Bu yılki Dünya Multipl Skleroz Günü 31 Mayıs'a denk geliyor. Birçok hasta için bu, deneyimlerini ve deneyimlerini başkalarıyla paylaşmak için bir fırsattır. P.S. kampanyasına katılan insanlar, hastalığın sıradan bir yaşamla ilgili hayallerin sonu anlamına gelmediğini ve eylem için ilham kaynağı olabileceğini söylüyor. MS hastasıyım.
Polonya'da multipl sklerozdan muzdarip yaklaşık 50.000 kişinin olduğu tahmin edilmektedir. En sık görülen kronik nörolojik hastalıklardan biridir. Genellikle 20 ila 40 yaş arasındaki gençleri etkiler. Bu, hayattaki en önemli kararları aldıkları zamandır. Teşhis hakkındaki bilgiler çoğu zaman dünyalarını yok eder. Sorular sorulur: neden ben? Şimdi ne var?
- Pek çok hasta için tedavisi olmayan, yaşamı değiştiren bir hastalığın haberi bir şoktur. Multipl sklerozu bir ailenin, kariyerin veya herhangi bir faaliyetin hayallerinden vazgeçme ihtiyacı ile ilişkilendirirler. Bu arada, Varşova Pozitif Düşünce Kabinesi'nden psikiyatrist Małgorzata Tomaszewska, hastalığın, planlarımızı doğrulasa da, amaçlanan hedeflerden istifa etmek anlamına gelmediğini söylüyor.
Basmakalıpları kırmak
Iza ve Milena örneği, kronik bir hastalığı olan yaşamın farklı olsa da heyecan verici olabileceğini gösteriyor. Gençliğinde teşhis edilen multipl skleroz dışında, her iki kız da aktif bir yaşam tarzı tutkusunu paylaşıyor. Milena hastalığı 16 yaşında öğrendi. O zaman bile koşmayı severdi ve tanı şok olarak gelmesine rağmen sporu bırakma niyetinde değildi.
- Hastalığın ilk seyri çok yoğundu. Relapslar yılda beş defaya kadar ortaya çıktı. Her biri gittikçe daha sert bir şekle büründü, öyle ki bir noktada hastaneden tekerlekli sandalyeyle döndüm - diyor Milena.
Hastalığının ilerlemesini durdurma şansı pahalıydı, o zaman tedavi geri ödenmedi. Akrabaları ve arkadaşları, bugün kendilerine minnettar olduğu Milena'nın tedavisi için fon toplamaya katıldılar. Zindeliğini geri kazandığında koşmaya geri döndü. Zamanla maratonlarda koşmaya bile başladı. Bugün, Polonya Multipl Skleroz Derneği'nin bir üyesi olarak diğer hastaları motive ediyor. Polonya'da multipl sklerozlu insanlar için ilk bisiklet mitingini onlar için düzenledi.
- Polonya Multipl Skleroz Derneği'ne ve P.S. MS hastasıyım, birçok ilginç insanla tanıştım ve beni çalışmaya motive eden hikayeler duydum. Biri bana yardım ettiğinde, bugün başkalarına yardım etmek istiyorum. En önemli şey, hastalığın aşılmaz bir engel olmak zorunda olmadığını anlamaktır. Milena, kolay olmasa da, MS tahmin edilemeyen bir hastalık olduğu için, her durumda istediğimiz şekilde yaşamamıza yardımcı olacak alternatif çözümler aramanız gerekiyor, diyor Milena.
Iza sakatlığını ortadan kaldırmak istiyor. Hareketlilikle ilgili sorunlar bir blog başlatmak için bir bahaneydi ve zamanla misyonu diğerleri arasında olan Kulawa Warszawa Vakfı mimari ve sosyal açıdan dost ve herkes için erişilebilir bir alan yaratmak.
- Hastalık hayata yaklaşımımı değiştirdi, ancak olumlu yönde. Hastalandığımda herkes üzüleceğimi, kırılacağımı, evden çıkmayı bırakacağımı düşündü. Buna rağmen, artık her şeyi yapabileceğime karar verdim. Kendimi hiçbir şeyi inkar etmek istemiyorum. Multipl skleroz ile gerçekten uzun ve güzel bir hayat yaşayabilirsiniz. Her dakika kullanmaya çalışıyorum - Iza'yı vurguluyor.
Ve öyle. Doktor ona fiziksel çabasını sınırlamasını emrettiğinde, planlarını değiştirdi ve sevgili AWF'si yerine bir fotoğrafçılık okulu seçti. Bacakları itaat etmeyi reddettiğinde basketbolu bıraktı ve Varşova Tekerlekli Sandalye Rugby Takımı "Four Kings" e katıldı. Hiçbir şeyin imkansız olmadığını, istemenin yeterli olduğunu iddia ediyor.
- Biri beni tekerlekli sandalyede görünce ve bana hayran olduğunu söylediğinde şaşırıyorum. O zaman hep sorarım: neden? Evi terk etmeyi alışılmadık bulan insanları anlayamıyorum. Engellilik bir engel değil, engel engelli insanlara uyarlanmamış bir alan olabilir, diyor Iza.
Yeni imkanlar
Iza ve Milena, multipl sklerozun bir sınırlama olması gerekmediğini kanıtlasa da, birçok hasta tanıyı duyduktan sonra buna inanmıyor. Stereotipleri kırmak ve hastaları aktif bir yaşam tarzına motive etmek için P.S. MS hastasıyım. Başlatıcıları NeuroPozytywni Vakfı, MS hastalarının olumlu örneklerini teşvik ederek hastaları ve yakınlarını destekler.
- Notun bir parçası olarak. Ben MS hastasıyım, çeşitli derecelerde formda olan ve hastalık ilerlemesi olan MS'li kişileri içeren Pozitif Grubu oluşturduk. NeuroPozytywni Vakfı Başkanı Izabela Czarnecka Walicka, iki ortak noktaları var: Sıradan ama tutkulu bir yaşam sürdürme iradesi ve zamanın değeri ve önemi konusunda farkındalık.
Bilmeye değer31 Mayıs Dünya Multipl Skleroz Günü vesilesiyle, NeuroPozytywnych Vakfı, MS'ten muzdarip tüm insanları ve akrabalarını Facebook profiline davet ediyor: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, neyin motive ettiği hakkında konuşmak için rol yapmak, hareket etmek.
- Vakfımızın görevi, sadece multipl skleroz hakkında bilgi sağlamak değil, aynı zamanda hastalığı olan herkesi tutkularını geliştirmeye ve hayallerini gerçekleştirmeye teşvik etmektir. MS'li insanlar bilmeli ki, hastalık ortadan kalkmasa da, tüm dünyamız olmak zorunda değil ve mümkün olduğunca aktif bir şekilde yaşamaya değer - Izabela Czarnecka-Walicka vurguluyor.
Dünya Multipl Skleroz Günü, tedavinin ilerleyişi hakkında konuşmak için de bir fırsattır. Bu açıdan Avrupa'nın önde gelen ülkelerinden hala uzak olsak da, Polonya'daki binlerce hastanın durumu her yıl iyileşiyor.
- Bu yıl geri ödeme, birinci basamak ilaçların etkili olmadığı şiddetli, aktif formu olan hastaların tedavisini ve oral kullanım için başka bir ilacı kapsamaktadır. NeuroPozytywni Vakfı'ndan Izabela Czarnecka-Walicka, birçok hasta için bu sadece aktiviteye dönmek değil, aynı zamanda hastalığın ilerlemesini durdurmak için bir şans olduğunu vurguluyor.
Bilmeye değerNot: MS hastasıyım - yeni MS tanısı konmuş kişiler için oluşturulmuş bir kampanyadır. Kampanya NeuroPozytywni Vakfı tarafından başlatıldı. Kampanyanın amacı, hastalığına rağmen pes etmeyen ve tutkularının peşinden giden MS hastalarının olumlu örneklerini tanıtarak hastaları ve yakınlarını desteklemektir. Kampanyanın bir parçası olarak, "Grup Pozitifler" MS teşhisi konan kişilerin diğer hastalarla konuşabileceği ve onlardan motivasyonel ve gerçek destek alabileceği İnternet alanında faaliyet gösteriyor. Not hakkında daha fazla bilgi MS hastasıyım neuropozytywni.pl/ps-mam-sm adresinde bulunabilir.
