Aralık 2019'da OnkoCafe - Razem Better Foundation girişimiyle hastalar, yakınları, psiko-onkolog, onkolog, hemşire ve hasta destek kuruluşlarının liderlerinin katılımıyla çalıştaylar düzenlendi. Katılımcıların çalışmalarının ve tartışmalarının sonucu, hematokolojik hastalar ve yakınları için bir eğitim rehberi olan "KLL'li bir hastanın ABC'si" kılavuzu olacaktır.
Kan hastalıkları olan hastalar nasıl daha iyi teşhis edilebilir, tedavi edilebilir ve daha iyi korunabilir? Hastalara, yakınlarına, Birinci Basamak Hekimlerine, uzmanlarına neler iyileştirilebilir ve neler önerilebilir? Bu sorulara cevap verebilmek için 18 Aralık'ta Varşova'da düzenlenen "KLL'li Hastanın ABC'si" çalıştayında birçok görüş ve bakış açısı karşımıza çıktı.
- Adrianna Sobol, psiko-onkolog, OnkoCafe Vakfı - Birlikte Daha İyi:
"Bir KLL hastasının ABC'si" çalıştayı sırasında, bugün hemato-onkolojik bir hastanın, özellikle de Kronik Lenfositik Lösemili bir hastanın yolunun nasıl göründüğünü tartıştık. Hastaların kendileri, yakınları ve sağlık uzmanları tarafından sağlanan tavsiyelere dayanarak, hemat-onkolojik hastalıklarla ilgili farkındalığı artırmak ve tedaviye hazırlığı kolaylaştırmak için bir rehber oluşturulacaktır.
Hematoonkolojik hastalıklarla günlük olarak ilgilenen insanlardan edindiğimiz bir avuç pratik ipucu sayesinde, hastaların kendilerini kaybolmuş hissetmeyeceklerine, daha iyi hissetmek ve iyileşmek için her gün kendileri için neler yapabileceklerini öğreneceklerine inanıyoruz.
Toplanan sonuçlar, ek tavsiye ve yorumların isteneceği klinisyenler tarafından doğrulanmak üzere gönderilecektir. Tıp alanında kanıtlanmış, güvenilir bilginin önemi özellikle önemlidir, bu nedenle kılavuzun en üst düzeyde kapsamlı bir şekilde hazırlanmasına çok önem veriyoruz.
- Justyna Jabłońska, hasta
Hematokolojik hastanın bakış açısından en önemli şey, belirli bir hastalık varlığı hakkında bilgidir. Tüm tedavi süreci boyunca nasıl ilerlemelisiniz, kendinize nasıl bakmalısınız? Bu bilgi her zaman açık değildir. Sekiz yıl önce kendim tedavi gördüğümde, bugün belirli hasta gruplarına yönelik olan pek çok erişilebilir broşüre erişimim yoktu.
İlk defa hastalar için bir atölye çalışmasına katıldım. Benzer girişimlerde yer almaya değer olduğunu kesinlikle söyleyebilirim. Diğer hastalarla tanışma, deneyimleri tartışma ve fikir alışverişinde bulunma fırsatı, hastalığınıza farklı bir şekilde bakmanıza ve daha güvenli hissetmenize yardımcı olur.
- OnkoCafe Vakfı başkanı Anna Kupiecka - Birlikte Daha İyi:
OnkoCafe Vakfı olarak, hemat-onkolojik hastaların, bu hasta grubu için tek tedavi seçeneği olan farmakoterapi alanında özel bakıma ihtiyaç duyduklarından defalarca bahsetmiştik. Kapsamlı hasta bakımının da değişiklik ve düzeltmeler gerektirdiği ortaya çıktı.
Hastaların katılımıyla gerçekleştirilen çalıştaylarda, hastalıktan şüphelenme ve teşhis etme aşamasının, hastanın pratisyen hekimlerle temasının iyileştirilmesi gerektiğini fark ediyoruz. Bir yandan, pratisyen hekimler arasında daha fazla hemat-onkolojik ihtiyat ve diğer yandan hastalara yönelik aktif eğitim faaliyetlerine ihtiyaç vardır. Özellikle olgun yaştaki kişiler göz ardı edilmemesi gereken semptomların farkında olmalıdır.
Kan hastalıkları hakkında daha fazla bilgi, hastanın sağlık sistemi içindeki yolunu iyileştirecektir - bu, hastanın birbirini izleyen tedavi aşamaları arasındaki stres ve kaygısını azaltacaktır ve en önemlisi - teşhisleri hızlandıracak ve en etkili tedavi şansını artıracaktır. Bugün, Kronik Lenfositik Lösemili hastalarda, hastanın bir hematoloğa gitmesinin birkaç ayı bulabileceğini biliyoruz.
Hastalar ve yakınları için psiko-onkolojik bakım da son derece önemlidir: duygularla başa çıkmada eğitim ve destek. Hastalıkta rehabilitasyon ve doğru beslenmenin rolü de aynı derecede önemlidir. Kapsamlı bakım sayesinde hastanın yaşam kalitesi önemli ölçüde daha iyi hale gelir.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Hematoonkoloji, çeşitli özelliklere sahip birçok onkolojik hastalığı içeren çok geniş bir alandır. Kronik Miyeloid Lösemi, Kronik Lenfositik Lösemi, Miyelom ve diğer hemato-onkolojik hastalıkları olan birçok hasta, çeşitli kuruluşlardan destek arar. Vakıf ve derneklerin çabaları sayesinde, son yıllarda hemato-onkolojik hastalıklara ilişkin farkındalığın hem hasta hem de hasta yakınları arasında ve kamuoyunda önemli ölçüde değiştirilmesi mümkün olmuştur.
Hemato-onkoloji açısından rahatsız edici bir şey olduğuna işaret edebilecek bir çalışma morfolojidir. Hasta destek kuruluşları olarak ortak yürüttüğümüz kampanya ve farkındalık kampanyalarının birçoğu bu çalışmanın önemini vurguladı.
Kampanya kapsamında sizleri aile hekiminizle görüşmeniz için cesaretlendirdik ve bilimsel topluluklarla işbirliği yaparak bireysel hastalıklara yönelik birçok eğitim materyali hazırladık. Materyaller Polonya'nın her yerindeki hemato-onkoloji kliniklerinde mevcuttur, bu nedenle hastalar nerede yaşarlarsa yaşasınlar tedavi edildikleri yerde hastalığı öğrenebilirler.
Kampanyanın önemli bir yönü, genellikle yaşlılıkla ilişkilendirilen hematokolojik hastalıklara eşlik eden stereotiplere karşı mücadeledir. Çoğu durumda böyledir, ancak günlük olarak aynı zamanda genç, yaşamın ilk döneminde profesyonel ve sosyal olarak aktif hastalarla da ilgileniyoruz.
Son yıllarda hemato-onkolojik hastalıkların tedavisinde muazzam ilerleme sağlanmıştır. Sıralı tedaviye erişim dahil olmak üzere iyileşme Polonya'da da gözlenmektedir.
Bununla birlikte, Kronik Lenfositik Lösemi ve mevcut tedaviye dirençli hastalar ve P17 delesyonu ve TP53 mutasyonu olmayan hastalar için tedaviye erişim gibi hala iyileştirilmesi gereken alanlar vardır. İyi teşhis, uygun tedavi ve uygun bakım, birçok hastanın aktif olarak işlev görmesine izin verir, bu nedenle optimum tedaviye tam erişim çok önemlidir.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, LUX MED Group Magodent Hastanesi hemşire:
Hematoonkolojik bir hastanın ihtiyaçları çok çeşitli yönlerden oluşur. Hem hastalığın kendisi hem de tedavisi ile ilgili bilgiler çok önemlidir. Hastaların muayenelere nasıl hazırlanacaklarını ve hastaneyi ziyarete nasıl hazırlanacaklarını, tedavinin kendisinden ne bekleyeceklerini ve koğuşta kaldıkları süre boyunca ve eve gittikten sonra kendilerine nasıl bakacaklarını bilmeleri iyidir.
İlaçlarınızı, tıbbi kayıtlarınızı ve testlerinizi, hijyen malzemelerinizi ve birkaç değişiklik kıyafetinizi yanınızda götürmeniz gerektiği her zaman açık değildir. Hastaların geceyi hastanede geçirmeyi planlamaması ve ardından merkezde kaldıkları süre boyunca ek aktivitelere duyulan ihtiyaç hastaları ayrıca strese sokuyor. Bilgi bundan kaçınmaya yardımcı olur.
Tedavi sürecinde hastanın tutumu çok önemlidir. Psikolojik destek almaya değer. Duygularını anlayan bir hasta, sağlık personeli ile daha iyi işbirliği yapar ve tedavisi daha etkilidir.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Magodent LUX MED Group Hematoonkoloji Bölüm Başkanı:
Klinisyenin bakış açısından, hastaları doktorlar olarak hastalara açık olduğumuz konusunda bilgilendirmek son derece önemlidir. Gereksiz soruların olmadığını bilmeye ve hatırlamaya değer - şüphelerinizi doktorunuzla netleştirmelisiniz.
Hasta böyle bir dileğini ifade ederse, ofisi ziyareti sırasında kendisine yakın biri eşlik edebilir - bizim rızamız gerekmez. Böyle bir uygulama, hasta endişeli olduğunda ve duyguların etkisi altındayken özellikle değerlidir. Yakın bir kişi, örneğin, hastanın raporunda gözden kaçırdığı önemli semptomları hatırlayabilir.
Tedavinin seyri ile ilgili herhangi bir şüpheyi sormaya değer: ne beklenmeli, eşlik eden semptomların nasıl önleneceği. Son olarak, tıbbi prosedürlerden önce imzalanmış olan "rızaları" okumak ve tartışmak yararlıdır. Çoğu durumda muayenenin gidişatını anlamak, onu daha hızlı hale getirir, hastayı daha az endişelendirir ve tedavinin daha hızlı uygulanmasını sağlar.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
Karşılıklı hasta desteğinin rolü, durumu tam olarak anlayan insanlarla deneyim alışverişinde bulunma ve duyguları paylaşma fırsatı fazla tahmin edilemez. Destek gruplarına, organize toplantılara, eğitimlere, çalıştaylara veya ortak entegrasyon ve eğitim gezilerine katılmaya değer.
Organizasyonumuzda bu tür etkinlikleri kaydeder ve daha sonra kanallarımızda kullanıma sunarız. Bu sayede onlara doğrudan katılamayan hastalar, kendilerine aktarılan bilgilere hala erişebiliyor.
Organizasyonun önemli bir rolü, hastaları tıbbi randevulara hazırlanırken desteklemektir. İnsanları ziyaret sırasında nasıl hazırlanacakları ve davranacakları konusunda, neden bir hastanın not defterini tutmaya, soru ve şüphelerini not etmeye (ziyaret sırasında kaçmayacakları) dikkat etmelerini sağlıyoruz. Hangi bilgi ve önerilerin sorulmaya değer olduğunu öğretiriz.
Yaşlı hastaları, sosyal medya kanallarını günlük olarak kullanan ve hasta kuruluşlarıyla iletişim kurmak için önemli bilgileri verimli bir şekilde elde edebilen daha genç aile üyelerini meşgul etmeye teşvik ediyoruz.
