Polonya'da, uzun yıllardır çeşitli eğitim kampanyaları yürütülmüş olmasına rağmen, sedef hastalığı ve sedef hastalığı artriti olan kişilerin sosyal olarak kabul görmesi hâlâ eksiktir. Bu türden her girişim, öncelikle hastaların kendileri için önemlidir ve ailede, işte ve toplumda normal işleyişini kolaylaştırır. Bununla birlikte, bu hastalıklardan kaynaklanan damgalama sorunu hala mevcuttur ve daha sistematik bir eğitime ihtiyaç vardır.
Arkadiusz Kasprzak, 9 yaşından beri sedef hastalığından muzdarip. Yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor. - En kötü anılarım lise ve o zamanlar yaşanan durumlar. İlkokulda çocukken ve teknik ortaokulda gençler hoşgörüyü öğrenirken, ruhum üzerinde en büyük etkiyi ortaokul dönemiydi.
Görünüşüm yüzünden herkes benimle dalga geçti ve kendimi savunamadım. Ayrıca herkes benimle aynı bankta oturmak istemedi. Ortaokuldaki sınıfımdan biri neyle mücadele ettiğimi ve neler yaşadığımı açıkça ve net bir şekilde anlatırsa, bu onların sempatisini uyandırabilir veya onları yapabilir.
bana tahammül etmeyi öğrenirlerdi.
Bazen öğretmen hastalığımdan bahsetti, bulaşıcı olmadığımı fark etti, ama bu kesinlikle yeterli değildi.
Arkadiusz'un hikayesine bakın: Okuldaki her stresli durum, değişim selini hızlandırdı
Sedef hastalığına yakalanmak cesaret ister. Kuaföre gitmek veya röportaj yapmak için aynaya bakma cesaretini gösterin. Sedef hastalığı olan her gün cesaret gerektirir. Sedef hastalığından kurtulmak için savaşmak, böylece hayatınızın tamamına hakim olmasın zordur.
Bu nedenle, bu ortam, sorunu anlayarak, hastayı aşağılık, yalnızlık ve dışlanmış hissetmekten alıkoymalıdır. Varşova'daki Lviv Kliniğinden psikolog Dorota Minta, ancak o zaman hayattan zevk alacak güce sahip olacaklarını söylüyor.
Sedef hastalığı olan kişilere yaklaşımı değiştirmek için hastalığı bilmek yeterlidir. Bu nedenle sedef hastalığı ve PsA ile ilgili bir okul saati fikri doğdu.
Psoriasis ve Psoriasis Akademisi sloganı altındaki sosyal ve eğitimsel kampanyanın bir parçası olarak, bir klinisyen, eğitimci ve hastalarla işbirliği içinde, "sıfırdan sedef hastalığı ve sedef hastalığı" sloganı altında eğitim materyalleri geliştirildi: derslerin nasıl yapılacağına dair bilgiler, film materyalleri: sokak araştırması ve prof. Joanna Narbutt, dermatoloji ve venereoloji alanında Ulusal Danışman.
Kampanya, ilk ve orta dereceli okulların son sınıflarındaki öğretmenleri ve öğrencileri hedefliyor, ancak topluma ve en önemlisi hastalara fayda sağlayacak. "Temelden Sedef Hastalığı ve Sedef Hastalığı" sadece sedef hastalığı ve sedef hastalığı artriti hakkında bir ders değil, aynı zamanda genellikle sedef hastalığı tarafından damgalanan kişilere karşı toleransı öğretiyor.
Sedef hastalığı olan başka bir hasta Bayan uska'dır: Bayan uska saklandığı yerden çıkar ya da sedef hastalığı ile nasıl arkadaş olunur
Kampanyaya "Hoşgörü ile bulaşır, sedef hastalığı yapamazsınız" başlıklı bir poster eşlik ediyor. Materyaller, sedef hastalığından muzdarip insanların hikayelerinin de yer aldığı özel poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl web sitesinden indirilebilir.
Kampanya, 2019/20 öğretim yılının sonuna kadar sürecek. Kampanyanın ana hedef kitlesi dışında, herkes sedef hastalığı ve PsA konulu dersi izleyebilir ve hastaların karşılaştığı sorunu anlamak için gereken minimum bilgi dozunu öğrenebilir.
Sedef hastalığı, büyük ölçüde insan ruh sağlığı alanını etkileyen bir sorundur. Sedef hastalığı ile yaşayan birçok insan için, yalnızlık duyguları, özgüven eksikliği ve hatta depresyon, derideki değişikliklerin görünümü gibi, durumun önemli bir parçasıdır.
Bu, hastaların zihinsel sağlığı üzerinde ne kadar sedef hastalığının olabileceğini gösterir. - Hastalık zihnimi önemli ölçüde etkiledi. Arkadaşlardan, özellikle ilişkilerden uzak durdum.
- Kendimden utanıyordum.Sedef hastalığı beni her şey için özgüven ve motivasyondan tamamen mahrum bıraktı - psoriasis hakkında bir kitapla yeni çıkış yapan Arkadiusz Kasprzak, kendi yaşam deneyimleriyle sedef hastalığından muzdarip insanların mücadele ettiği sorunlara dikkat çekmek istediğini ekliyor.
Herhangi bir kronik hastalıkla mücadele eden hastaların hikayeleri son derece dokunaklı.
Ayrıca Monika Rogowska'nın hikayesini de tavsiye ediyoruz: Arkadaşlarım kabuğum yüzünden benden uzaklaştı.
- Gölgelerden çıkmaya cesaret edenlerin öykülerinin hastalıklarını göstermesi, bizi hayranlık ve iyimserlikle doldurması önemlidir. Öyleyse neden sedef hastalığı ile mücadele edenleri izole ediyoruz? Bir kafede pullu biriyle oturmaktan utanıyor muyuz?
Otobüse basıyoruz. Kendimizin düşmanca bakışın nesnesi olacağından veya imkansız olmasına rağmen enfekte olabileceğimizden korkuyoruz. Psikolog Dorota Minta, sedef hastalığı hakkında bilgi sahibi olmak hala toplumumuzda yetersizdir, bu nedenle sedef hastalığı üzerine bir okul dersi, sedef hastalığından muzdarip insanlara yaklaşımı değiştirmek için mükemmel bir fikirdir.
Dünya Sağlık Örgütü'ne göre, sedef hastalığının tedavisi, rutin tıbbi teşhis veya ilaç reçetesi vermekten daha fazlasını içerir. İnsanlar genellikle sedef hastalığı karşısında kendilerini yalnız hissederler ve destek için esas olarak aile üyelerine güvenirler. Sedef hastalığı ile yaşamanın psikolojik yükü, hastalığın damgası ve mağdurların etrafındakilerden deneyimledikleri damgalanmadır.
Başkalarının olumsuz değerlendirilmesi anlayış eksikliğinden, bilgi eksikliğinden kaynaklanabilir ve yine de gerçeklere dayanmalıdır. Bu nedenle sosyal eğitim hastalar için çok önemli olabilir. Hastaların içine düştüğü izolasyondan kaçınmaya kesinlikle yardımcı olacaktır.
Dünyada benzer sorunları yaşayan ve belki de bağlantı kurmaya ve ihtiyaç duydukları desteği sağlamaya hazır birçok insan olduğunu anlamak önemlidir. Birlikte çalışmak, görülme, duyulma, anlaşılma ve değer görme hissini güçlendirir ve bu nedenle hastalar birlikte durumlarını değiştirmek için girişimlerde bulunduklarında daha iyi sonuçlar verir.
Bu nedenle kampanyayı başlatanlar, hasta örgütlerini işbirliği yapmaya davet ettiler: Polonya Sedef Hastaları Derneği "Psoriasis", "Together Raźniej", Świętokrzyskie Psoriasisli Hastalar Derneği, Aşağı Silezya Sedef Hastaları ve PsA Hastalarına Yardım Derneği, Greater Poland Association
Sedef hastalığı olan hastalar "Gölgeden Çık" ve Vakıf "Evet, Sedef Hastalığım Var".
Önerimiz: Sedef hastalığı: nedenleri, belirtileri, tedavisi
Kampanyanın fahri himayesi, Sağlık Bakanı, Hasta Hakları Ombudsmanı, dermatoloji ve zührevi alanında Ulusal Danışman ve Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Polonya, Warmińsko-Mazurskie ve Wielkopolskie'ye karşı Savaş Derneği, Pisa-Mazurskie ve Wielkopolskie'ye Karşı Savaş Koalisyonu ve Wielkopolskie'ye karşı Savaş Koalisyonu'ndan eyalet danışmanları tarafından verildi. Sağlık.
Kampanyanın medya ortakları Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals ve Healthy & Beauty'dir. Kampanya Ortakları, Ana Sponsor olarak Janssen ve Lilly, Destekleyici Sponsor olarak Egis ve Pfizer ve Sponsor olarak Novartis'tir.
1 Kasım 2019'dan itibaren sedef hastalığı olan hastalar için önemli değişiklikler.
1 Kasım'dan itibaren sedef hastalığı olan hastalar için, orta ila şiddetli plak tipi sedef hastalığının tedavisi için ilaç programındaki değişiklikler sayesinde, hastalar modern tedavilere daha fazla erişime sahip olacaklar. PASI kriteri adalimumab ve etanersept için 18'den 10'a düşürüldü ve tüm tedaviler için tedavi süresi 96 haftaya uzatıldı.
Prof. Joanna Narbutt Dermatoloji ve zührevi alanında Ulusal Danışman bize Polonya'daki sağlık sistemindeki bir sedef hastasının yolunu hatırlatıyor: Sedef hastalığı lezyonlarını düşündüren deri lezyonları durumunda hasta bir dermatoloğa başvurmalıdır.
Hastanın hikayesine bakın: Hey! Benim adım Alicja ve PSORIASIS'im var
Dermatolog, klinik tabloya dayanarak sedef hastalığını teşhis eder ve istisnai, şüpheli durumlarda, cildin histopatolojik incelemesini yapar ve ardından hafif sedef hastalığı, yani vücut yüzeyinin% 10'unu kaplayan veya orta ila şiddetli sedef hastalığı, yani cilt lezyonlarının% 10'dan fazlasını kapladığı durumlarda teşhis eder. ve uygun tedaviye başlar.
- Hafif sedef hastalığında esas olarak topikal tedavidir ve orta veya şiddetli sedef hastalığında fototerapi veya genel ilaçlar kullanılır. Hastanın geleneksel ilaç tedavisine genel ilaçlarla yanıt vermemesi durumunda, hasta Ulusal Sağlık Fonu tarafından finanse edilen ilaç programlarına kaydolur. Polonya'da bugün küresel düzeyde sedef hastalığını tedavi ediyoruz - prof. Narbutt.
