Hikayem: MS'e rağmen her günü anlamlı kılan bir şekilde yaşamak

Genç figür, sarı saçlı ve etkileyici gözler. Mesleği gereği bir gazeteci olan Pawel G unpska'ya ve özel olarak on yıldır öngörülemeyen ve tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkla, MS olan MS - multipl skleroz ile mücadele eden bir adam olan Pawel Gąska'ya baktığımızda göze çarpan ilk şey budur.

Kendisi için bir teşhis koydu - MS veya multipl skleroz, çünkü gördüğü doktorların kırgınlığı hakkında farklı fikirleri vardı. Her şey, hastalığın yaygın semptomlarından biri olan iritis ile başladı. Ancak bu, göz doktorunu veya nöroloğu daha derin araştırma yapmaya ikna etmedi. Artrit, omurganın dejenerasyonu - bu ilk tıbbi tanıdı. Sonra başka bir fikir ortaya çıktı - iskelet kaslarında sürekli yorgunluk ve önemli güçsüzlük ile karakterize bir hastalık olan myastenia gravis. - Kardeşimin MS hastası olduğu bilgisi bile doktorları doğru yola götürmedi - diyor Paweł. - Bir ailede iki skleroz mu? Bunun imkansız olduğunu söylediler ve beş yıl boyunca çeşitli rahatsızlıklar için tedavi edildim, tabii ki hiçbir etkisi olmadı. Dünyada her MS hastasının ailesi nörolojik bakım altındadır. Bizimle değil.

Son olarak, bazı teşhisler: - beyin tümörü veya MS

Dört yıl önce, Paweł yüz kaslarında felç geçirdi. Göz kapağı sarktı ve yüzü bir Batman çizgi romanındaki Joker gülümsemesi gibi parladı. Karşılaştığı nörolog, "Bu multipl skleroz veya beyin tümörü" diye bir şey söylemedi ve hastaneye bir havale yazdı. Gecikmeden karşılandı. Araştırmadan sonra, Pawel'de MS hastası olduğu ortaya çıktı. Sevinçle doktora sarıldı. Paweł'e garip bir yüzle baktı ve MS hastası olmanın beyin tümöründen daha iyi olduğunu duyunca gülümsedi. - O zamanlar, safça MS ile yaşamanın o kadar da kötü olmayacağına inanıyordum - diyor Paweł. - Ne de olsa kardeşim 15 yıldır hastaydı ve bir şekilde idare ediyordu. Ben de olacağım. Ancak gerçek farklı çıktı. Her şeyden önce kardeşimin hayatına her gün bakmadım çünkü yıllardır aile evinde yaşamadım. Ve kendisi hastalığın zorlukları hakkında çok az konuştu. Biraz daha az yetenekliydi, daha kötüsünü gördü ama işe yaradı. O kadar basit olmadığını çabucak anladım. Doktorların hiçbiri Pawel ile konuşmadı. Kimse hastalığın ne olduğunu, nasıl ilerleyeceğini, onunla nasıl yaşayacağını, nasıl tedavi edileceğini, gelecek için şansın ne olduğunu açıklamadı. Gerçeklik çığlık attı. Bir teşhis vardı, ancak sadece tedavi görülebiliyordu. Uyuşturucuyu bekleyenlerin listesi uzundu ve Pawel, çizginin en altındaydı. O sırada 35 yaşındaydı, ancak interferon tedavisi için çok yaşlı olduğunu ve hala iyi göründüğünü, bu nedenle Ulusal Sağlık Fonu'nun tedavi için geri ödenen hastalar için tanımladığı kriterleri karşılamadığını da öğrendi. Hastanedeki doktorlardan biri "İnterferon ile tedavi edilemeyecek kadar depresyondasın" dedi. - Senin için bir şans göremiyorum.

Ayrıca Okuyun: Diyet Multipl Sklerozu İyileştirir mi? MS'te diyetle ilgili gerçekler ve mitler Multipl skleroz: hastalık türleri. MS Multipl Skleroz Türleri: Tedavi

Doktorlar beni reddetti, kendimi kurtarmalıyım

- Hastaneden ayrıldıktan kısa bir süre sonra hastalığın ilk bilinçli atağını yaşadım - diye hatırlıyor Paweł. - Bacaklarımı ve kollarımı kullanmayı kaybettim ve hiçbir şey görmedim. Yatakta uzanıyordum, haysiyetimi korumaya çalışıyordum. 2 hafta sonra yataktan kalkmamı sağlayan steroidlerle beslendim. En kötüsü bitmiş gibiydi. Ancak hastalık gitmesine izin vermedi. Sokakta bir darbe daha vurdu. Paweł kaldırıma düştü. Yoldan geçenlerin yardımıyla kendini topladı. Hemen doktoruna gitti, ancak bu kadar kısa bir sürede iki relaps geçirememenin bir tesadüf olduğunu söyledi. Yine, bir doz steroid ve son olarak, sonraki relapsların sayısını azaltan bir ilaç olan glatiaramer asetat ile iki yıllık bir tedavi için yeterlilik. - İki yıl bir veya iki kez geçti - diyor Paweł. - Doktor daha önce interferon ile tedavi edilmediğim için tedavimi uzatmayacağını söyledi. Devlet pahasına iki yıllık, çok pahalı bir tedavi boşa gitti. Sonra ne yapacağız? Ama bu benden başka kimseyi ilgilendirmedi. Doktorumla ve hastanemle, hafif bir şekilde, anlaşmazlık içinde yollarını ayırdım. İki yıldır kendi başıma tedavi ediyorum. İlacı üreticiden bağış şeklinde alıyorum ve beni rahatsız eden soruları yanıtlamak için zamanı ve sabrı olan bir doktor tarafından özel olarak ilgileniyorum. Yılda bir kez sahip olduğum bir sanatoryuma giderim kriyoterapi tedavileri. Her gün sabit bir bisikletle egzersiz yapıyorum ve sözde kürekler.

Artık oğlumla yürüyüşe çıkamam

Paweł her gün zamana karşı yarışıyor. Tekerlekli sandalyede oturmak zorunda kalacağı ya da yataktan kalkamayacağı anı ertelemek için kendisi için mücadele etmekte çok gayretlidir. - SM hayalleri ortadan kaldırır, yaşam planlarını doğrular, bir adamı daha da daralan bir çaresizlik döngüsüne hapseder - diyor Paweł. - Her yıl oğlumla yürüyüşe çıktım. Bitti. Krakow'un kuytu köşelerinde ve çatlaklarında dolaşmayı sevdik. Bitti. Aktif bir insan olmaktan, birçok durumda diğer insanların yardımına ihtiyaç duyan pasif ve bekleyen bir topal oldum. Tam olarak ne kadar süre çalışır durumda tutacağımı bilmiyorum. Hastalığım bir cümle. Ne zaman idam edileceğini kimse bilmiyor ama beklemek zor. Her şeyden vazgeçtiğim anlamına gelmez.

Multipl skleroz bana belli bir yaşam tarzı dayattı

Paweł'ın ikinci bir engelli grubu var, ancak halen gazeteci olarak çalışıyor.Hastalık sınırlamalar getirir, ancak işveren hasta kişinin ihtiyaçlarını anlar. Paweł daha uzun bir tatil geçiriyor, daha kısa çalışıyor ve her yıl mali yardım alıyor. "Arkamda büyük bir istifa yaşadım" diyor. - Zihinsel bir depresyona girdim ve doğruyu söylemek gerekirse pes etmek istedim. Neyse ki kaderime kayıtsız kalmayan bir grup insan vardı. Harekete geçmek, kendim için savaşmak için beni seferber eden onlardı. Tabii ki, kayıpsız değildi. Arkadaş ve tanıdık listesinin kısalmaya başladığı durumları acı bir şekilde hatırlıyorum. Ayrıca, MS'in beyin tümörünün geçtiğinden daha iyi bir hastalık olduğu konusundaki iyimserliğim. Sokağa düştüğünüzde veya yürüyüşe çıktığınızda ve insanlar sarhoş olduğunuzu düşündüğünde, ortak nesneleri adlandırmak için kelimeleri unutun, mantıklı bir cümle kuramazsanız, yazım hataları ve yazım hataları yapın - şüphe etmeye başlarsınız. Paul'ün hastalığı belirli bir yaşam tarzını empoze etti. Evden ayrılmadan önce, günün geri kalanında onu güçlü bir şekilde silahlandıracak faaliyetlerde bulunmalıdır. Hastalığı kontrol etmeye çalışır, ancak bu ikilideki kartları kimin dağıttığını bilir. MS hala zirvede - ne zaman çalışıp ne zaman dinlenmeniz gerektiğine, ne zaman yürüyüşe çıkmanız gerektiğine ve ne zaman boşta kalmanız gerektiğine karar veriyor.

Bilmeye değer

Rakamlarla SM

• Dünyada yaklaşık 500.000'i dahil 2,5 milyon hasta hasta var. Avrupa'da.
• MS, gençlerde en sık görülen merkezi sinir sistemi hastalığıdır.

• MS, 20 ile 40 yaşları arasında teşhis edilir, ancak daha sık olarak 18 yaşın altındaki kişilerde ve çocuklarda da (MS tanısı konan en küçüğü birkaç aylıktı).

• Kadınlar daha sık hastalanır: MS'li 10 kişiden 6'sı kadındır.

• Polonya'da yaklaşık 40 bin var. MS hastaları (1000 sağlıklı kişi için bir hasta).

• Tekerlekli sandalye kullanan her iki kişide MS hastasıdır.

• Polonya'da yaklaşık yüzde 75. hastalar MS teşhisi konulduktan sonra 2 yıldan daha az emekli olur.

Akrabalarım olmasaydı uzun zaman önce pes ederdim

Pawel, uzun bir süre, bıktığı 16 yaşındaki oğlu Gawel'den saklandı. Zayıflarken omurgasının ağrımış olduğunu açıkladı. Ama çocuk gerçeği kendisi buldu. Bugün babasına bakıyor. Ve Pawel'ın karısı Beata evde olmadığında yemek hazırlıyor ve çay servisi yapıyor. Birçok ev içi ve küçük adamın görevine rağmen, Gaweł çıtayı kendisi için yükseltir. En iyi kanıt, kırmızı çizgili bir sertifikadır. - Eşime ve oğluma hayranlık duyuyorum - diyor Pawel. - Onlar kadar sabır ve kararlılık bulabilir miyim bilmiyorum. Genellikle başkalarına bağımlı olan engelli bir kişiye bakmak zahmetli ve külfetli olabilir. Hastalığın hayatlarını etkilediğini çok iyi biliyorum. Ruh halimdeki dalgalanmalara, iniş çıkışlara sabırla katlanıyorlar. Öfkeli, sabırsız, karamsar olabilirim. Hastalık bizi birbirimize yaklaştırdı. Şimdi birbirimize daha açığız, kendimizi eskisinden daha çok merak ediyoruz. Beata beni her zaman destekliyor, her zaman yakın ve bu son derece değerli. O olmasaydı, muhtemelen uzun zaman önce pes ederdim. Engelliyim ve bu nedenle - bir dereceye kadar - bütün aile. Buna rağmen akrabalarım benden vazgeçmedi. Paweł, sık sık korktuğunu açıkça itiraf ediyor. Daha yakın zamanlarda, tekerlekli sandalyeden duyulan düpedüz panik bir korkuydu. Günümüzde yerini daha da kötüye giden görme kaybı korkusu almıştır.

Her gün kendin ve bağımsızlık için savaşmalısın

- En çok bağımsızlığımı kaybetmekten korkuyorum - itiraf ediyor. - Bir erkek basit faaliyetlerde bulunamadığında ve kendini idare edemediğinde onurunu kaybeder. Yakınlıktan sıyrılır. Çevreye, iradesine, isteklerine veya hoşlanmadıklarına bağımlıdır. Çalışana kadar ne kadar gidebileceğimi bilmiyorum. Medeni dünya genelinde MS'li insanlar şeker hastaları gibi yaşarlar. Sonraki işaret fişeklerini geciktiren ve bağımsız olan ilaçlar alırlar. Polonya'da biz "prognostik olmayan" hastalarız, yani kamu parası yatırmaya değmeyen hastalarız. Bize davranmanın bir anlamı yok, çünkü hiçbirimiz zaten olmayacağız. Paul hastalığından utanmıyor. Kafası yüksek ama MS'i kabul etmeyen insanları tanıyor. "Hastalığımdan suçlu değilim" diyor. - Oldu. Kabul etmeliyim. Ama halkın bir kısmının hastalığın bir şey için ceza olduğunu düşündüğü de doğru. Hastalık şiddetli olduğu için günahlar daha büyüktü. Onlarla uğraşmamak daha iyidir. Kimse bunu doğrudan söylemeyecek, ancak davranışları sizin hastalığınız veya farklı olduğunuzu kabul etmediğini açıkça gösteriyor. Yardım etmek zorunda kalmamak için geri adım atmak daha iyi. Ve yine de olması yeterli. Tedavi edilemez her hastalık, durumunuza keskin bir şekilde bakmayı gerektirir. Gerçeğe bakarsanız hayal kırıklığı, ıstırap, acı ve korku daha az olur. Bu, değişikliklere ve sınırlamalara hazırlanmanıza izin verir, ancak her şeyden önce kendiniz ve bağımsızlık için savaşırsınız. Her günü anlamlı kılmak için gücünüzü toplayın.

Multipl Skleroz nedir?

Beyin ve omurilikten oluşan merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Her sinir lifini saran madde olan miyelin hasar gördüğünde gelişir. Sağlıklı bir vücutta miyelin, sinir liflerini korur ve merkezi sinir sistemi boyunca bilgi aktarmalarına yardımcı olur. Bu kapak hasar görürse, bilgi daha yavaş ulaşır, bozulur veya iletim tamamen engellenir.
MS - multipl skleroz (Latin skleroz multipleksinden) adı, merkezi sinir sisteminde ortaya çıkan çok sayıda sert odak anlamına gelir. Hastalığın gelişimi yaşam tarzından etkilenmez. Ayrıca, kalıtımsal olduğuna dair kesin bir kanıt yoktur, ancak son araştırmalar hastalığın genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonundan kaynaklandığını göstermektedir. Ayrıca, ekvatordan ne kadar uzakta yaşarsak, MS geliştirme olasılığımızın o kadar yüksek olduğu söyleniyor, bu İskandinav ülkelerindeki çok sayıda vaka tarafından doğrulanabilir. MS bulaşıcı değildir.
Hastalığın üç şekli vardır:

• Relapsing-remitting MS: semptomlar günler, haftalar veya aylar sürer ve sonra kısmen veya tamamen kaybolur. Bağışıklık sistemi beyinde veya omurilikte daha fazla sinir lifine saldırmaya başladığında bir nüks meydana gelir. Daha sonra iltihap gelişir ve ilaçsız bile yavaş yavaş kaybolur. Bu denir Birkaç ay hatta yıllar sürebilen remisyon. İnsanların yaklaşık yüzde 20'si bu MS türünden muzdariptir. hasta.

• İkincil ilerleyici MS, altı ay boyunca başka bir nüksetmeden sonra durumda iyileşme olmadığında teşhis edilir. İstatistiksel olarak yüzde 65 Relapsing-remitting MS hastaları ortalama 15 yıl sonra ikincil progresif hastalık geliştirir.

• Birincil ilerleyici MS, hastaların% 10-15'ini etkileyen nadir bir hastalık formudur. genellikle 40 yaşından sonra hasta insanlar. Aradaki fark, sadece omurilikteki miyelin kılıfının hasar görmesidir. İlk işaret genellikle yürüme güçlüğü olarak adlandırılan kademeli olarak yürümedeki zorluktur. Ancak bu, başka rahatsızlıkların ortaya çıkamayacağı anlamına gelmez.

Hastalığı nasıl tanıyabilirim?

İki kişi aynı şekilde hastalanmaz. Tüm rahatsızlıklar her zaman görünmez. En sık gözlemlenenler:

• duyusal problemler: ellerde ve ayaklarda uyuşma, karıncalanma veya karıncalanma
• görme sorunları: bulanık veya çift görme, optik sinir iltihabı nedeniyle bir gözde görme yeteneğinin geçici olarak kaybı
• yorgunluk: herhangi bir fiziksel veya zihinsel aktiviteyi neredeyse imkansız kılan ezici bir güçsüzlük hissi
• baş dönmesi ve baş ağrısı,
• kas gücü ve el becerisi kaybı, hareketlerde denge ve koordinasyon sorunları, belirli kas gruplarında sertlik, gerginlik ve spazmlar,
• bağırsak ve mesane sorunları: idrar kaçırma ve kabızlık,
• bilişsel problemler: öğrenmeyle ilgili zorluklar, metne odaklanma, örneğin isimleri unutma,
• konuşma problemleri: bozuk kelime sonları, ilahi konuşma.

Terapi hastalığın seyrini hafifletir

MS tedavisinde etkili olan hiçbir ilaç yoktur. Bununla birlikte, hastalığın ilerlemesini önemli ölçüde engelleyenler vardır. Bağışıklık düzenleyici ilaçlardır. Görevleri, bağışıklık sisteminin çalışmasını değiştirmektir. Bu tür terapi, hastalığın alevlenme sayısını önemli ölçüde azaltır. İmmünomodüle edici ilaçların verilmesi MS tedavisinde altın standart olarak kabul edilir çünkü erken tedavi hastaların normal yaşamasına izin verir. Ne yazık ki Polonya'da tüm hastaların modern tedaviye erişimi yoktur. İnterferon tedavisinin geri ödenme şansına sahip olmak için, hastanın Ulusal Sağlık Fonu tarafından belirlenen puanlarla tahmin edilen belirli kriterleri karşılaması gerekir. Bu kriterler şunlardır: yaş, hastalık süresi, şimdiye kadarki nüks sayısı, semptomların türü. Şu anda sadece yüzde 8 civarında. Polonya'daki tüm MS hastaları arasında, Ulusal Sağlık Fonu tarafından geri ödenen immünomodülatör tedaviye tabidir. Çoğu Avrupa Birliği ülkesinde, hastaların yaklaşık% 30'una ve ABD'de - yaklaşık% 45'ine tedavi sağlanmaktadır. Polonya, tedaviye erişim açısından Avrupa ülkeleri arasında sondan ikinci sırada yer almaktadır.

Önerilen makale:

Hikayem: Yapay bir anüsüm var. Stoma ile yaşamak nasıl bir duygu? aylık "Zdrowie"