düşünmedim. Çok yeniydi, tazeydi. Bir an için bile normal olmasını istedim - hatırlıyor.
Bana hastalıkla savaşmaya başladığını söylediği tek kişi arkadaşıydı.
- O hafta sonu hastalığımla yalnız kalmak istedim. Okşayan ve rahatlatıcı bir kafaya ihtiyacım yoktu. Bugün, bir hastalığın tek başına iyi yaşanmadığını çok iyi biliyorum - itiraf ediyor.
Cuma günü bir teşhis kondu ve Pazartesi günü Varşova, Ursynów'daki Onkoloji Merkezini ziyaret etti. Doktorlar kemoterapisini reçete ettiler ve ikamet ettiği yere daha yakın olan Wrocław'da almasını önerdiler. İlk kemoterapi tedavisini Aşağı Silezya Onkoloji Merkezi'nde, ardından Kemik İliği Nakli, Onkoloji ve Pediatrik Hematoloji Bölümü'nde aldı. Daha sonra Varşova'da Kasprzaka Caddesi'ndeki Anne ve Çocuk Enstitüsü'nde tedavi gördü.
- Hayatım büyük mutluluk dolu anlarla iç içe geçmiş acı çekiyor - diyor Karolina.
Bunlardan biri Bartek'ti. Karolina'nın hayatında kanserle savaşının hemen başında göründü.
- Benimle aynı hastalığa sahipti ve yanımda yaşadı çünkü Legnica'da - diyor.
"O romantikti. Benim için şiirler yazdı"
Tanıştıklarında Bartek tedaviden beş yıl sonraydı. Karşılıklı bir tanıdık aracılığıyla tanıştılar.
- Hasta olmakla tanışmamızı, konuşmamızı ve deneyim alışverişinde bulunmamızı önerdi. İstemedim, gerçekten yapmadım. Annem isteksizliğimi yenip Bartek ile tanışmam için beni ikna etti. "Senin sorunun ne olduğunu dene. Hiçbir şey kaybetmiyorsun ”diyordu. Bartek toplantıya annesiyle birlikte geldi. O zamanlar, tüm dünya hakkında olumsuz düşünüyordum - diyor Karolina.
Soruların esas olarak ailesi tarafından sorulduğunu hatırlıyor. Rahatsızlık hissetti, korkmuştu.
- Bartek bana o zaman gözlerimde korku gördüğünü söyledi. Ben geri çekilmiştim. Onunla telefon numaralarını değiştiren annemdi. Ona yazdı, tedavi konusunda tavsiyelerde bulundu. Sonra konuşmaya, buluşmaya başladık. Ve böylece kelimeden kelimeye bir çift olduk - bu sözlerle birlikte Karolina'nın yüzünde bir gülümseme belirdi.
Bartek sayesinde hayatının en kötü dönemini atlattığını itiraf ediyor. Hastalığının başlangıcında ona acı veren yalnızlıktan kaçındı. - Yanınızda biri varken sürekli hasta olmayı düşünmezsiniz. Bu önemli. Bartek'in benimle olmasına sevindim.
- Bartek sana ne yaptı? - Soruyorum.
- Romantikti. Benim için şiirler yazdı. Beni Dünyanın Sonu gezilerine götürdü. Büyük Polonya'da çok küçük bir kasaba. Çok sembolik bir isim, değil mi? Bartek bana çok odaklandı. Hayatında kendisi çok şey yaşadı. Birkaç ameliyat, çok fazla kimya, bacağında bir endoprotez geçirdi. Teşhisi biliyordu, bu yüzden hikayemizin yakında biteceğini biliyordu. Ancak, derinden karıştı. Bana çok aşıktı. Zamanla ona da aşık oldum - Karolina itiraf ediyor.
Aşkları, Bartek hastalığının nüksetmesiyle kesintiye uğradı. Çocuk Haziran 2016'da öldü.
- Çok şey yaşadım. Korkunçtu. Çok yakın biri gitti. Benim sahip olduğum aynı hastalıktan öldü. Sanırım o zaman ölümümü bekliyordum. Beni terk ettiği için Bartek'e kızmadım. Onu benden uzaklaştıran hastalığa çok kızmıştım - Kafamda çeşitli düşünceler beliriyordu. Sanırım çok erken ölmemi bekliyordum.
Bartek'e rekürrens teşhisi konulduğu andan itibaren her zaman birlikteydiler.
- Bir koğuştaydık, birbirine bakan odalarda. Doktorlar Barek'in zayıfladığını görmemi istemediler. Sol bacağımda bir endoprotez ameliyatı geçirdiğimde başka bir kemoterapi alıyordu - diyor Karolina.
Birlikte, kanser tedavisi ile ilgili hikayelerini paylaştıkları "Fırtınalara rağmen Karolina ve Bartek güneş için savaşıyor" adlı bir Facebook sayfası yayınladılar.
"O ayrılırken ben onunla birlikteydim"
Mart 2016'da eve döndüklerinde, Bartek bir bakımevinin bakımı altındaydı. Doktorlar palyatif tedaviyi tercih etti. - Evde hala oturamadım. Ameliyattan sonra yürümemeliydim, birkaç ay rehabilitasyona gitmem gerekiyordu. Harekete geçmeye karar verdim. Sağ bacağım işlevseldi, bu yüzden otomatik şanzımanlı bir araba sürebilirdim. Teyzemden bir karyola aldım ve Bartek'in evine gittim. Benim için babası açtı. Ondan bu yatağı getirmeme yardım etmesini istedim çünkü kalıyorum. Onunla birkaç ay yaşadım ve bu arada kimya için Varşova'ya gittim. Döndüğümde neredeyse her zaman onunla birlikteydim. Ayrıca gittiğinde. Annem ve annemle birlikte ... - Karolina bir an durdu.
Yeni başlayan tatil onun için bir yas zamanıydı. Bartek'i özledi, hayatları farklı gitse ne olacağını düşündü.
- Dayanmak, sindirmek zorundaydım. Benim için çok zordu. Ekim ayında okula geri dönmeye karar verdim. Çevremi değiştirmek, yeni insanlarla tanışmak, evi terk etmek istedim. Bu hastalıktan kurtulmak için hayatımda bir şeyler olmasını sağla - diyor.
Wrocław'daki çalışmalardan istifa etti. Legnica'da finans ve muhasebeyi seçti. Haziran 2019'da lisans derecesini savundu. İşinin konusu, hastalara yardım eden bir vakfın muhasebesi ve finansmanı idi. Şimdi yüksek lisansını yazıyor.
Karolina ayrıca vakfın yardımını ve çevrimiçi bağış toplamayı kullanıyor. - İlk başta hastalığımı göstermek istemedim, yabancılara itiraf edemedim. Ama sonra çıkış yolu yoktu - açıklıyor.
Kaderin ikinci bir gülümsemesi
Karolina'nın kemoterapisi tümörlerin büyümesini engeller. Ayrıca hedefe yönelik ilaçlara ihtiyacı var. - Hastalığım o kadar ilerlemiş ki ameliyat edilemez. Tüm bu tümörleri çıkaramazsınız çünkü çok fazla var. Bir endoprotez takmak yaşam kalitemi artırdı - diye açıklıyor.
Karolina'ya yardım eden geri ödemesi olmayan ilaçlar arasında diğerleri arasında Nexavar. Aylık tedavi için yeterli olan bir paketin maliyeti yaklaşık 15.000'dir. zlotiler. Herceptin bir sonraki hedeflenen ilaçtı.
- Bu ilaçlar bana birkaç, hatta birkaç ay stabilizasyon sağlıyor. İçlerinden biri sayesinde bir buçuk yıl huzur yaşadım. Şimdi tedavinin bir sonraki aşamasındayım - bu, doktorların pahalı gen testleri yaptıktan sonra önerdiği Tyverb. Ayda yedi bine mal oluyor - diye açıklıyor. Ve diğerlerinin yanı sıra organize edilen koleksiyonlar için olmasaydı arkadaşları ve öğretmenleri tarafından ve tanımadığı insanların cömertliği sayesinde, tedavisi imkansız olurdu.
2017'de Karolina, trafik kazasında geçirdiği yaralanma sonucu bu kez sağ bacağına ikinci bir protez taktırdı. Zorlu rehabilitasyon sayesinde her iki bacağında iki protez olsa bile zindeliğe döndü.
Kader, 2018'de birkaç aydır nişanlısı olan Tomek'le tanıştığı Karolina'da ikinci kez gülümsedi. Tomek ondan sekiz yaş büyük.
- Çok komik bir hikayeydi. Ailede beş tane düğünüm vardı. Yalnız gitmek istemedim. Bir yabancıyı davet etmeye karar verdim. Böyle bir etkinlik için şirket aradığım bir internet portalına bir ilan yazdım. Hafifçe söylemek gerekirse, hepsi beni memnun etmeyen birkaç gönüllü vardı. Tomek mizah anlayışı ve varoluş biçimiyle beni büyüledi. Havalı bir adam olduğu ortaya çıktı. Birlikte harika zaman geçirdik ve sonra takılmaya ve birlikte uzaklaşmaya başladık. Bana Bartek'in ölümünden sonra asla aşık olmayacakmışım gibi görünse de aşk beni buldu - diyor Karolina.
"Keşke daha fazla gücüm olsaydı"
Tomek geçen Noel'e evlenme teklif etti.
- Karakteristik tarzında yaptı. Telefonla konuştuk ve bana, ailesiyle biraz zaman geçirmek istediği için birbirimizi sadece Noel'in ikinci gününde göreceğimizi söyledi. Sonra ikinci kez aradı ve önceki gün akşam geleceğini söyledi. Ortaya çıktığında, bir elinde bir buket çiçek, diğerinde iki şişe kaçak içki tutuyordu. Anneme çiçek, babama kaçak içki verdi ve önümde - hala paltosunun içinde - diz çöktü, yüzüğü çıkardı ve karısı olmak isteyip istemediğimi sordu. İlk başta şok oldum, deli olduğunu düşündüm ama kaçmadım ve tabii ki kabul ettim - gülüyor Karolina.
Bir an önce evlenmek istiyorlar. Belki bu tatil.
Karolina'nın zaten bir elbise fikri var. - Elbette beyaz olacak. Ne giyeceğimi bilmiyorum çünkü perukları sevmiyorum ve kemoterapiden sonra saçlarım döküldü. Şapkalar takmaktan harika hissediyorum, ama bir gelinlik ile uyuşmuyorlar. Ben bir şey çözeceğim. Belki saçlarım tatillerde tekrar uzar? - harikalar. Tomek'in peruksuz ondan hoşlandığını ekliyor. - Zorla olduğunu düşünmüyor. Bundan sıkılırsam giymemeliyim. Beni olduğum gibi sevdiğini tekrarlıyor, diyor.
Karolina, olabildiğince mutlu olduğunu kabul ediyor. Sonraki kimya döngülerinden bıktı.
- Keşke daha fazla gücüm olsaydı ve bazen hissettiğim kadar kötü hissetmeseydim. Kendimi aptal gibi hissediyorum çünkü hayatın gidişatına ayak uyduramıyorum. Tomek'in çok fazla gücü var ve istesem de bazen ona yetişemiyorum - bunu söylediğinde gözlerinde yaşlar beliriyor.
- Yoksa öyle mi olması gerekiyordu? O büyük, güçlü bir adam ve ben küçük ve kırılganım. Birbirimizi tamamlıyoruz - diyor.
"Hayatımızı biz yaratıyoruz"
Karolina'nın tutkusu seyahat etmektir. - Elimden geldiğince, bir yere gidiyorum. Hastalığıma rağmen birkaç yeri ziyaret etmeyi başardım. Geçenlerde Milan'daydım, arkadaşımla Gürcistan'ı ziyaret ettim. Diğerlerinin yanı sıra Tomek ile gittik Barselona ve Portekiz'e. İsveç ve Danimarka'yı da ziyaret ettik, feribotla Polonya'ya döndük. Sıcak olmayan ülkeleri severim. Kimyasalları aldığımdan beri yüksek sıcaklıktan nefret ediyorum. Ben de güneşlenmeyi sevmiyorum. Beni çevreleyen şeyi özümsemeyi tercih ederim. Ziyaret edin, insanlar izliyor. Bir kafede oturmak, bir fincan kahve veya çay içmek ve sohbet etmek harika 'diyor. Şimdi Amerika Birleşik Devletleri'ne bir gezi hayal ediyor. ''
Son zamanlarda Karolina yeni bir tutku, iç tasarım keşfetti. Öyle oldu ki Tomek ile tanıştığında yeni bir daireye taşındı. - Ayarlamasına yardım ettim, bu yüzden bir işim vardı. Bir süre onunla kalacağım. Yavaş yavaş hayatımızı oluşturuyoruz - diyor.
Mümin olduğunu saklamaz. - Tanrıya inanıyorum. Benim için bir planı olduğunu. Çocukların neden hastalandığını, neden hastalandığımı anlamıyorum ama O kesinlikle biliyor. Kanseri duyduğunuzda, dünyanın sonu gibi geliyor. Bu beş yıllık mücadeleyi başlangıç olarak görüyorum. Her gün artık benim için ağırlığının altına değer, herkesi hatırlamak, tadını çıkarmak ve çevremdekilerin tadını çıkarmak istiyorum - diyor.
Diğer hastaları ne yapmaya teşvik edeceği sorulduğunda, hemen cesur olmaları gerektiğini söyledi. - Hayallerimizi gerçekleştirmekten korkmayalım, daha sonrası için planları ertelemeyelim ve her şeyden önce kendimizi ve başkalarını sevelim - diyor.
