- İltihaplı bağırsak hastalıklarından muzdarip bir kişinin bir günlük enkarnasyonunu içeren bir deney mi? Sadece uygulamayı indirin ve ben de katılabilir miyim? Elbette, denemeyi çok isterim! - Yazı işleri bürosundan meslektaşım, onunla "Ayakkabılarında" yarışmasına katılıp katılmayacağımı sorduğunda söyledim.
Kelimenin tam anlamıyla çevirisinde, "Ayakkabılarının içinde" bir başkasının ayakkabılarını giyiyormuşsunuz gibi geliyor - bazıları haklı olabilir, ancak incitebilirler, çok büyük olabilirler. Ve Lehçe'de "Bir gün boyunca senin ayakkabının içinde yürüdüm" demesek de, basitçe "Senin yerindeymişim gibi hissettim" dememize rağmen, iltihaplı bağırsak hastalığından muzdarip bir kişi olarak geçirdiğim 10 saatten sonra, size bir şey söyleyebilirim - bu ayakkabılar çok acıtıyorlar ...
Yazar: TAKEDA
"Ayakkabılarında" deneyi bir gün sürdü - 10.00 - 20.00 arası Telefondaki uygulama görevleri belirledi - IBD hastalarının karşılaştığı zorluklar. Önemlisi, onlarla işbirliği içinde bir deney geliştirildi. Buna doktorlar, hemşireler, eczacılar ve gazeteciler katıldı.
"Ama hasta insanların benden neye ihtiyacı var?"
Önümüzdeki görevlerden heyecan duyarak herkese uygulamadan bahsettik. İzlenimleri nelerdi? Sağlığa adanmış bir web sitesinde çalışıyoruz, bu nedenle her gün çeşitli hastalıklar, semptomları ve zor tedavileri hakkında yazıyor ve okuyoruz - bu nedenle editör ekibinden anlayış aldık. Sağlık çemberinin dışındaki arkadaşlarla biraz farklıydı. "Tamam, her zaman bu ishal hakkında konuşmayı bırak" - arkadaşını duydu.
Ancak, herhangi bir kötü niyet göstermeden, neler olup bittiğini bilmek isteyen bir meslektaş sordu: “Bu deneyin amacı nedir? Bu hastalıkların farkındalığını artırmaktan bahsediyorsunuz, peki benim rolüm ne olurdu? Bu durumdaki insanların benden neye ihtiyacı var? Tekerlekli sandalyedeki insanlara karşı daha empatik olmayı ya da cilt hastalığı olan insanlara bakarken dönmemeyi anlıyorum. Ama iltihaplı bağırsak hastalığı? ”.
Polonya'da 60.000 kişi iltihaplı bağırsak hastalığından muzdarip.
Yiyecekleri sevmeyi nasıl bıraktım
Kesinlikle - bu hastalıklar ne olacak? Bir Perşembe sabahı 10'u vurduğunda öğrenmek üzereydim. Oldukça iyi başladı - şu andan başlamak rahat. Sakin bir şekilde işe hazırlanmayı, ona ulaşmayı, görevlerime başlamayı başardım. IBD hastalarından çok daha kolay olduğumu fark ettim - ne zaman kendilerini daha kötü hissedeceklerini seçemezler ...
10'dan beri topuklular üzerinde oturuyorum ve bekliyorum. Son olarak, uygulamadan bir bildirim beliriyor - ilk gizemli zarfı açmam gerekiyor. Orada IBD ile ilgili beslenme ipuçları ve "benim" hastalığımın geçmişini buluyorum. Gıda meseleleri söz konusu olduğunda, bu büyük bir zorluktur. Yemeyi çok seviyorum, sağlıklı beslenmeye çalışıyorum ve bu benim için fedakarlık değil, daha çok bir zevk. Çavdar ekmeği, meyve, süt, balık, güçlü çay - hepsini seviyorum. Kendimi yapmaya zorladığım tek şey sebze yemek, bu yüzden çiğ sebzelerin IBD ile yenemeyeceğini bilmek beni çok mutlu etti.
Ancak, neşe burada sona erdi. Birçok hastalıkta sağlıklı yiyecekler yemek tavsiye edilirken, IBD durumunda bu lezzetli olmakla ilgili değildir ve herhangi bir şey yemek başarılıdır. Neyin yenemeyeceğini söylemek, belirtilenden daha kolaydır. Yiyemezsin laktoz, glüten, çiğ meyve ve sebzeler, et, balık içeren ürünler. Ne kaldı? Mutlaka sağlıklı anlamına gelmeyen düşük kalıntılı yiyecekler. Örneğin, buğday ekmeği, pirinç lapası, patates püresi, buharda pişirilmiş sebzeler lapa haline getirilebilir.
Kahvaltı için çocuk bölümünden yeni hamur işleri almıştım ve arkadaşımla en yakın yerlerde yarım saat öğle yemeği seçiyorduk. Sonunda patateslerin ve haşlanmış havuçların üzerinde durdu. Yemekler lezzetli değildi, mülayim, küçük porsiyonlarda hepsini sadece suyla yıkadık. Açtık, bu da konsantre olmayı zorlaştırdı, zihinsel olarak daha kötü hissettik - aç bir insan kötü bir insandır.
Kendimi ve hastalığımı isteyebilirim
Deneyin diğer unsurları da zihinsel rahatlığı artırmadı - uygulama başlatıldığı andan itibaren her yarım saatte bir bize çeşitli bildirimler ve görevler gönderdi. Her şeyden önce - tuvalete gitmeyle ilişkili. Sınırlı bir süre içinde (birkaç dakika), ona koşup kapının, kağıdın veya havlunun bir fotoğrafını kanıt olarak göndermek zorunda kaldık. "Neyse ki, bugün 8 saattir işteyiz, çıkış yok, konferans yok" - düşündük.
Bir noktada, uygulama bizden gizemli paketlerden birinde bulunan bir kayış takmamızı istedi - IBD'nin seyrinin ne kadar acı verici olduğunun en azından küçük bir dereceye kadar farkına varmamızı sağlaması gerekiyordu. Yine, hastalardan daha kolaydı - kayış bağlantısının gücünü belirleyebildik ve onu takmak son derece rahatsız ediciydi. En kötü hatıralara sahip olduğum şey bu görev (ve sınırlı yemek seçenekleri).
Ve itiraf ediyorum - kemeri 22.00'ye kadar takmam gerekiyordu ve birkaç saat sonra çıkardım. Bu arada, "benim" hastalığımın geçmişinde birkaç saat önce okuduğum gibi, hissettiğim ağrı 10'da 8'e kadar çıktı. Dürüst olmak gerekirse, hiçbir şey beni bu kadar incitmez, eğer öyleyse, muhtemelen hiç işe gitmezdim ve bu En az sorunum yumuşatılmış havuç yemeliyim. Hastaların neden iştahsız olduğunu şimdi anlıyorum ...
Hastalığın alevlenmesi sırasında aşırı şiddetli karın ağrısı, tekrarlayan ishal, şişkinlik, iştahsızlık ve ateş görülür.
"Bugün ne sıklıkla dışkıladınız ve dışkılarınızın kıvamı nasıldı?"
Öğle yemeğinden sonra - telefon. "Hastanedeki" bayan beni aradı. Onun isteği üzerine başka bir paket açıyorum ve orada ... bir dışkı toplama kabı. Bu noktada, başkalarının kulak misafiri olmasın diye yazı işleri bürosundan ayrıldım, ancak bahsettiğim gibi bunlar "bu tür" konularda duyma bağışıklığı olan insanlar. Yine de teorik ishalim hakkında onların önünde konuşmaktan utanırdım. Bu kapla koridorda yürüyordum ve oradan geçen insanlar duyabiliyordu: "sabah 5 kez", "sulu dışkı", "dırdır".
"Afedersiniz, tuvalet nerede?"
Sonunda eve gitme zamanı. Deneyden önce bile, arkadaşım ve ben bu süre boyunca kendimizi ek "tehditlere" maruz bırakmaya çalışacağımızı planladık - örneğin, işten sonra bir yere gidecektik. Her şey başladığında, eve güvenli bir şekilde dönmeyi hayal ettik (yolda tuvaleti ziyaret etmek zorunda kalmadan). Neyse ki yolculuk yaklaşık 25 dakika sürüyor. Uygulama bana ne zaman döneceğimi sordu, bu yüzden acele etmem gerektiğini biliyordum.
Yolda, bildirim yakında gelirse ne yapacağımı merak ediyordum. Mağazaya gidip tuvaleti kullanıp kullanamayacağımı sormalı mıyım? Ya da yakındaki bir apartman bloğunun sakini ile görüşmek için? Garip olduğumu düşünecekler, bu davranış kesinlikle standart dışı ... Yakınlarda tuvalet olmadığını biliyordum (uygulamayı bilerek indirdim), ama neyse ki zamanında eve gitmeyi başardım. Daha uzakta yaşayan arkadaş o kadar şanslı değildi - köprünün ortasında duran otobüsten inmesi gerekecekti. Yani görevde başarısız oldu ...
IBD'den muzdarip insanlar hakkındaki birçok raporda, kendilerini dışarıdaki tatsızlıklara maruz bırakmaktansa, evde, güvenli bir ortamda, yanında tuvalet ve tuvalet kağıdı olan bir banyo ile kalmayı tercih ettiklerini okuyoruz. Fiziksel olarak kendilerini kötü hissederler ve bu nedenle zihinsel olarak daha kötü ve daha kötüdürler - dışarı çıkmaktan kaçınırlar, kendilerini başkalarından gelen hoş olmayan yorumlara maruz bırakmak yerine yalnız olmayı tercih ederler. Bu deneyden sonra maalesef anlıyorum.
İyi bir gece için bir sürpriz
Uygulama ile iş yerinde bir gün ve stresli bir geri dönüş beni uykulandırdı, başım ağrıyor. Eve döndükten sonra tek hayal ettiğim yatmaktı. Ben de yaptım ama uyuyamadım çünkü uygulama sürekli konuşmaya devam etti. Yorgun, sinirli hissettim, ilk coşkunun yerini deneyin sona erdirme arzusu aldı.
Ama en kötüsü en sonunda oldu - son paketi saat 20: 00'den hemen önce açmam gerekiyordu. Yumuşak, dokunuşu hoştu. Açıyorum, merak ediyorum ve orada ... yatak için su geçirmez bir altlık. Bu beni daha da kötüleştirdi - "Hey, çıkmak istiyorsun, ama o kadar kolay değil. Hasta kişi dinlenmez, gece onun için başka bir zorluktur. "
Ancak, astarı açtım, bir fotoğraf çektim ve - sonunda - deney sona erdi.
En sonunda…
Deneyin 10 saati boyunca, ona karşı tutumum yeni bir şey yapma konusunda olumlu olmaktan akşam 8'de yorgun olmaya kadar gitti, hala buna katılmaktan çok mutluydum ama gün boyu hayatıma hakim olan hastalıktı.
Deneyden sonra, arkadaşım şu soruya ne cevap verirdi: "IBD durumunda farkındalık nedir? Ve hasta insanlar ne bekler? " Kesinlikle merhamet değil (veya en azından hoşuma gitmez), ancak normal bir şekilde çalışamamanın sadece engelli veya cilt hastalıkları olan bir kişi olmanızdan kaynaklanmayacağı ve bizim için bunu anlamamız zor olduğu anlayışı. Oh, ishal, mide ağrısı - gerçekten o kadar zor mu? Gerçekten mi! Çünkü konuşması zor olan alanları ilgilendiriyor. Paradoksal olarak, belirgin sağlık sorunları olan birini anlamak daha kolaydır.
Herkes, toplantı sırasında sessiz bir odada midelerinin gürlediğinden, ishal olduklarından veya dehşetten korktuklarından utanıyor! Hoş olmayan "kokulu" gazlarla sorun yaşıyorlar.
Deney sona erdi, ancak ne zaman hastalıklarla ilgili bir konu, sindirim sistemi rahatsızlıkları arkadaşlarla (olmayan) bir sohbette ortaya çıkarsa - kesinlikle buna değineceğim. Ayrıca diğer insanların alışılmadık davranışlarına daha az şaşıracağım ve tuvalet arayanlara patronluk taslamayacağım, çünkü şu anda tam anlamıyla kullanmak zorundalar. Karın ağrısı nedeniyle işten çıkarılmayı (çünkü 10 puanlık bir ölçekte 8 olarak derecelendirilen kişi gerçekten şaka değildir) ve birinin umut verici bir olaydan vazgeçtiğini, çünkü orada hiçbir şey yiyemeyeceğiniz veya hissetmeyeceğiniz için anlayacağım. rahat, ne de eğlenme gücü olmayacak. Çünkü sadece günde 10 saat değil, spesifik olmayan bağırsak hastalıkları şeklindeki ağrılı ayakkabıları giyiyor.
Bir uzmana göre
"Pediyatrik ve yetişkin popülasyonda artan bir NCHN ölçeği gözlemliyoruz. Bu da bizi hastalığın gerçek nedenini yoğun bir şekilde araştırmaya, teşhis yöntemlerini ve optimal tedavileri seçmeye zorlar. Hastalığın erken teşhisi ve hasta için bireysel tedavi seçimi olasılığı çok önemlidir. Hastalığın geç teşhisi veya optimal tedavinin olmaması sıklıkla komplikasyonlara, vücudun tükenmesine ve kalıcı stoma dahil ciddi komplikasyonlara neden olabilecek ameliyat ihtiyacına neden olur.İnflamatuar bağırsak hastalıkları alevlenme ve gerileme dönemlerinde kendini gösterir.Hastalık aktivitesinin sürekli ve sistematik kontrolü ve modern tedavilerle tedavi gereklidir, remisyon dönemlerini uzatan. "
