Hastalığın durumunu kötüleştiren stresin kaynağı çevreden kabul edilememesinde yatar ve sedef hastalığı olan hastaların sağlığının bozulmasına ve yaşam kalitesinin düşmesine katkıda bulunan damgalanmadır.Hastalık hakkında farkındalık yaratmak, terapötik sürecin önemli bir parçasıdır. Sağlık Bakanlığı tarafından Kasım ayında piyasaya sürülen yeni ilaçlar büyük bir başarıdır, ancak sedef hastalığı olan hastaların tedavisinde birçok günlük zorluklarla mücadele eden hastaların ve tıp camiasının pek çok sorununu çözmemektedir.
Sedef hastalığını hala atopik dermatit veya egzama ile karıştırarak tanıyamıyoruz. Sedef hastalığına ilişkin kamuoyu bilinci artıyor olsa da, sedef hastalığının enfekte olup olamayacağından hala emin değiliz ve gözle görülür cilt değişiklikleri olan birine yardım etmekte hala tereddüt ediyoruz.
Bu şekilde, başka bir kişinin çirkin görünüşünü kabul etmediğimizi, belki de tamamen bilinçsiz de olsa ve hastayı acı verici bir şekilde damgaladığımızı ifade ederiz. Lise öğrencileri arasında sedef hastalığı olan ergenlerin akranları tarafından kabulü üzerine yapılan bir anketin gösterdiği gibi, sürekli eğitim ve hastalıkla ilgili temel bilgiler konusunda farkındalık gereklidir.
Araştırma Aralık 2018'de Ulusal Dermatoloji ve Venereoloji Danışmanı Fahri Patronajı altında ülke çapında bir sosyal ve eğitim kampanyasının bir parçası olarak yapıldı, prof. dr hab. medikal Joanna Narbutt ve Kuyavian-Pomeranya Eğitim Müfettişi “Psoriasis ve PsA - yeterince dışlama! Bana bak. Benim tenim değil. "
"Hoşgörü ile enfekte olun. Sedef hastalığı olamazsın "
18 Aralık 2018 Salı günü açıldı. "Sedef hastalığı ve PsA - yeterince dışlama! Bana bak. Benim tenim değil. " Çoğunlukla çok kuvvetli stresten kaynaklanan bu hastalık durumunda, hastalık sırasındaki kaynağının çevreden kabul edilmemesinden kaynaklandığına ve sağlığın bozulmasına ve yaşam kalitesinin düşmesine katkıda bulunan damgalanma olduğuna halkın dikkatini çekmeyi amaçlamaktadır. hastalar.
“Gençlerde sedef hastalığı konusunda farkındalık yaratmak bu yüzden hayatın bu döneminde son derece önemli olan akran ilişkilerinin ek bir yük haline gelmemesi için çok önemli. Ne kadar gençsek, çeşitliliğe o kadar açık oluruz. Ama nereden geldiğini anlamalıyız. " - Polonya Psoriasis "Psoriasis" Hastaları Derneği Başkanı Małgorzata Kułakowska vurguladı.
Bilmeye değerKampanya kapsamında ortaokullarda "Hoşgörü kapın, sedef hastalığı yapamazsınız" sloganıyla bir poster kampanyası yürütülecek. İlk olarak, Kuyavya-Pomeranya Voyvodalığı'nda 500'e yakın ortaokulda, gençleri sedef hastalığı konusuyla ilgilenmeye, okul ortamında ve aynı zamanda aile ortamında tartışmaya teşvik edecek bilgilendirme posterleri dağıtılacak.
Nihayetinde poster kampanyası Polonya'nın tamamını kapsayacak. Bu amaçla, Polonya'nın her yerinden ilgilenen okulların bilgilendirici materyalleri indirebileceği, yani posterler, infografikler ve eğitim faaliyetlerinin bir parçası olarak gençlerle iletişim kurmak için kullanabilecekleri özel bir web sitesi www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl açıldı.
“Yüzme havuzlarına afişlerin asıldığı“ Przyjazny ”(“ Basen Przyjazny ”) başlıklı bir önceki afiş kampanyasının başarısından cesaret alarak, bunun kısa bir mesajla ulaşmanın ve doğru çağrışımı hatırlatmanın iyi bir yolu olduğuna inanıyoruz. Bugün, birçok yüzme havuzunda, Baş Sıhhi Müfettişin de desteği sayesinde artık sedef hastalığı olan istenmeyen misafir değiliz. - Başkan Kułakowska'yı ekledi.
Destek gruplarının sedef hastalığının tedavisinde rolü - anket sonuçları
Hastalığın süresi boyunca, uzmanlaşmış, modern tedaviye ek olarak, hastaların hem akrabalarından, çevreden hem de sağlık personelinden uygun desteğe ihtiyacı olduğu ortaya çıktı.
Bu, sedef hastalığının tedavisinde destek gruplarının rolü üzerine yapılan bir araştırmanın ilk bulgusudur. Hastaların% 75'i kesinlikle sağlık durumlarının kendilerini tam teşekküllü insanlar gibi hissetmelerini engellediğine inanıyor. Öte yandan, sedef hastalığı olan kişilerin% 70 kadarı, hastalık nedeniyle kendilerini çok depresif veya üzgün hissettiklerini onaylıyor.
İnsanların% 45'inde hastalık, hastaları tamamen gereksiz hissettiriyor. İyi haber şu ki, yanıt verenlerin% 80 kadarı, hastaların ihtiyaç duyduğu anda başkalarından en yüksek derecede yardım sunma istekliliğini değerlendirdi. Hastaların% 80'i aktif sivil toplum kuruluşları, vakıflar ve derneklerden destek istiyor.
Bu grubun% 55'i 45 yaşın üzerindedir. 18-24 yaş arasındaki en genç grup, sadece% 9 ile bu gruptaki en az sayıdaki gruptur. Öte yandan, ankete katılan hastaların% 17'si Facebook'taki destek gruplarını kullanıyor. Bu durumda, bu grubun% 65'i 18-35 yaş arası gençlerdir. 45 yaş üstü grup sadece% 10'dur.
“Enlem, iklim ve sedef hastalığı olan insanların yaşadığı ülke ne olursa olsun, herkes kendileri için çeşitli türlerde destek arıyor ve daha da önemlisi onları buluyor. Başkalarından yardım ve anlayış onlara güç ve özgüven verir ve bu nedenle iyileşme süreci daha etkili ve daha az yorucudur. Bu yüzden çevreden kabul ve anlayış çok önemli. " - Medical University, Dermatoloji Bölümü ve Kliniğinden Katarzyna Gerke'yi özetledi. Poznań'da Karola Marcinkowski, Wielkopolska Psoriasisli İnsanlar Derneği Başkanı "Gölgeden Çık", basın toplantısında sunulan anketin yazarı.
SWPS Üniversitesi'nden bir sağlık psikoloğu olan Mateusz Banaszkiewicz, "Diğer insanlarla olumlu ilişkiler, temel insan ihtiyaçlarından biridir. Hatalı olduklarında, yalnızlık duygularını ve öz saygı kaybını teşvik ederler. Olumlu ilişkiler yaşam kalitesini artırır, riskli davranışlarda bulunma riskini azaltır ve yaşam hedeflerine ulaşılmasına katkıda bulunur. Başkalarının desteği gerginlik seviyesini düşürür, zorluklarla baş etmeyi kolaylaştırır ve gelecek için aşı sağlar, böylece stresli durumların olumsuz sonuçlarını azaltır veya onlara karşı koruma sağlar. Polonyalı sedef hastalığı vulgaris hastalarından oluşan bir çalışmada Konrad Janowski ve diğer araştırmacılar (2012), diğer insanların desteğinin hem kadınlar hem de erkekler için hastalığa ve yaşam kalitesine uyum sağlamaya yardımcı olduğunu gösterdi. "
