Toplumda sözde yanlış bir inanç var "Romatizma", sadece yaşlıları etkileyen dejeneratif eklem değişiklikleridir. Bundan daha yanlış bir şey olamaz. Romatizmal hastalıklar, öğrenen ve mesleki faaliyetlerine başlayan gençleri büyük ölçüde etkiler. İlerleyen bir hastalığın veya tedavinin bir yan etkisinin sık görülen bir sonucu, hastanın bir işini kaybetmesi veya bir sakatlık maaşına gitme ihtiyacı ile yüzleşmesidir. Bu zor durumu değiştirmek için çeşitli kurumların faaliyetlerinin koordinasyonunun iyileştirilmesine ihtiyaç vardır.
Toplumda sözde yanlış bir inanç var "Romatizma", sadece yaşlıları etkileyen dejeneratif eklem değişiklikleridir. Bundan daha yanlış bir şey olamaz. Enflamatuar bağ dokusu hastalıkları genellikle hayatın ikinci veya üçüncü on yılında ve hatta bazen çocukluk döneminde ortaya çıkar. Romatoloji alanında birçok hastalık varlığı vardır. Bu tür bir hastalığın doğası bazen çok zahmetlidir, son derece rahatsız edici birçok semptomla ilişkilidir ve ciddi, bazen yaşamı tehdit eden bir seyri vardır. Bu tür hastalıklar, kanser kemoterapisinde kullanılan ilaçlar da dahil olmak üzere uzun süreli, çok agresif tedavi gerektirir.
Polonya'da romatizmal hastalıklardan muzdarip insanların durumu
Polonya'da romatizmal hastalıklardan muzdarip insanların durumu, hem mesleki faaliyet açısından, hem de ailevi ve sosyal ilişkiler ve hastaların ruh sağlığı açısından geniş sosyal önemi ve çoklu yansımaları olan bir sorundur.
İlerleyen bir hastalığın veya tedavinin bir yan etkisinin sık görülen bir sonucu, hastanın bir işini kaybetmesi veya bir sakatlık maaşına gitme ihtiyacı ile yüzleşmesidir.
Sorun önemlidir çünkü romatizmal hastalıklar, genel klişenin aksine, öğrenen veya kendi mesleki faaliyetlerini başlatan gençleri büyük ölçüde etkiler. Çoğu zaman, hasta insanlar, en yüksek mesleki faaliyet döneminde iyi eğitimli ve hırslı insanlardır ve ani bir hastalık yaşam planlarını yok eder veya onları kökten değişmeye zorlar. Ne yazık ki, ilerleyen bir hastalığın sık görülen bir sonucu veya hantal bir tedavi sürecinin bir yan etkisi emeklilik veya iş kaybıdır. Bu sadece ekonomik alanda bir çöküşle sonuçlanmaz, aynı zamanda birçok durumda uygun tedavi sürecini engelleyen psikolojik bir krize neden olur.
Romatizma hastalarının mesleki ve sosyal yaşamdaki işleyişini iyileştirme ihtiyacını göz önünde bulundurarak, Polonya İltihaplı Bağ Dokusu Hastalıkları Olan Gençler Derneği "Bir araya gelelim" bu durumu değiştirmek ve bu hasta grubunun ihtiyaçlarını göz önünde bulundurarak sistemik çözümler sunmak için çalışmalar başlattı. Derneğin faaliyetlerinin ilk aşaması, 2017 yılında romatizmal hastalıklardan muzdarip 338 katılımcı üzerinde yapılan bir ankete dayanarak, Polonya'daki romatizmal hastalığı olan kişilerin işleyişinin sosyo-profesyonel belirleyicilerinin derinlemesine teşhisini yapmaktı. En büyük yanıt grubu romatoid artritli (RA) hastalar - 110 kişi, ankilozan spondilit (AS) - 48 kişi, sistemik lupus eritematozus (SLE) - 40 kişi, fibromiyalji - 32 kişi. Raporun sonuçları bu yıl 21 Kasım'da bir basın toplantısında sunuldu. Varşova'da. Toplantı KnowPR ajansı tarafından "3majmy się się" Derneği ile ortaklaşa düzenlendi.
Rapor: Romatolojik hastalıkları olan kişilerin sosyo-mesleki faaliyetleri
Çalışmaya göre, ilerleyen bir hastalığın sık görülen bir sonucu veya zor ve zahmetli bir tedavi sürecinin bir yan etkisi, hastanın çok genç yaşta işini kaybetmesi veya emekli maaşı için emekli olma ihtiyacı ile yüzleşmesidir. Hastalığa eşlik eden kronik ağrı, günlük aktiviteleri gerçekleştirmede zorluklar, uzman doktorlara sık ziyaretler ve hastane koğuşlarında yatışlar, hastaların hayatlarında dikkate almaları gereken zorluklardan sadece birkaçıdır. İşyerinde, genellikle sınırlı bulunabilirlikten veya hastalığın neden olduğu düşük üretkenlikten kaynaklanan sorunlarla karşılaşırlar. İşverenlerin gereksinimlerini karşılayamayan bazı hastalar işgücü piyasasından ayrılmaktadır.
Çok sayıda genç romatizmal hastalıklardan muzdarip. Ancak tam çalışma kapasitesinin yitirilmesinden kaynaklanan kısıtlama sorunu, yaşı ne olursa olsun tüm romatoloji hastalarını etkilemektedir. Derneğimizin hazırladığı "romatolojik hastalıkları olan kişilerin sosyo-mesleki faaliyetleri" başlıklı rapordan elde edilen en önemli sonuç, bu zor durumu değiştirmek için çeşitli kurumların faaliyetlerinin koordinasyonunun geliştirilmesi gerektiğidir.
Uzmanların vurguladığı gibi, hızlı ve doğru teşhis, hastalığın her aşamasında uygun tıbbi bakım, doktorlara ve modern tedavilere daha iyi erişim, romatizmal hastalıkların erken dönemde durdurulmasına yardımcı olabilir ve sonuç olarak hastaların mesleki çalışmalarına devam etmelerine olanak sağlayabilir.
Rapor, ciddi bir tartışma başlatmak ve bu büyük hasta grubunun sosyal ve mesleki durumunu değiştirebilecek çözümler üretecek bir Çalışma Grubu oluşturmak için adımlar atmanın temelini oluşturuyor.
Grup katılımcıları grubuna gerçekçi bir şekilde yapıcı bir diyalog yürütebilen ve geliştirilen çözümleri gerçek eylemlere dönüştürebilen kurumların temsilcileri davet edildi. Paydaşlar arasında Sağlık Bakanlığı, Aile, Çalışma ve Sosyal Politika Bakanlığı, Hasta Hakları Ombudsmanı, İnsan Hakları Savunucusu, PFRON, Ulusal Sağlık Fonu, ZUS, işverenler, hasta temsilcileri ve medya yer alacaktır. Kampanyanın başlatıcısı, Ulusal İnflamatuar Bağ Dokusu Hastalıkları Gençler Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Monika Zientek, konuyla ilgilenen tüm kurumları ve sosyal grupları işbirliğine davet ediyor.
"Romatolojik hastalıkları olan kişilerin sosyo-mesleki faaliyetleri" raporundan çıkan önemli sonuçlar arasında, hastaların uzman doktorlara ulaşabilirliğinin iyileştirilmesi ihtiyacı da vardı. Romatoloji hastaları özellikle romatolog sayısının giderek azalmasıyla ilgili belirsiz gelecekleri konusunda endişelidir.
Rapordaki verilere göre romatologların sadece% 20'si 50 yaşın altında. Diğer bir önemli bulgu, biyolojik tedavilere mümkün olan en geniş erişimi sağlama konusundaki acil ihtiyaçtır. Bu varsayım, raporda açıklanan hasta muayenesinin sonuçları bağlamında açıktır. Bu tedavi şekline dahil olan kişilerin deneyimleri, yukarıda bahsedilen terapötik çözümün sağlık üzerindeki olumlu etkisini açıkça göstermektedir,
ve sonuç olarak da mesleki faaliyet ve yaşam kalitesi üzerinde. Diğerlerinin yanı sıra, yetersiz sayıda doktor ve klinikten ve etkili tedavilerin kullanımındaki kısıtlamalardan kaynaklanan romatizmal hastalıkları olan kişilerin uygun şekilde tedavi edilmemesi, sadece hastaların zindelik ve mesleki aktivite kaybını etkilemekle kalmaz, aynı zamanda önemli sosyal maliyetler de oluşturur. Sonuç olarak, hasta insanların profesyonel aktivasyonu ve engelliliklerinin önlenmesine yönelik çözümlerin değerlendirilmesi için acil bir ihtiyaca yol açar. Yapılan çalışma, hasta veya engelli kişilerin istihdamını destekleyen bazı mekanizmaların sadece etkisiz olmadığını, hatta çalışmayı imkansız hale getirdiğini göstermektedir.
Hastaların kendileri için önemli olan ve çalışmadan açıkça anlaşılan, romatizmal hastaların çevresini bütünleştirmenin ve ortamı hastalığın psikolojik yönlerine duyarlı hale getirmenin olumlu etkileridir. Ankete katılanların yanıtları, bir tür "psikolojik destek grubu" rolü oynayan, örneğin bilgi alışverişi ve karşılıklı deneyimler gibi faaliyetleri güçlü bir şekilde desteklemektedir. Tüm bu tür girişimlere devam edilmelidir. Ayrıca, hastaları hakları konusunda eğitmek de gereklidir, bu onların hastalıkla ilgili yeni gerçeklikte daha iyi işlev görmelerini sağlayacaktır.
RAPOR >> Romatolojik hastalığı olan kişilerin sosyal ve mesleki faaliyetleri