Bunu yazarken beni en çok ne sinirlendiriyor biliyor musun? O Kelime, tüm vakalarda kullanılan "endometriozis" kelimesinin altını kırmızıyla çiziyor! 14 yaşından beri endometriozis ile mücadele eden Monika O negka-Trzcińska, on kadından birini etkileyen bu kadar yaygın hastalık hakkındaki bilginin korkutucu derecede ihmal edilebilir olduğunu bir kez daha kanıtlıyor.
Katılımcılardan birinin sorulduğu "Milyonerler" bölümünü hatırlıyor musunuz: "Endometriozis vücudun derinliklerine giden mukozanın bir hastalığıdır. Neyin mukozası"? Adam ne söyleyeceğini bilmiyordu - önce mideyi seçmek istedi, sonra boğazın üzerinde durdu. Ama konu rahimle ilgiliydi, bu yüzden bir milyon dolarlık bir sonraki maça veda etmesi gerekiyordu. Bunun dışında "rahim" de tamamen doğru cevap değildir.
Son araştırmaların da gösterdiği gibi1, endometriozisin ortaya çıkmasından sorumlu olan "rahimdeki dolaşan mukoza (diğer bir deyişle mukoza, endometriyum)" değil, ona benzer yapıdaki hücrelerdir. Ve bu durum, durumu önemli ölçüde değiştirerek, bu hastalığın neden sadece adet gören kadınlarda değil (hastaların büyük çoğunluğunu oluşturmalarına rağmen), aynı zamanda genç kızlarda veya menopoz sonrası kadınlarda ve hatta - bazı durumlarda - uterusu olan erkeklerde - teşhis edildiğini açıklıyor. bildiğiniz gibi - onlar değil.
Ama bu gizemli hastalık tam olarak neyle ilgili? Sağlıklı bir kadında adet döngüsü sırasında, yukarıda bahsedilen mukoza - çok önemli olan - uterus boşluğunda büyür. Döngünün seyri sırasında mukoza sıyrılır ve bu da menstrüasyona neden olur.
Bununla birlikte, endometriozis durumunda, odakları uterus boşluğunun dışında bulunur. Ayrıca her ay artar ve kanarlar, ancak kanın vücuttan çıkış yolu yoktur. İmplantlar beyinde bile çok sıra dışı konumlara yerleştirilebilir.
Son zamanlarda, endometriozisli kadınlar için dünya çapında bir destek grubunda, endometriyal benzeri hücrelere sahip bir gencin paranazal sinüslere bağlandığı ve kızın menstrüasyon sırasında gözlerinden kanamasına neden olduğu bildirildi. Facebook'taki Endometrioza grubunun kurucusu, Polonya'daki ilk EndoMarsz'ın organizatörü Anna Janocha, hasta insanların dünyanın her yerinden doktorlardan yardım aradıklarını söylüyor.
Büyüyen ve kanayan bu endometriozis salgınları iltihaplanmaya neden olur ve kendini kendi içinden iyileştirmeye çalışan vücut yapışıklıklar oluşturur.
Bu neden oluyor? Bilim adamları sürekli bu soruyu cevaplamaya çalışıyorlar. Yaygın doku göçü teorisi birçok uzman tarafından sorgulanmaktadır. Sonuçta, uterustan gelen doku gezinirse, endometriyal doku ile aynı aktiviteyi sergileyecektir ve bu değildir - yukarıda belirtildiği gibi, biyokimyasal olarak farklıdırlar.
Endometriozis ile ilgili iki farklı hipotez şu anda araştırılmaktadır: Birincisi, bağışıklık sisteminin yanlış yer ve ortamda bulunan (yani rahim boşluğunun dışında) ancak yapmayan dokuyla savaşması gereken anormal bir tepkisidir. Rahim boşluğunun dışına çıkan dokunun olası değişiklikleri de incelenir.
Pek çok araştırmacı, endometriozisin etki mekanizmasını neoplastik hastalıklardakilerle karşılaştırır çünkü endometriyal dokunun agresif bir forma dönüşmesi, sızıntılar oluşturması ve organlara saldırması mümkündür.
Prensesler "Ah, acıtıyor!"
- İlk adetimi hatırlıyorum, aslında tam öncesindeki zamanı. 14 yıl 4 ay 4 günlüktüm. Cumartesi gecesi ve pazar gecesiydi ve yatakta acı içinde kıvranıyordum. Uyuyamadım. Midemde damlalar var çünkü herkes beni inciten bir şey yediğimi düşünüyordu. Kanamaya daha Pazartesi günü başladım ve mutlu olduğumu bile hatırlıyorum, çünkü sınıftaki neredeyse tüm kızların adetleri vardı ve sonunda gruplarına katılıp okul koridorlarının köşelerinde "bu" konular hakkında konuşabildim - diyor endometriozisli Monika Ośka-Trzcińska. .
Ekliyor: - Bundan sonraki dönemimden hiç mutlu olup olmadığımı bilmiyorum. Sonraki aylar bu günlerin kolay olmayacağını anlamamı sağladı, ancak muhtemelen o zaman en büyük zorluğun onlardan bir şekilde kurtulmak olacağını beklemiyordum.
Menstrüasyon sırasında dayanılmaz ağrı, endometriozisin en sık belirtilen semptomlarından biridir. Ama "dayanması zor" ne anlama geliyor? Muhtemelen çoğu kadın, sorulduğunda, adet dönemlerinde ağrıyla mücadele ettiğini söyleyecektir. Öyleyse fark nedir? Anna Janocha, endometrioziste ölçeğinden bahsediyor.
- Bir süre önce bacağımı büktüğümü sandım. Düştükten sonra bayıldım, çığlık atmadım, sakar olmaya güldüm. Ancak 10 gün sonra bacağımın iyileşmediğini gördüm. Eskiden dansçıydım, bu yüzden muhtemelen tendonlu bir şey olduğunu düşündüm. Sonunda hastaneye gittim, röntgen çektim, bacağım büküldü ve çok sakindim - sadece rahatsızlık hissettim. Doktor resme baktı ve dondu. Ona yakında dans edip etmeyeceğimi sordum, çünkü Yılbaşı gecesi yaklaşıyordu. Hayır - bir konseyin toplandığını, vidalamak istediklerini, çünkü kemik kayması olan bir kırık olduğu ortaya çıktı. Kırık anı, 10 gün boyunca alçısız yürüme, hastanede muayene - regl dönemimde hissettiğim ağrıya kıyasla hiçbir şeydi.
Bu gerçeğe rağmen, kadınlar jinekologlardan "böyle bir kadının güzelliği", "bir kadının incinmesi gerektiğini" ve hatta prenses olsalar bile "oh, acıtıyor" ifadelerini duyarlar.
Aneta Binkowska: - Adet dönemimden önce, zamanla yumurtlama veya diğer normal günlerde de kendini göstermeye başlayan korkunç mide ağrıları eşlik ediyordu. Jinekoloğa yapılan ziyaretler herhangi bir sonuç getirmedi, ancak jinekoloğun endometriozis hakkındaki görüşü basitti: Bu konuda hiçbir şey yapılamaz, acıtmalı.
Monika Ośka-Trzcińska: - Doktorlar kadınların acı çekmesine izin vermediyse, hoşgörüyle tedavi etmediyse, endometrioz çok daha hızlı teşhis edilirdi! Erkeklerin doktor muayenehanelerinde duyma olasılığı düşüktür: "Acıyor çünkü bu senin güzelliğin" ve muhtemelen dünyadaki endometriozis hastası olan tahmini 200 milyon kadının çoğu bu cümleyi duydu.
8 yıl - bu, dünyadaki bir tanı için ortalama bekleme süresidir
Nüfusun% 10 kadarının endometriozise sahip olabileceği tahmin edilmektedir, bu da Polonya'da 2 milyon kadar kadın anlamına gelmektedir. Ortalama olarak teşhis için 8 yıl beklerler. Neden? Yukarıdaki grafikte görebileceğiniz gibi, hastalığın semptomları spesifik değildir, başka birçok rahatsızlıkla karıştırılabilir, ayrıca farklı kadınlarda - ör. odakların farklı konumu nedeniyle - endometriozis farklı olabilir. Dahası, bu hastalığın nedeninin (nihayetinde) ne olduğu bilinmemektedir.
Öyleyse kadınların nihayetinde semptomlarıyla gastrolog, ürolog, proktolog veya endokrinoloğa gitmesi - ve eğer varsa - jinekoloğa gitmesi şaşırtıcı değildir. Ancak jinekologlarda durum farklı olabilir:
Monika Ośka-Trzcińska: - Bu hastalıkla yaşarken, aynı zamanda kendimi zayıf ve güçlü hissediyorum. Sadece kendime güvenmeyi öğrendim (ve kocam, o ve onun desteği olmasaydı, nasıl idare ederdim bilmiyorum). Ambulans çağırmanın bir anlamı olmadığını biliyorum - gelmeyecekler; acil servise git - bana ağrı kesici vermeyecekler, jinekoloğuma görünmemi söylediler; Bu hastalıktaki bir avuç uzman arasında olmayan doktorlara güvenin - cehaleti kabul etmeyecekler.
Anna Janocha: - Endometriozis hakkında beni etkilemeyecek bir efsaneyi bilmiyorum, böyle bir hastalığın olmadığı gerçeği de dahil. Hamile kalmak istediğimde dahiliye uzmanı bir paket standart testler istedi ve beni jinekolojik muayene için geri gönderdi. Aynı klinikte uzun süreli jinekoloğuma gittim. Hastalıklarımla başa çıkmanın ve hamile kalmanın en iyi yolunun tatile çıkmak olduğunu belirtti. Kanım damarlarımı soğuttu - Bu tatile üç Hail Mary ekleyip dinlenirdim - endometrioz hastalarının% 50'si kısırlıktan muzdariptir - bu yüzden tatilde rahatlamak bir tedavi değildir. Sonunda doğru doktoru bulduğumda bana üç soru sordu: Adet dönemlerim ağrılı mı, ağır mı ve ne kadar süredir bir bebek için uğraşıyorum? İlk iki soruya evet ve üçüncü soruya "bir yıldan fazla" cevabını verdiğimde, "Endometriozis olabilir" dedi. Teşhis için 17 yıl bekledim.
Aneta Binkowska: - Kazara endometriozisi öğrendim. Aynı zamanda endokrinolog olan bir jinekolog ile tiroid bezimi kontrol etmek için randevum vardı. Bu nedenle doktor ultrason muayenesi yaptı ve sağ yumurtalıkta 7 cm'lik bir tümör buldu. Ek testlerden sonra kanser belirteçlerinin yükseldiği ortaya çıktı. En kötü düşüncelere sahiptim. Ancak o zaman önerilen doktoru buldum.
Magdalena Chrzanowska: - 26 yaşımdayken teşhisten şüphelenildi, hastalık zaten ilerlemişti. Sonra bana yardım edebilecek doktorları aramaya başladım. Hatırlayabildiğim kadarıyla endometriozis tedavisinde uzmanlaşmış biriyle tanışmadan önce yaklaşık 5 tanesini ziyaret ettim.
Doğru doktor en çok başka bir kız tarafından önerildi, internette arandı veya ilk bulduklarından farklı bir jinekolog tarafından önerildi. Çünkü endometriozis konusunda uzmanlaşmadıklarını kabul edebilecek bazı doktorlar da var.
#muszesieleczyc özelde
Endometriozapolska.pl tarafından bildirildiği üzere, dünyadaki EndoWomenlerin, kendilerine uygun tedavi yolunu gösterecek birini bulmadan önce ortalama 10 doktoru ziyaret etmesi gerekiyor. Ekleyelim, sık sık kendilerinin tedavi etmeleri gereken tedaviler. Kasım 2018'de Milletvekili Adam Korol, Sejm Mareşali'ne endometriozis hastalarının tıbbi bakımı hakkında bir gensoru sunmuştur. Muhatabı, yardımcısı endometriozis hakkında sorular soran Sağlık Bakanıydı: insidansın ölçeği, tıbbi bakım varsayımları, hastaların kayıtları ve tedavilerinin finansmanı.
Verilen cevaptan, endometriozisli bir hastanın "hastanede tedavisi" için ortalama 2,100 PLN harcandığını öğrendik. Bu yardımdan 3560 hasta yararlandı (ve Polonya'da tahminen 2 milyon kadının hastalıktan muzdarip olduğunu hatırlayalım). Bunlar 2,100 PLN çok mu? Hayır. Hastalık odaklarını ortadan kaldırmak için yapılan laparoskopik cerrahi yaklaşık 20.000 PLN'ye mal olur. PLN 103, hastaların ayakta uzman bakımı için ortalama miktardır - 10.461 kadına hizmet verilmiştir. Karşılaştırma için - endometriozis konusunda uzmanlaşmış bir doktora yapılan bir ziyaret 300 PLN'ye mal olur ve kuyruklar genellikle birkaç hafta uzunluğundadır.
Monika Ośka-Trzcińska: - Bir noktada, hastalığım yüzünden ülkeyi terk etmeyi düşünmeye başladık, ama sadece bu yüzden değil. İnfertilite ile savaşırken, endometriozisin dördüncü (en ciddi) aşamasında normal olarak çalışabilmek için çok fazla mali kaynağa sahip olmanız gerekir. Hastalığın aile bütçemizi 50.000-70.000 PLN azalttığını düşünüyorum. Uzmanlar tarafından bakıldığım, her şeyin masrafını kendim ödemek zorunda olmadığım ve bu nedenle giderek artan ciddi mali sorunlarla mücadele ettiğim bir ülkede yaşamak istiyorum. Son gücümle ambulans çağırdığımda, acı içinde kustuğum ve soğuk terle kaplı yerde yattığım bir ülkede "seni göreceğiz" diye duyacağım.
Özel duruma bağlı olarak endometriozis hastalarına ağrı kesici, antiinflamatuar, antispazmodik ve hormonal ilaçlar verilir ve tedavi edilir.
Endometriozis için en popüler iki tedavi ablasyon (tükenmişlik) ve rezeksiyondur. Ateşleme prosedürü sırasında bir elektrot veya bir lazer kullanılır - bu minimal invaziv bir yöntemdir, hasta prosedürden sonra hızla iyileşir, ancak hastalığın tekrarlama riski yüksektir - odaklar yalnızca yüzeysel olarak yakılır.
Bununla birlikte, örneğin bir cerrahi bıçak veya bir plazma bıçağı ile odak eksizyonu yapılabilir. Daha zor ve radikal bir yöntemdir, ancak etkinliği nedeniyle tedavinin altın standardı olarak kabul edilir. Bununla birlikte, aletin kendisinden daha önemli olan, lezyonların tamamen eksizyon tekniğinin yanı sıra, özellikle cerrahi sırasında endometriozis odaklarının belirlenmesi alanında doktorun beceri ve deneyimidir, böylece hiçbir değişiklik kaçırılmaz.
Yukarıdaki yöntemlerin uygulanmasına rağmen, endometriozis durumunda, bir tedavinin% 100 kesinliği yoktur. Hastalığın semptomları hala bir kadına eşlik edebilir, ancak çoğu durumda tedaviye başlamak, hastaların günlük işleyişini büyük ölçüde kolaylaştırır.
Anna Janocha: - Henüz işleme karar vermedim, şu ana kadar uygun bir diyet, akupunktur, fizyoterapi, yoga ile hastalığın semptomlarını en aza indiriyorum, pelvik taban kaslarını germeyi hatırlamaya çalışıyorum, masaj yaptırıyorum. Bu yöntemler gerçekten işe yarıyor - eskisinden çok daha az acıyla mücadele ediyorum. Bununla birlikte, tüm bu yöntemler ek maliyetler oluşturur - sadece uzman ziyaretleri değil, aynı zamanda satın alımlar, örneğin organik ekmek 8 PLN, normal ekmek - 3-4 PLN maliyeti. Neyse ki, doktorum - endometriozis tedavisinde uzman - sadece eylemlerimin etkinliğini kabul etmekle kalmıyor, aynı zamanda uygulamasının bir parçası olarak bu yöntemleri diğer hastalara da tavsiye ediyor.
Aneta Binkowska: - Hastalığı öğrendiğimde, web sitelerinde ve bloglarda hastalık hakkında bilgi aramaya başladım. Endometriozise karşı mücadelede önemli bir unsurun diyet, sağlıklı bir yaşam tarzı ve fiziksel durumunuza dikkat etmek olduğu ortaya çıktı. Bir sonraki takip ziyaretinde, görevli jinekoloğa bunu sordum. Maalesef bu bilginin teyidini almadım, dahası delirmiş biri olarak muamele gördüm. Doktor, hiçbir diyet veya egzersizin etkili olmayacağını söyledi. Bu noktada 4 yılı aşkın süredir tedavi gören doktorun bana yardımcı olamayacağını anladım. Üstelik güvenimi yitirdi, beni hayal kırıklığına uğrattı.
Önerilere bağlı kalmanın çok zor olduğunu itiraf etmeliyim. En zor girişim, her gün alıştığım ürünler olan önceki yeme alışkanlıklarımdan vazgeçmekti. Şimdiye kadar süt ürünleri, şeker, glütenden kaçınıyorum (hecelenmiş ekmeği maya ile pişiriyoruz) ve et yemiyorum (sadece balık). Her gün endometriozis için otlar karışımı içiyor. Bugün güvenle söyleyebilirim ki diyet harikalar yarattı!
Magdalena Chrzanowska: - Yaşam tarzındaki değişiklikler, beslenme ve egzersiz, akupunkturdaki değişikliklerin uygulanması ve ayrıca son zamanlarda endometriozis odaklarının eksizyonunun laparoskopi sayesinde yaşam kalitemin çok arttığını söyleyebilirim. Dönem ağrısı hala oradadır, ancak şimdi onu kontrol edebilirsiniz.
Monika Ośka-Trzcińska: - Hastalıkla başa çıkma ve semptomlarını hafifletme konusunda kendi yolumu çizdim. Bu hastalık, birçok kadının normal çalışmasını engelliyor ve ağrı ve eşlik eden semptomlar nedeniyle onları evde kilitliyor, bu yüzden bir şekilde debriyajlarından kurtulmayı başardığımı takdir ediyorum.
Vegan diyete geçtim ve şeker ve işlenmiş gıdalardan uzak durdum. Düzenli olarak yoga yapmaya çalışıyorum. Ağrı kötüleştiğinde osteopatların muayenehanelerine gelirim. Kendimi yorgun hissettiğimde evden çalışıyorum. Bir psikoterapistin desteğine sahibim. Daha çok bitkisel tarif deniyorum. Tüm bu faaliyetlerde mükemmel değilim ama bunu sürekli daha iyiye yönelik bir çaba olarak görüyorum.
Farkındalığın gücü EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometriozis, nedenleri ve mekanizmaları tam olarak anlaşılamayan bir hastalıktır, bu nedenle tek etkili tedavisi yoktur. Bu, birçok kadın için çok sinir bozucu bir durum, özellikle de net olmayan birçok rahatsızlıkla karşı karşıya olduğumuz için. Teşhis konulmadan önce bu kadar çok doktoru ve uzmanı ziyaret etmemizin nedenlerinden biri budur.Hastalık araştırmada görünmez ve semptomlar çok kafa karıştırıcı olabilir. Bu nedenle endometriozis ve doktorların bu alandaki becerileri hakkında bilgi yayma ihtiyacı doğmuştur.
Anna Janocha'nın yapmak istediği şey bu:
- Kadınlar arasında farkındalık yaratmayı gerçekten önemsiyorum. Polonya'da hala endometriozis hakkında bilgi yoktur - ve eğer öyleyse, genellikle arkaik ve çelişkilidir. Tıbbi İngilizce kaynakları tercüme ederek dünyanın her yerinden kadınlar için destek gruplarına katılıyorum. Diğer kadınlarla birlikte, endometriozis ile ilgili en son yayınları gözlemliyoruz - en son araştırmaları çok çabuk biliyoruz - araştırma veritabanlarına hastalığımızla ilgili anahtar kelimeleri sürekli olarak giriyoruz. Endometriozis ile mücadelemizi destekleyen doktorların bir listesini oluşturuyor, atölye çalışmaları düzenliyoruz.
Adamlarımız bize çok yardım ediyor. Kocam her zaman için minnettar olduğum eylemlerimi destekliyor. EndoKobiet'ten birinin eşi olan bir programcı da bize yardım ediyor. Bir fuarda, ekolojik hijyen ürünleri üreten bir firmadan bir adamla tanıştım. Endometriozis için harika olduklarını söyledim ve bunu çok iyi bildiğini söyledi. EndoMan olup olmadığını sordum. Bunu tam olarak öğrendim. Endometriozis alanında önde gelen bir uzman olan Dr. David Redwine, karısının bundan muzdarip olması nedeniyle bu hastalığa ilgi duymaya başladı. Hepimiz harika bir EndoFamily yaratırız.
Mart, endometriozis farkındalık ayıdır. Bu yıl ilk kez - 30 Mart öğleden sonra 2'de Varşova'daki Kale Meydanı'nda - EndoMarch - bu hastalıkla mücadele eden kadınların bir toplantısı yapılacak.
Anna Janocha: - Bu bir protesto değil, böyle bir hastalığın var olduğunun bir göstergesi. EndoWomen topluluğunu kurmak ve onların ve tüm endometriozis hakkındaki bilgi toplumunu derinleştirmek istiyoruz. Tüm EndoSisters'ı bu toplantıya davet ediyoruz! Ne yazık ki, çoğu zaman olumsuz şeyler yüksek sesle duyuluyor, kadınların tüm bunlarda yalnız olmadığı, birbirimizi desteklemek için birlikte olduğumuza dair olumlu bir mesaj taşıyoruz, ama umarım onlar da bizi duyacaklar.
Magdalena Chrzanowska: - Endometriozis hastası olan veya endometriozis hastası olan ancak rahatsızlıklarının sebebinin ne olduğunu bilmeyen diğer kadınlar için kendimiz için bilgi yaymanın yanı sıra, sonraki nesil kadınlar için daha iyi bir gelecek için de savaşıyoruz. bakım, daha iyi ve daha erken teşhis. Öyle umuyorum ve bu değişikliklerin olacağına yürekten inanıyorum. Bu inançla daha çok varız ve bu alanda hareket etmek için gücümüzü bir araya getiriyoruz.
Monka Ośka-Trzcińska: - Kadınlara sadece tek bir mesajla ulaşmak istiyorum: Kimsenin sizi ağrının normal olduğuna ikna etmesine izin vermeyin ve kendinizin kovulmasına izin vermeyin. Her zaman bir nedeni vardır! Savaşın çünkü bu sizin hayatınız ve sağlığınız ve bunu sizin için kimse yapmayacak.
Endometriozdan şüpheleniyor musunuz veya endometriozis teşhisi kondu ama bundan sonra ne yapacağınızı bilmiyor musunuz? Buradan yardım alabilirsiniz!
- Vakıf Endometriozisi Aşmak
Facebook grupları ve profilleri:
- Endometriozis
- Endometriozis - destek grubu ile bağımsız bir endometriozis profili
- Endometriozis-ANTIDOTUM
- Endometriozis - bununla nasıl yaşanır?
Web siteleri:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Önerilen makale:
Endometriozis: semptomlar, tanı, endometriozis tedavisiKaynaklar:
1 dakika. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 ve http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
